– Jeg var så dårlig at jeg tenkte: Hvis jeg mister babyen nå, er det helt ok

– Det var helt grusomt å være gravid, fra start til slutt. Jeg var kvalm før jeg viste at jeg var gravid og det vedvarte helt til dagen jeg fødte, forteller Ida Kristin Dølmo i Bodø til NRK.

Da det var som verst, hadde 30-åringen kastet opp 12 ganger før klokka slo to på dagen.

– Da sluttet jeg å telle, fortsetter hun.

I starten tenkte Dølmo at det er sånn det er å være gravid og at det ville bli bedre etter 12 uker. Men det fortsatte, og hun ble etter hvert sengeliggende.

– Jeg ble verre og verre. Jeg prøvde flere kvalmestillende medisiner, men problemet var at jeg kastet dem opp igjen.

Tre ganger var hun innlagt på sykehus for å få intravenøs væske og næring, ved en anledning kastet hun opp blod.

– Jeg klarte ikke se på TV, lese bok, høre på musikk eller gjøre noe annet enn å ligge i sengen. Samboeren måtte til og med male stua fordi fargen gjorde meg kvalm. Jeg var så dårlig at jeg til og med tenkte at hvis jeg mister babyen nå, da er det helt ok.

En av ekspertene på feltet sier at Dølmos historie ikke er unik blant dem som rammes av den sjeldne sykdommen.

Kostbar lindring av symptomene

Etter to måneder fikk Dølmo tilbud om det kvalmestillende medikamentet Zofran fra legen sin. Legemiddelet brukes i tilfellene der ingen ting annet fungerer.

Bruken er omdiskutert fordi det er vanskelig å dokumentere effekten, men mange sier forskjellen er som dag og natt.

– Legen sa det var dyrt, men jeg merket fort at det hjalp og jeg greide å komme meg opp av sengen. Hvis jeg ikke hadde fått Zofran vet jeg ikke hvordan jeg skulle klart meg gjennom hverdagen.

Mange av dem som er hardest rammet av ekstrem svangerskapskvalme behandles med Zofran for å klare å komme seg gjennom graviditeten. Og effekten er svært god, ifølge professor og overlege Jone Trovik ved kvinneklinikken ved Haukeland Universitetssykehus i Bergen.

– 60 prosent av kvinnene som er innlagt hos oss trenger Zofran, og det er det de må ha for at de skal bli bedre av kvalmen, sier hun.

En av dem som har vært heldig

Én av 500 norske kvinner rammes årlig av den alvorlige sykdommen hyperemesis gravidarum, eller ekstrem svangerskapskvalme. Men som NRK fortalte tidligere denne uka, får ikke lenger flertallet av de gravide kvinnen refundert utgiftene for medisinen.

Av dem som har søkt om refusjoner til Helfo så langt i år, er det 20 personer som har fått avslag, mens kun fire har fått innvilget støtte.

Dølmo er blant et fåtall som har vært heldig. Hun anslår å ha brukt omtrent 20.000 kroner for medisinen som har hjulpet henne gjennom dagene, og har så langt fått tilbake 11.000 kroner av utleggene.

Årsaken til at flertallet ikke får refundert medisinene er at Statens legemiddelverk mener det er vanskelig å dokumentere at Zofran faktisk virker på denne pasientgruppen.

Mangler dokumentert effekt

I pakningsvedlegget til medisinen beskrives formålet. Zofran er et kvalmestillende legemiddel som brukes til å forhindre kvalme og oppkast som kan oppstå under behandling mot kreft, eller etter en operasjon hos voksne pasienter.

– Det er ikke på noen måte vi klarer å tolke at svangerskapskvalme kommer inn under dette, sier Elisabeth Bryn, enhetsleder for metodevurdering og refusjon i Statens legemiddelverk.

At sykehusene bruker Zofran for å lindre kvalmen til de gravide, betyr ikke at legemiddelet har dokumentert effekt, mener Bryn.

– Jeg skjønner at de som opplever dette har det helt forferdelig. Jeg har ingen problemer med å forstå at de har det helt grusomt, men det er også problematisk å få dokumentasjon på at dette virker. Å kjøre studier på dette er vanskelig. Sykdommer som gjelder plager under graviditeten tror jeg det er vanskelig å få god legemiddeldokumentasjon på.

Eksperter uenige om kost – nytte effekt

I ordlyden «dokumentert effekt» ligger ikke bare hvilken effekt legemiddelet har, men også den eventuelle risikoen for bivirkninger, understreker Bryn.

– Man vet faktisk ikke om pasienten har et positivt nyttig risikoforhold. Det kan hende at for denne bruken vil det være mer risiko for bivirkninger, enn de positive virkningene av legemiddelet, gitt sykdommens alvorlighet.

Men akkurat på det punktet er overlege Jone Trovik helt uenig med legemiddelverket.

– Vi vurderer det helt motsatt. Vi ser at for denne gruppen kvinner som er så alvorlig syke, så er definitivt nytten av Zofran større enn den risikoen den kanskje måtte ha. Studier tyder på at om det er en økt risiko, så er den veldig liten. Dette må vi se opp mot en risiko på opptil ti prosent for at disse kvinnene tar abort, sier hun.

På grunn av at dokumentasjonskravet for medikamentet er utfordrende, har Trovik nå startet jobben med å få dokumentert at Zofran faktisk har en effekt for de gravide kvinnen, slik at de automatisk vil få utgiftene refundert.

– Det vi har tenkt å gjøre nå, er å samle god dokumentasjon på at dette er effektivt og nødvendig for denne pasientgruppen. Jeg har snakket med gynekologer og farmasøyter. Vi vil prøve å sette oss ned og se om vi kan sammenfatte forskingen slik at begrunnelsen blir god nok for dem som skal søke om refusjon. Jeg håper dette vil overbevise legemiddelverket, sier hun.

Ida Kristin Dølmo i Bodø, er ikke i tvil. Zofran hjalp utvilsomt henne gjennom en veldig tøff graviditet. Hun er nå en stolt mor til lille Sofie på fire måneder.

– I dag er jeg selvsagt glad for at vi fikk Sofie. og jeg vil veldig gjerne ha flere barn. Men å gå gravid er det verste jeg har gjort.