Emily på stellebordet hjemme.
Foto: Patrick da Silva Saether / NRK

Sommerfuglen som ikke vil fly

– Vi trodde ikke Emily (7) kom til å feire sin første fødselsdag. Men nå prøver vi å nyte livet som det er, akkurat her og nå, sier mamma Åshild.

Marit Vebenstad
Patrick da Silva Sæther

– Vi tenkte aldri på at Emily skulle begynne i barnehage eller på skole. ​Selv om vi vet at Emily ikke kommer til å leve til hun er 90 år, er det viktig å huske på at ingen av oss vet når vi skal dø. Vi har ingen garanti for hva fremtiden vil bringe, sier Åshild Holt Lona (44).

Med denne tanken i bakhodet, har familien hele tiden tatt en dag av gangen.

​ – Vi prøver å nyte livet som det er, akkurat her og nå.

​Mens de tidligere aldri turte planlegge noe langt frem i tid, planlegger de nå neste sommerferie.

Åshild kysser Emily

MORSKJÆRLIGHET: De første årene hadde familien nattevakt fem dager i uka. Nå som Emily sover bedre, har de i stedet avlastning ute av hjemmet. Da Emily dro på avlastning de første gangene, kom tankene: «Er det slik det vil bli når hun ikke er mer? Stillheten? All den tiden vi vil ha?». Følelsene var blandede. Det er ikke lett å sende datteren bort. Men det er fint å få en pause for å leve et «normalt liv» sammen med de andre barna.

Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK

– Er du morsk, Emily? Du er litt alvorlig i dag. Vil du ikke smile nå? Jeg skal finne frem litt leker til deg, jeg.

Åshild og Victoria

KOSER MED MAGEN: Victoria er bare 19 måneder, men gleder seg over babyen i magen. To uker etter at dette bildet ble tatt, ble Emily født.

Foto: Privat

Åshild henter frem blinkende, fargerike leker. Datteren Emily er i gang med sin daglige halvtime i gåmaskinen. Emily har hvit genser, turkis sommerfugltights og hårpynt med dette motivet. Det er også bilder av sommerfugler på veggene og sommerfuglvinger.

– Sommerfuglene betyr mye for oss.

Hver bursdag har Emily fått en blomsterbukett med sommerfugler. En sommerfugl mer for hvert år Emily blir. I april fikk hun sju sommerfugler i blomsterbuketten. De trodde ikke at det kom til å bli så mange.

– Det var akkurat som hun holdt pusten

Emily på intensiven

PÅ INTENSIVAVDELING: Emily er sju dager gammel. Foreldrene har fått vite at sykdommen kommer av en genfeil hos Emily. Ingen av foreldrene er bærere av genet. Åshild synes det er mye trøst i vissheten om at hun ikke kunne gjort noe for å forhindre sykdommen.

Foto: Privat

Vi spoler noen år tilbake, til 2005. Dette året treffes Åshild og Lorns. Åshild har døtrene Rebecca (21) og Nikita (18) fra tidligere. Paret ønsker seg felles barn og helst to tette. Victoria (8) og Emily blir født med 19 måneders mellomrom. Ti dager over termin, fredag 30. april 2010, blir Emily født, med den beste apgarscore, testen som bedømmer det nyfødte barnets helsemessige tilstand. Foreldrene svever. Men bare noen timer etter fødselen merker Åshild at noe er galt.

– Emily ble liksom «borte» et par sekunder. Det var akkurat som hun holdt pusten, sier Åshild.

Denne episoden skjer igjen på dag to. Legen finner ikke noe galt ved utreisesjekken, men forelderen føler litt uro.

– Vi fikk bare ha henne hjemme i fire timer før vi må tilbake til sykehuset, fordi episodene har utviklet seg til anfall. Da Emily var tre dager gammel, fikk vi vite at hun muligens hadde epilepsi.

Rebeccas 14 årsdag

LILLESØSTER: Nikita og Rebecca besøker lillesøster Emily på sykehuset. Emily er to uker og denne dagen fyller Rebecca 14 år.

Foto: Privat

De første ni ukene av Emilys liv, er familien splittet. De oppholder seg på sykehuset i Tønsberg, på Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika og på Rikshospitalet i Oslo. I denne perioden har Emily nesten konstante epilepsianfall.

Ventesorg

Onsdag 10. november 2010 er dagen som skal forandre alt. Emily er seks måneder og får diagnosen spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall. Spådommene er dystre. Foreldrene får høre at datteren kommer til å trenge hjelp til alt, at hun kommer til å sitte i rullestol. I beste fall kan hun utvikle noe tale.

– Mest sannsynlig ville ikke Emily få oppleve sin første fødselsdag. Hvis hun kom seg gjennom «stormperioden», rundt seks måneders alder, kom hun i hvert fall ikke til å bli mer enn tre til fem år, forteller Åshild.

Foreldrene går inn i en bunnløs sorg. Det er denne dagen ventesorgen starter.

Emily leker med sin favorittleke.

ELSKER LYS: Emily går i klasse 1B ved Nordskogen skole. Hun er sammen med klassen sin når de har gym og musikk, men aller mest er hun på Nordstua, en avdeling for barn med spesielle behov. Her har hun sitt eget rom med hjelpemidler og leker. Emily elsker å se på lys.

Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK

– Vi forandret oss som mennesker den natten. Det føltes så meningsløst, så urettferdig og så inderlig smertefullt at hun skulle bli tatt fra oss, sier Åshild.

Begrepet ventesorg ble først tatt i bruk av Foreningen for barnepalliasjon i 2010. Men allerede i 1944 ble fenomenet «anticipatory grief» beskrevet av den tysk-amerikanske psykiateren Erich Lindemann. Foreningen beskriver ventesorg som en følelse av tap, før døden inntreffer.

– Vi gråt oss i søvn hver kveld, og våknet til gråt hver morgen. Hvordan skulle vi klare dette? Kom vi noen gang til å smile igjen? spør mamma Åshild.

I denne perioden treffer hun Anne Grasaasen, som på det tidspunktet jobber som familieterapeut på Spesialsykehuset for epilepsi. Hun får stor betydning for Åshilds mestring av ventesorgen.

– Selv om vi så oppegående utad, var vi langt nede mentalt. Det var godt at noen lyttet til oss. Vi måtte gjøre det beste ut av det, og vi måtte stå sammen, sier Åshild.

For Åshild har ventesorg vært et godt begrep. Fordi det beskrev det familien levde i.

– Å vente på at barnet ditt skal dø. Du vet ikke om det blir dager, uker, måneder eller år.

Emily og Åshild

MAMMAS JENTE: Svangerskapet forløp normalt og ultralyden viste ingen avvik. Men i ettertid er Åshild sikker på at datteren også hadde epilepsikramper i mors liv. Mot slutten av graviditeten opplevde hun nemlig noen merkelige bevegelser hun ikke hadde kjent i de tre foregående svangerskapene.

Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK
Emily på soverommet sitt

VENTESORG: For hvert år som har gått, har Åshild fått litt større avstand til døden, men ventesorgen er der like fullt. Den er bare ikke like intens som før.

Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK

– For noen gir begrepet umiddelbart mening

I dag jobber Grasaasen som familieterapeut på Lærings- og mestringssenteret for barn på Ullevål sykehus.

– Ventesorg beskriver en situasjon hvor man vet at man vil miste et menneske som betyr mye, en følelse av tap av en som er kjær som skjer før døden oppstår, sier hun.

Portrett av Anne Grasaasen

HAR FULGT FAMILIEN: Anne Grasaasen er tilknyttet familieterapiutdannelsen ved VID Høgskole. Etter mange års erfaring med møter med familier hvor barn har sykdom og kroniske lidelser, har hun skrevet masteroppgaven «Hverdagsliv og ventesorg. Hvordan leves livet på lånt tid?»

Foto: Patrick da Silva Saether / NRK

Familieterapeuten forteller at for noen gir begrepet umiddelbart mening og er en forklaring til hvordan livet oppleves. Andre synes ventesorg er et vanskelig begrep, hvor fokus på sorg og død kan ta bort fokus på å leve livet.

– Ulike faktorer påvirker hvordan man håndterer situasjonen. Hvordan man har det sammen som familie før sykdommen og opplevelsen av støtte fra omgivelsene er faktorer man tar med seg inn i ventesorgen. Noen synes ventesorg kan gi tid til forberedelse og større bevissthet på å nyte hver dag. At tiden får en annen verdi. Andre opplever ventesorg som en uforutsigbar og evig opprivende prosess, sier Grasaasen.

«Det var dager det første året Emily levde som vi absolutt ikke taklet hverdagen bra. Det var dager vi ønsket helst å ikke møte noen kjente på butikken», skriver Åshild på bloggen Lillegull Emily, en blogg hun startet da Emily var ti måneder.

– Det begynte som en slags dagbok. Nå ønsker jeg å hjelpe andre i lignende situasjon.

For foreldrene til Emily, blir nemlig åpenhet den beste terapi.

– Emily skulle ikke gjemmes bort i en krok. Det var så godt å dele våre tanker, bekymringer og følelser med andre.

Emily og søster i parken

PÅ AVLASTNING HOS STORESØSTER: Annenhver uke er Emily på avlastningshjemmet «Tua». Én til to helger i måneden er hun på avlastning hos storesøster Rebecca (21) i Oslo. I dag koser jentene seg i Frognerparken.

Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK

– Er så bra hun kan bli

Det er ikke mer enn et par uker siden Emily hadde et lite anfall, da var det nesten et år siden sist. Allikevel viser den siste undersøkelsen at hun har kontinuerlig epileptisk aktivitet i hjernen, og at det forverres når hun sover.

Nå om dagen er Emily så bra hun kan bli. Hun bruker bare små doser medisin, noe som gjør at hun slipper å bli sløvet ned, og kan dermed få i seg mat gjennom munnen.

At hun ikke lenger har hyppige kramper, gjør at foreldrene nå takler hverdagen bedre.

– Jeg drømmer ikke om at Emily skal løpe rundt. Men jeg ønsker at hun skal ha aktiviteter som gir henne mestring. Det at hun ikke vet hva hun går glipp av, er en trøst. Hun har heller ikke smerter. Faktisk har hun et godt liv.

Samtidig som realiteten er der. Fra den internasjonale støttegruppa har minst ti barn gått bort siden foreldrene ble kjent med dem.

– Enhver begravelse er tøff. Men det har vært tøffere å gå i begravelse etter at Emily fikk diagnosen. Jeg forestilte meg hennes begravelse.

I tillegg følte Åshild alles blikk. «Der er hun som snart skal miste sitt eget lille barn». I dag virker Emilys begravelse mer fjern.

– Tankene om døden kommer jevnlig, men jeg har fått et mer naturlig forhold til det i takt med at Emily har så gode dager.

Bursdagsselskap

BURSDAG: Eldstedatter Rebecca feiret sin 21-årsdag i mai, sammen med hele storfamilien. Pappa Lorns mater Emily med flaske, til lyden av Blinke, blinke stjerne lill fra leken hennes. Emily klapper og beveger seg til musikken. Etter mye øving i ettårsalderen, lærte Emily å drikke av flaske. På sjuårsdagen fikk hun smake på vaniljesaus, gelé og pisket krem.

Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK
Emily bæres av sin søster

SØSKENKJÆRLIGHET: Rebecca feirer bursdag, men tar seg allikevel tid til en skikkelig kosestund med lillesøster Emily. Til sommeren skal hele storfamilien, samt Mimmi og Rebeccas kjæreste til det tilrettelagte feriestedet Reuma-Sol i Spania.

Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK

«Ikke bekymre deg for morgendagen»

– Er du sliten, Emily? Da skal du slippe å gå mer, sier Åshild og tar datteren ut av gåmaskinen.

Emily har et stort, lilla rom med utsikt over Oslofjorden. Rommet er pyntet med engler og bamser. I hjørnet står et stativ med sommerkjoler på perlekleshengere.

Det sukkersøte står i sterk kontrast til alle hjelpemidlene som også er i rommet.

Her er det to rullestoler, en gåmaskin, skinner i taket og en heis som henger fra den. I hyllene er det medisiner og et oppslag med informasjon om sykdommen. «Ikke bekymre deg for morgendagen», er et av mange visdomsord på veggen.

Emily på soverommet sitt.

TILRETTELAGT: Familien har bygd ut huset og hel førsteetasje er nå tilrettelagt for Emilys behov. I taket er det montert et heissystem på skinner, som gjør at hun kan heises fra rullestolen, til senga, gulvet og stellebordet.

Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK
Emily i gåmaskinen

ROM MED SJØUTSIKT: Kreftene, det ekstra giret, henter Åshild fra jobb og samvær med venninner. Hun er også med i en nettverksgruppe for barn med spesielle behov. Når de minste barna er lagt pleier hun å bruke en times tid på bloggen om Emily. Hver bursdag har en trofast bloggfølger sendt Emily en blomsterbukett med sommerfugler på døren.

Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK

Før var ventesorgen altoppslukende. Hver morgen våknet Åshild med samme tanke: «kommer Emily til å dø i dag?»

– Jeg tenker ikke på døden hvert minutt lenger, kanskje ikke alltid hver time lenger heller. Men døden streifer meg flere ganger i løpet av døgnet. Emily er fremdeles det første jeg tenker på om morgenen og det siste jeg tenker på om kvelden.

Skulle hun reise bort mer enn noen timer, kunne hun ikke få kost nok med Emily.

– Jeg var alltid redd for at det er siste gangen.

«Hope for the best. Prepare for the worst»

Å være foreldre til et multihandikappet barn, setter ting i perspektiv.

– Vi lever i nuet. Det er en klisje, men vi gjør faktisk det. Småting, som før var bekymringer, tar vi ikke så høytidelig lenger. Og så har vi masse humor.

Men Åshild er opptatt av at alle har sitt, og at andre må få klage på hverdagslige problemer.

– Før syntes også jeg det var kjipt med omgangssyke. Jeg merker at venninner kvier seg for å klage til meg som sykdom. Men de må jo det! Det er ikke slik at andre ikke kan klage fordi vi har dette, sier hun mens hun skifter bleie på Emily.

– Vi aksepterte situasjonen tidlig og vi tar én dag av gangen.

«Hope for the best. Prepare for the worst», er familiens motto.

– Jeg var en annen person før jeg fikk Emily. Jeg visste ikke noe om hvordan det var å ha et sykt barn.

Emily måles hos legen

KONTROLL: Når Emily skal veies, må Åshild stå på vekta sammen med henne. Når skal hun måles, ligger hun på rygg med bøker mot hode og føtter. Klinisk ernæringsfysiolog Kristin Melen og barnelege Guro Andersen hjelper Åshild med å holde Emily på plass. De er fornøyde med Emilys vektoppgang og spiseglede. Hjemme går det i ernæringsdrikke med vanilje og sjokoladesmak. På skolen spiser Emily havregrøt og most banan.

Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK
Åshild gir Emily mat gjennom knappen

SLIPPER SONDEMAT: Den så kalte «pegen», knappen i magen, ble operert inn da Emily var ti måneder. Gjennom denne kan Emily få mat, men får nå kun medisiner og vann. Mamma Åshild er glad for at datteren kan slippe sondemat via pegen, selv om det hadde frigjort mye tid. Hun setter også pris på at Emily selv kan styre hvor mye mat hun vil ha.

Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK

Hun tror at åtte år gamle Victoria får en annen oppdragelse enn hun ville fått om de ikke hadde Emily.

​ – Vi er ikke firkanta, vi henger oss ikke opp i detaljer. Sånn sett er vi nok annerledes. Men det er ikke alt som er glorie hjemme hos oss. Det er til tider kaos, krangling og slamring av dører, også hos oss, sier Åshild.

Hun er opptatt av at de fire barna er like viktige.

​ – Morshjertet har ubegrenset plass og jeg er naturlig nok like glad i alle de fire jentene mine. Men Emily vil alltid være avhengig av oss. Hun vil alltid være vår «baby».

Åshild innrømmer at det har vært utfordrende å være tenårings- og småbarnsmor samtidig.

– Det har også vært krevende å være i «ventesorg-boblen», og samtidig til stede for de store barna. Men alle fire fortjener litt egen mammatid, sier Åshild.

Åshild triller Emily inn i bilen

GODE HJELPEMIDLER: Ernæringskontrollen er ferdig, og Åshild skyver rullestolen opp en rampe og inn i de store varebilen. Hun setter kursen hjem til Horten. Livet har blitt enklere etter at familien fikk den elektriske rullestolen. Tidligere satt Emily i vogn. Blikkene var mange. Er det en stor baby? Nå forstår folk at hun er funksjonshemmet. Det er en positiv opplevelse.

Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK

Familien sammen på kjøkkenet

MIDDAGSTID: Middagen må familien ta når det passer seg. Det er litt tilfeldig om familien spiser samtidig med Emily. – Det er vanskelig å planlegge slike detaljer og det er heller ingenting vi henger oss opp i. Det blir akkurat som når man har baby, sier mamma Åshild. I dag er det pannekaker som står på menyen. I helgene liker familien å bruke mer tid på matlaging.

Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK

– Er ikke bitter

På kjøkkenet henger dagsplanen til Emily, med oversikt over medisiner, måltider og aktiviteter. Denne tirsdagen steker pappa Lorns pannekaker sammen med Victoria.

– Det er som å ha baby. Jeg kan ikke gå med søpla eller ta en dusj før Lorns kommer hjem fra jobb. Det er konstant overvåkning. Vi har babycall med videoovervåking og en matte i sengen med innebygd alarm, sier Åshild.

På et eller annet tidspunkt skjer det en endring. Nesten uten at man merker det, blir barnet større, mer selvstendig. Åshild og Lorns vil for alltid være småbarnsforeldre.

– Helt i begynnelsen kunne jeg kjenne på sårhet, da jeg så babyer som var like gamle og da hun var rundt året og andre ettåringer sprang rundt. Men det gikk veldig fort over.

Åshild velger å tenke at dette er livet de har fått, uten å dvele for mye om hvordan det kunne vært.

Moren føler ikke alltid at hun har bedre kontakt med Emily enn andre, men velger å tro at datteren kjenner henne igjen. Men hun reagerer ikke på fremmede.

– Det er litt sårt. Men det er ikke din skyld, Emily, sier hun mykt og ser på datteren.

Victoria og to venninner løper ut for å hoppe på trampolinen. Like etterpå er de på jakt etter venninnens hund. Det er bare nitten måneder imellom søstrene, men kontrasten er enorm.

Åshild dusjer Emily

OMSORG: Som barn flest, elsker Emily vann. Hun liker både å dusje, bade i badekar og være i svømmehallen. Mamma Åshild smører henne inn med badeolje. – Vi klarer stort sett å «lese henne», om hun er sulten, trøtt eller bare kjeder seg. Hun krever nemlig en del variasjon og liker å være med på det som skjer rundt henne, sier Åshild.

Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK
Emily etter dusjen

SETTER PRIS PÅ LIVET: Å være moren til Emily har forandret Åshild som person. – Jeg setter meg ikke ned og griner om det er noen småting som ikke går min vei, sier hun.

Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK

Elsker å dusje

Kveldsstellet begynner i sekstiden. Emily legger seg rundt sju. Åshild dusjer Emily mens hun ligger på stellebordet. Badet har spesialdusj og stellebord, praktisk plassert ved siden av foreldresoverommet.

– Hun elsker de første strålene fra dusjen, sier Åshild.

Emily blir smurt med krem. Så tar Åshild på henne pysj og ullsokker. Åshild frakter henne i heisen over til rullestolen. Håret gres og hun får en hårspenne med sommerfuglmotiv. Imens hun steller datteren, kysser og koser Åshild med henne.

Emily lager lyd og veiver med armer og bein.

Åshild børster håret til Emily

KVELDSSTELL: Åshild grer datterens hår. Emily er i form, hun beveger kroppen og klapper i hendene. Åshild tar på henne ullsokker. – Hun er nesten alltid kald på beina siden hun er så stillesittende, sier Åshild.

Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK

cpap-maske som skal forebygge luftveisinfeksjoner

MEDISINERING: Etter at Emily har drukket vaniljedrikke til kveldsmat, er det tid for medisiner. Hun får blant annet epilepsimedisiner, melatonin og sviskesaft. Cpap-masken skal forebygge luftveisinfeksjoner.

Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK

– Du har så mye å fortelle i kveld, sier Åshild mens hun heiser datteren ned i senga. Nå er du fri, sier Åshild og gir henne en lysende skilpadde.

Hun setter på en projektorlampe. Sommerfugler beveger seg rundt i rommet.

– Nå skal du få sove, jenta mi, sier Åshild før hun synger nattsangen:

«Kjære Gud, jeg har det godt. Takk for alt som jeg har fått. Du er god, du holder av meg. Kjære Gud, gå aldri fra meg. Pass på liten og på stor. Gud bevare far og mor. Og alle barn på jord. Og Mimmi og Ofa, Bestemor og Bestefar, mamma og pappa og Emily, Victoria, Nikita og Rebecca. Amen.»

Emily prøver å sove

GOD NATT, MIN VENN: Hver kveld får Emily en dose av det søvnstimulerende hormonet melatonin. Som regel sover hun godt, natten igjennom. Slik var det ikke før, da måtte de ha våken nattevakt. Men foreldrene er konstant på vakt for eventuelle epilepsianfall. De har babycall med videoovervåkning og en matte i sengen med innebygd alarm som de kan skru på ved behov.

Foto: Patrick da Silva Sæther / NRK