5000 HIV-positive lever i skjul

9 av 10 forteller ikke sine nærmeste når de blir HIV-positive, ifølge en undersøkelse ved Nordlandssykehuset. Fortsatt er skammen for stor. Det vil Toril Martinussen gjøre noe med.

– At jeg er HIV-positiv er ikke noe jeg drar fram i tide og utide. Men når det føles naturlig i samtale forteller jeg at jeg har HIV. Da ser du en liten forandring i øynene på folk. Du ser at de tenker «hvordan er det mulig, hun er jo ikke narkoman eller homse». Folk tror fortsatt at bare spesielle grupper får HIV, sier Toril Martinussen til NRK.no.

Det er ikke alle som prøver å skjule reaksjonen sin.

– Jeg har opplevd at folk går ut av rommet fordi jeg hoster. De blir engstelige. De tror HIV overføres via dråpesmitte. Men dette er unntakene.

– Store mørketall

Martinussen er en av de om lag 70 personene som får behandling og oppfølging i Bodø. Rundt 5000 personer i Norge er HIV-positive. Dersom tallene fra Nordlandssykehuset er representative for hele landet, lever nær 5000 HIV-smittede i skjul

– Mørketallene er også store. Mange vegrer seg for å teste seg, sier hun til NRK.no.

Toril Martinussen tror grunnen til at så få forteller sine nærmeste er nettopp det at sykdommen er seksuelt overførbar.

– Alt som handler om underlivet er skammelig å snakke om. Det blir vanskeligere for folk å spørre hvordan jeg ble syk, som er naturlig dersom du har diabetes. Har du HIV blir de stumme.

Myten om dødsdommen lever

I dag gjør medisiner at de lever godt med smitten. Men myten om dødsdom og at den bare rammer homofile og sprøytenarkomane lever i beste velgående.

– Selv om HIV i dag er en kronisk lidelse på linje med diabetes, lever skrekkbildene fra den tiden hvor HIV og aids var ensbetydende med døden i beste velgående.

Martinussen ser ikke bort fra at noe av dette skyldes de HIV-positive selv.

(artikkelen fortsetter under)

– En ensom sykdom

– Det at så mange lever i skjul med denne hemmeligheten kan tyde på dette. Kanskje det sitter mye i hodet på oss som har HIV. Folk er redd for omdømmet sitt og å skuffe familien sin, tror Martinussen.

HIV er en veldig ensom sykdom – spesielt for dem som i distriktene.

– I de store byene kan du være anonym. Jeg vet om folk som sitter på små steder rundt om i Norge, og som kun snakker om legen sin om sykdommen. De fleste snakker ikke om sykdommen sin til foreldrene sine.

Kun en av ti forteller

Sykepleier Elin Malin ved Nordlandssykehuset forteller at kun 1 av 10 forteller sine nærmeste om at de er smittet.

– Jeg vet ikke om noe som er mer tabubelagt enn HIV. Ni av til av pasientene som kommer hit tør ikke å fortelle det til noen. De forteller at legen og jeg er de eneste de har snakket med om sykdommen.

(artikkelen fortsetter under)

Malin synes det er trist at man i 2013 ikke er kommet lenger.

– Det eneste disse menneskene har gjort galt er å ha ubeskyttet sex. Og det er det mange andre som også har hatt. På ett vis er det et lotteri hvem som får sykdommen eller ikke.

Av de 60 pasientene som blir behandlet ved Nordlandssykehuset er det ingen narkomane.

– Vi har fem homofile. Resten er heterofilt smittet, sier Martinussen, som bruker mye tid på å snakke med pasientene om åpenhet.

– Det er både fordeler og ulemper. De bør tenke seg om, og kanskje vente litt med å fortelle det.

Malin forteller om uheldige episoder hvor HIV-smittede går ut og forteller det til sjefen sin.

– Hvorpå sjefen har gått ut og fortalt det til hele arbeidsplassen. Den det gjaldt var ikke forberedt på dette i det hele tatt, og opplevde mange vonde ting. Kolleger snakket bak ryggen på vedkommende og begynte å unngå denne personen.

Fordommer i helsevesenet

Ifølge Malin går heller ikke helsevesenet foran med et godt eksempel når det gjelder fordommer.

– Jeg har fått spørsmål om hvordan i alle dager en pasient klarer å bli HIV-smittet. Det settes i gang hygienetiltak på nivå med pest og spedalskhet. Det oppleves som tøft for pasienter som opplever at sykehuspersonale tar på seg både to og tre par hansker bare de skal bære inn et matbrett. Da føler man seg spedalsk, sier Malin.

Starter ny forening

Toril Martinussen har vært med å starte HIV-positives landsforening for å gjøre livet enklere for mange.

– Vi er et tverrsnitt av Norges befolkning. Jeg ønsker meg at folk får kunnskap, slik at det blir like naturlig å fortelle dette som hvilken som helst annen kronisk sykdom.