Sommerfuglen som ikke vil fly
– Vi trodde ikke Emily (7) kom til å feire sin første fødselsdag. Men nå prøver vi å nyte livet som det er, akkurat her og nå, sier mamma Åshild.
– Vi tenkte aldri på at Emily skulle begynne i barnehage eller på skole. Selv om vi vet at Emily ikke kommer til å leve til hun er 90 år, er det viktig å huske på at ingen av oss vet når vi skal dø. Vi har ingen garanti for hva fremtiden vil bringe, sier Åshild Holt Lona (44).
Med denne tanken i bakhodet, har familien hele tiden tatt en dag av gangen.
– Vi prøver å nyte livet som det er, akkurat her og nå.
Mens de tidligere aldri turte planlegge noe langt frem i tid, planlegger de nå neste sommerferie.
– Er du morsk, Emily? Du er litt alvorlig i dag. Vil du ikke smile nå? Jeg skal finne frem litt leker til deg, jeg.
Åshild henter frem blinkende, fargerike leker. Datteren Emily er i gang med sin daglige halvtime i gåmaskinen. Emily har hvit genser, turkis sommerfugltights og hårpynt med dette motivet. Det er også bilder av sommerfugler på veggene og sommerfuglvinger.
– Sommerfuglene betyr mye for oss.
Hver bursdag har Emily fått en blomsterbukett med sommerfugler. En sommerfugl mer for hvert år Emily blir. I april fikk hun sju sommerfugler i blomsterbuketten. De trodde ikke at det kom til å bli så mange.
– Det var akkurat som hun holdt pusten
Vi spoler noen år tilbake, til 2005. Dette året treffes Åshild og Lorns. Åshild har døtrene Rebecca (21) og Nikita (18) fra tidligere. Paret ønsker seg felles barn og helst to tette. Victoria (8) og Emily blir født med 19 måneders mellomrom. Ti dager over termin, fredag 30. april 2010, blir Emily født, med den beste apgarscore, testen som bedømmer det nyfødte barnets helsemessige tilstand. Foreldrene svever. Men bare noen timer etter fødselen merker Åshild at noe er galt.
– Emily ble liksom «borte» et par sekunder. Det var akkurat som hun holdt pusten, sier Åshild.
Denne episoden skjer igjen på dag to. Legen finner ikke noe galt ved utreisesjekken, men forelderen føler litt uro.
– Vi fikk bare ha henne hjemme i fire timer før vi må tilbake til sykehuset, fordi episodene har utviklet seg til anfall. Da Emily var tre dager gammel, fikk vi vite at hun muligens hadde epilepsi.
De første ni ukene av Emilys liv, er familien splittet. De oppholder seg på sykehuset i Tønsberg, på Spesialsykehuset for epilepsi i Sandvika og på Rikshospitalet i Oslo. I denne perioden har Emily nesten konstante epilepsianfall.
Ventesorg
Onsdag 10. november 2010 er dagen som skal forandre alt. Emily er seks måneder og får diagnosen spedbarnsepilepsi med migrerende fokale anfall. Spådommene er dystre. Foreldrene får høre at datteren kommer til å trenge hjelp til alt, at hun kommer til å sitte i rullestol. I beste fall kan hun utvikle noe tale.
– Mest sannsynlig ville ikke Emily få oppleve sin første fødselsdag. Hvis hun kom seg gjennom «stormperioden», rundt seks måneders alder, kom hun i hvert fall ikke til å bli mer enn tre til fem år, forteller Åshild.
Foreldrene går inn i en bunnløs sorg. Det er denne dagen ventesorgen starter.
– Vi forandret oss som mennesker den natten. Det føltes så meningsløst, så urettferdig og så inderlig smertefullt at hun skulle bli tatt fra oss, sier Åshild.
Begrepet ventesorg ble først tatt i bruk av Foreningen for barnepalliasjon i 2010. Men allerede i 1944 ble fenomenet «anticipatory grief» beskrevet av den tysk-amerikanske psykiateren Erich Lindemann. Foreningen beskriver ventesorg som en følelse av tap, før døden inntreffer.
– Vi gråt oss i søvn hver kveld, og våknet til gråt hver morgen. Hvordan skulle vi klare dette? Kom vi noen gang til å smile igjen? spør mamma Åshild.
I denne perioden treffer hun Anne Grasaasen, som på det tidspunktet jobber som familieterapeut på Spesialsykehuset for epilepsi. Hun får stor betydning for Åshilds mestring av ventesorgen.
– Selv om vi så oppegående utad, var vi langt nede mentalt. Det var godt at noen lyttet til oss. Vi måtte gjøre det beste ut av det, og vi måtte stå sammen, sier Åshild.
For Åshild har ventesorg vært et godt begrep. Fordi det beskrev det familien levde i.
– Å vente på at barnet ditt skal dø. Du vet ikke om det blir dager, uker, måneder eller år.
– For noen gir begrepet umiddelbart mening
I dag jobber Grasaasen som familieterapeut på Lærings- og mestringssenteret for barn på Ullevål sykehus.
– Ventesorg beskriver en situasjon hvor man vet at man vil miste et menneske som betyr mye, en følelse av tap av en som er kjær som skjer før døden oppstår, sier hun.
Familieterapeuten forteller at for noen gir begrepet umiddelbart mening og er en forklaring til hvordan livet oppleves. Andre synes ventesorg er et vanskelig begrep, hvor fokus på sorg og død kan ta bort fokus på å leve livet.
– Ulike faktorer påvirker hvordan man håndterer situasjonen. Hvordan man har det sammen som familie før sykdommen og opplevelsen av støtte fra omgivelsene er faktorer man tar med seg inn i ventesorgen. Noen synes ventesorg kan gi tid til forberedelse og større bevissthet på å nyte hver dag. At tiden får en annen verdi. Andre opplever ventesorg som en uforutsigbar og evig opprivende prosess, sier Grasaasen.
«Det var dager det første året Emily levde som vi absolutt ikke taklet hverdagen bra. Det var dager vi ønsket helst å ikke møte noen kjente på butikken», skriver Åshild på bloggen Lillegull Emily, en blogg hun startet da Emily var ti måneder.
– Det begynte som en slags dagbok. Nå ønsker jeg å hjelpe andre i lignende situasjon.
For foreldrene til Emily, blir nemlig åpenhet den beste terapi.
– Emily skulle ikke gjemmes bort i en krok. Det var så godt å dele våre tanker, bekymringer og følelser med andre.
– Er så bra hun kan bli
Det er ikke mer enn et par uker siden Emily hadde et lite anfall, da var det nesten et år siden sist. Allikevel viser den siste undersøkelsen at hun har kontinuerlig epileptisk aktivitet i hjernen, og at det forverres når hun sover.
Nå om dagen er Emily så bra hun kan bli. Hun bruker bare små doser medisin, noe som gjør at hun slipper å bli sløvet ned, og kan dermed få i seg mat gjennom munnen.
At hun ikke lenger har hyppige kramper, gjør at foreldrene nå takler hverdagen bedre.
– Jeg drømmer ikke om at Emily skal løpe rundt. Men jeg ønsker at hun skal ha aktiviteter som gir henne mestring. Det at hun ikke vet hva hun går glipp av, er en trøst. Hun har heller ikke smerter. Faktisk har hun et godt liv.
Samtidig som realiteten er der. Fra den internasjonale støttegruppa har minst ti barn gått bort siden foreldrene ble kjent med dem.
– Enhver begravelse er tøff. Men det har vært tøffere å gå i begravelse etter at Emily fikk diagnosen. Jeg forestilte meg hennes begravelse.
I tillegg følte Åshild alles blikk. «Der er hun som snart skal miste sitt eget lille barn». I dag virker Emilys begravelse mer fjern.
– Tankene om døden kommer jevnlig, men jeg har fått et mer naturlig forhold til det i takt med at Emily har så gode dager.
«Ikke bekymre deg for morgendagen»
– Er du sliten, Emily? Da skal du slippe å gå mer, sier Åshild og tar datteren ut av gåmaskinen.
Emily har et stort, lilla rom med utsikt over Oslofjorden. Rommet er pyntet med engler og bamser. I hjørnet står et stativ med sommerkjoler på perlekleshengere.
Det sukkersøte står i sterk kontrast til alle hjelpemidlene som også er i rommet.
Her er det to rullestoler, en gåmaskin, skinner i taket og en heis som henger fra den. I hyllene er det medisiner og et oppslag med informasjon om sykdommen. «Ikke bekymre deg for morgendagen», er et av mange visdomsord på veggen.
Før var ventesorgen altoppslukende. Hver morgen våknet Åshild med samme tanke: «kommer Emily til å dø i dag?»
– Jeg tenker ikke på døden hvert minutt lenger, kanskje ikke alltid hver time lenger heller. Men døden streifer meg flere ganger i løpet av døgnet. Emily er fremdeles det første jeg tenker på om morgenen og det siste jeg tenker på om kvelden.
Skulle hun reise bort mer enn noen timer, kunne hun ikke få kost nok med Emily.
– Jeg var alltid redd for at det er siste gangen.
«Hope for the best. Prepare for the worst»
Å være foreldre til et multihandikappet barn, setter ting i perspektiv.
– Vi lever i nuet. Det er en klisje, men vi gjør faktisk det. Småting, som før var bekymringer, tar vi ikke så høytidelig lenger. Og så har vi masse humor.
Men Åshild er opptatt av at alle har sitt, og at andre må få klage på hverdagslige problemer.
– Før syntes også jeg det var kjipt med omgangssyke. Jeg merker at venninner kvier seg for å klage til meg som sykdom. Men de må jo det! Det er ikke slik at andre ikke kan klage fordi vi har dette, sier hun mens hun skifter bleie på Emily.
– Vi aksepterte situasjonen tidlig og vi tar én dag av gangen.
«Hope for the best. Prepare for the worst», er familiens motto.
– Jeg var en annen person før jeg fikk Emily. Jeg visste ikke noe om hvordan det var å ha et sykt barn.
Hun tror at åtte år gamle Victoria får en annen oppdragelse enn hun ville fått om de ikke hadde Emily.
– Vi er ikke firkanta, vi henger oss ikke opp i detaljer. Sånn sett er vi nok annerledes. Men det er ikke alt som er glorie hjemme hos oss. Det er til tider kaos, krangling og slamring av dører, også hos oss, sier Åshild.
Hun er opptatt av at de fire barna er like viktige.
– Morshjertet har ubegrenset plass og jeg er naturlig nok like glad i alle de fire jentene mine. Men Emily vil alltid være avhengig av oss. Hun vil alltid være vår «baby».
Åshild innrømmer at det har vært utfordrende å være tenårings- og småbarnsmor samtidig.
– Det har også vært krevende å være i «ventesorg-boblen», og samtidig til stede for de store barna. Men alle fire fortjener litt egen mammatid, sier Åshild.
– Er ikke bitter
På kjøkkenet henger dagsplanen til Emily, med oversikt over medisiner, måltider og aktiviteter. Denne tirsdagen steker pappa Lorns pannekaker sammen med Victoria.
– Det er som å ha baby. Jeg kan ikke gå med søpla eller ta en dusj før Lorns kommer hjem fra jobb. Det er konstant overvåkning. Vi har babycall med videoovervåking og en matte i sengen med innebygd alarm, sier Åshild.
På et eller annet tidspunkt skjer det en endring. Nesten uten at man merker det, blir barnet større, mer selvstendig. Åshild og Lorns vil for alltid være småbarnsforeldre.
– Helt i begynnelsen kunne jeg kjenne på sårhet, da jeg så babyer som var like gamle og da hun var rundt året og andre ettåringer sprang rundt. Men det gikk veldig fort over.
Åshild velger å tenke at dette er livet de har fått, uten å dvele for mye om hvordan det kunne vært.
Moren føler ikke alltid at hun har bedre kontakt med Emily enn andre, men velger å tro at datteren kjenner henne igjen. Men hun reagerer ikke på fremmede.
– Det er litt sårt. Men det er ikke din skyld, Emily, sier hun mykt og ser på datteren.
Victoria og to venninner løper ut for å hoppe på trampolinen. Like etterpå er de på jakt etter venninnens hund. Det er bare nitten måneder imellom søstrene, men kontrasten er enorm.
Elsker å dusje
Kveldsstellet begynner i sekstiden. Emily legger seg rundt sju. Åshild dusjer Emily mens hun ligger på stellebordet. Badet har spesialdusj og stellebord, praktisk plassert ved siden av foreldresoverommet.
– Hun elsker de første strålene fra dusjen, sier Åshild.
Emily blir smurt med krem. Så tar Åshild på henne pysj og ullsokker. Åshild frakter henne i heisen over til rullestolen. Håret gres og hun får en hårspenne med sommerfuglmotiv. Imens hun steller datteren, kysser og koser Åshild med henne.
Emily lager lyd og veiver med armer og bein.
– Du har så mye å fortelle i kveld, sier Åshild mens hun heiser datteren ned i senga. Nå er du fri, sier Åshild og gir henne en lysende skilpadde.
Hun setter på en projektorlampe. Sommerfugler beveger seg rundt i rommet.
– Nå skal du få sove, jenta mi, sier Åshild før hun synger nattsangen:
«Kjære Gud, jeg har det godt. Takk for alt som jeg har fått. Du er god, du holder av meg. Kjære Gud, gå aldri fra meg. Pass på liten og på stor. Gud bevare far og mor. Og alle barn på jord. Og Mimmi og Ofa, Bestemor og Bestefar, mamma og pappa og Emily, Victoria, Nikita og Rebecca. Amen.»