Må avlyse stor landskonferanse om Downs syndrom: – Utrolig trist

Det skulle være den 10. konferansen i rekken. Slik ble det ikke. – Utrolig trist, sier arrangøren, som skylder på en firkantet tolkning av regelverket.

Grethe Riber

Grethe Riber er arrangør, og hadde sett fram til årets konferanse.

Foto: Malin Nygård Solberg / NRK

Det er en frustrert arrangør i Bodø, Grethe Riber, som sent torsdag kveld måtte innse at den store landskonferansen om Downs syndrom måtte avlyses (ekstern lenke).

En konferanse som har gått av stabelen hvert annet år. Sist ble den avholdt på Fornebu. I april var det Bodø som skulle få besøk av mellom 400 og 600 deltakere fra hele landet.

Det er Norsk nettverk for Downs syndrom (NNDS) står bak initiativet, og i år var det foreningen Ups & Downs Nordland som hadde påtatt seg ansvaret med å arrangere. En forening som består av personer med Downs syndrom og deres familier, og som drives på frivillig basis.

Riber forteller at de har vært seks personer lokalt som har jobbet med arrangementet over en periode på to år.

– Vi hadde satt sammen et fantastisk program, og booket hele Scandic Havet. Nå må konferanseholdere og fagfolk avlyses, og penger betales tilbake til privatpersoner og støttespillere. Det blir en massiv jobb.

Grethe Riber er arrangør

Grethe Riber er frustrert over situasjonen.

Foto: Malin Nygård Solberg / NRK

Søknadene ble avslått

Årsaken til avlysningen er at reisekostnadene til deltakere i år ikke blir dekket gjennom pasientreiseordningen, forteller hun. Og da blir det rett og slett for dyrt for deltakerne å komme seg til Bodø.

– Tidligere år har det vært litt forskjellige vurderinger ut fra hvor du bor i landet. I noen regioner har man fått dekt reise gjennom pasientreiseordningen, i andre regioner ikke. At man blir forskjellsbehandlet ut fra bosted er jo i utgangspunktet ikke bra.

– Men i år kom det klar beskjed om at man ikke får dekt noen ting. Alle søknader over hele landet har blitt avslått tvert. Det er utrolig trist.

Riber legger til at de hadde samme diskusjonen med pasientreisekontorene for to år siden, men at hun hadde troen på at det hele skulle forløpe seg mye enklere i år.

Hun synes juristene har foretatt en firkantet tolkning av regelverket.

– Dette skulle vært den 10. konferansen i rekken. Slik ble det ikke. Og det er helt for jævlig, for det ligger utrolig mye arbeid bak.

Faller ikke inn under forskriften

Leder av pasientreiser ved Nordlandssykehuset, Trond Solem, viser til Pasientreiseforskriften, som styrer hva som kan dekkes og ikke.

– Vår vurdering er at en konferanse som denne ikke kommer inn under forskriften. Skulle den det måtte den ha vært arrangert av Spesialhelsetjenesten, sier han.

Han bekrefter at de innvilget reisesøknader til arrangementet for to år siden. Det gjorde de selv om allerede den gang innså at konferansen egentlig ikke falt inn under reglene.

– Når vi gjorde det likevel var det fordi andre kontorer rundt om i landet hadde innvilget søknader. Så da fulgte vi på. Men i etterkant var temaet oppe hos pasientreisekontorene på landsbasis, og da kom vi fram til at dette var utafor.

– Ble dette kommunisert tydelig til arrangørene?

– De har fått beskjed om hva som må ligge til grunn. Og i den grad de har spurt oss har de fått svar.

– Enn tidligere år – hvorfor har det vært ulik praksis rundt dette?

– Det kan ha med reiseavstand å gjøre. Holdes konferansen på det sentrale Østlandet, snakker vi korte reiseavstander og lavere utgifter. Det er først når deltakere skal reise langt at det blir snakk om store utgifter og vi får muligheten til å fange det opp, sier Solem, og legger til at de håndterer 40.000 flyreiser bare ved hans kontor.