Kort og godt normal

Det svettes, pustes og presses. På treningssenteret på Storo i Oslo er det mange som bruker den fine sommerdagen til å løfte vekter.

Neki Pesi er ofte der, uansett vær, gjerne fem ganger i uka. 22-åringen tar imot oss bredskuldret, blid og svett i panna.

Treningsbuksa, som egentlig er en shorts, når nesten ned til joggeskoene.

– Jeg liker å trene, holde meg i form. Jeg er i min beste alder, så hvorfor ikke la kroppen være på sitt beste også, sier Neki.

Han slenger lett 20 kilo til på vektstanga, mens en dame i tights i bakgrunnen later som hun ikke ser på.

Født normal

Det startet i august 1995. En ganske vanlig mandag for de fleste, men for familien Pesi fra Kosovo, var det en spesiell dag.

Det var heldigvis ikke langt fra leiligheten i Vika i Oslo sentrum til Ullevål sykehus. Der skulle lille Neki ønskes velkommen til verden av mamma, pappa og storesøster Jennifer på tre år.

Gro Harlem Brundtland styrte landet. På TV kunne folk se «Lille lørdag». Bård og Harald var de nye kongene av humor. Og alle snakket om at det hadde vært den kaldeste sommeren på mange år.

En liten gutt, 4,2 kilo og 48 cm lang. Frisk og fin, sa legene. Det skulle ta to år før de sa noe annet.

– Neki var helt normal da han ble født, selv om jeg ganske tidlig syntes det var noe rart med beina hans, sier Luljete Pesi, mamma til Neki.

Hun tok kontakt med legene. Hun sa det til mannen sin, ja, til alle som ville høre.

– Er ikke beina litt korte, nesten litt bøyd?

– Du er altfor bekymret, svarte de, alt er jo fint. Normalt.

Så begynte Neki å krabbe, og da ble Luljete overbevist.

– Det måtte være noe galt med beina. Han brukte nesten bare armene.

Da Neki var rundt ett år gammel var også legene enige. Det var noe som ikke stemte. Det ble tatt røntgen, men ingen i Norge hadde kunnskap nok til å forstå hva bildene faktisk viste.

Tiden gikk. Neki ble undersøkt og testet. Først da han nærmet seg toårsdagen kom svaret: Kortvokst.

– Jeg husker jeg gråt hele veien fra legekontoret og hjem. Jeg hadde jo forstått at det var noe galt. Men kortvokst … det hadde jeg aldri trodd. Ingen andre i familien er det. Jeg visste ikke noe om det.

Nekis mamma, Luljete, var bekymret nesten helt fra start. Og nå ble hun ikke mindre redd.

Hvordan skulle den lille guttens liv bli?

Organene moses

Det finnes om lag 500 kortvokste i Norge. Diagnosen Neki har er så sjelden at det kun fødes 0–1 barn i året med samme genfeil.

– Jeg er ganske sjelden ja, sier Neki, og ler. Diagnosen er så vanskelig å si og skrive at han har problemer med å uttale den selv:

Pseudoachondroplastisk spondyloepiphyseal dysplasi.

Enkelt forklart er det en skjelettsykdom. Det finnes 150 ulike varianter, som alle fører til kortvoksthet. I Nekis tilfelle sluttet skjelettet å vokse normalt i løpet av første leveår, mens alt annet, som organer og muskler fortsatte å vokse.

– Så jeg kan få litt vondt hvis jeg trener for mye eller for hardt, sier Neki. Særlig i brystet, det blir for trangt, rett og slett. Alt moses sammen inni her.

Neki klapper seg på den brede brystkassa. Han løfter lett 70 kilo i knebøy. Åtte ganger tre repetisjoner. Han har klart 120 kilo, men da fikk han smerter, og måtte ta en lang treningspause.

Kastet som en ball

Lenge før Neki begynte å løfte jern på treningssenteret, var han sterk. I hvert fall hadde han en vilje av stål. Og det kan man som kjent komme langt med.

Som en dag i andre klasse.

Plutselig var det Neki som sto på rektors kontor. Den bitte lille sjuåringen raget ikke mer enn 80 cm over bakken, men nå hadde han altså havnet i slåsskamp i skolegården. Han var litt redd for å få kjeft, men egentlig kjente han seg mest stolt.

Han hadde akkurat fått en av de tøffe gutta i tiende klasse til å kreke seg sammen og brøle av smerte.

For noen fordeler skal man ha som kortvokst.

Som at hodet ditt er i samme høyde som det stedet på kroppen det er mest smertefullt for en gutt å bli truffet. Som at ingen bøller forventer et angrep bokstavelig talt under beltestedet fra en som er på størrelse med en toåring.

– Det var en gjeng store gutter fra niende og tiende. De hadde kastet meg mellom seg, kalt meg en leke.

– Jeg var jo veldig liten, og de syntes det var moro og hive meg rundt, nesten som en ball, forteller Neki.

I stedet for å gråte ble han sint.

– Jeg tok fart og løp mot han som hadde plaget meg mest, og stanget hodet rett i skrittet hans.

Det ble slutt på mobbing på skolen fra den dagen. Kanskje også fordi moren hans, Luljete Pesi, var hjelpelærer ved Ruseløkka Skole. Hun husker godt hendelsen Neki beskriver.

Men mest av alt husker hun en sønn som var trygg på seg selv, som hadde mange venner og godt humør.

– Neki var så blid. Et stort smil. Han godtok seg selv, at han er kortvokst, veldig tidlig. Kanskje fordi vi var helt ærlige med ham fra starten.

– Vi sa det som det var. Du kommer aldri til å bli høy.

Småfolk eller dverg

Lav, liten, kort. Hva skal man si? Er det så farlig å si dverg?

– Ja, i Norge heter det kortvokst, og det er en bra og riktig beskrivelse, sier Neki.

I England heter det fremdeles «dwarf», eller dverg. Det synes Neki høres ut som noe fra et eventyr.

– Og i USA, hvor kortvokste kaller seg «little person», små folk, det synes jeg også er litt rart.

Men venner kan gjerne tulle og kalle han dverg. Humor er bra, og den kan gjerne være drøy.

På videregående var Neki med i skolerevyen og elsket å høre latteren runge i salen. Når han entret scenen som et lite fantom eller nyfødt djevelunge.

Han var heller ikke i tvil om å si ja til å være med i NRKs nye nettserie, «Ikke spør om det». Sammen med fem andre kortvokste svarer han på spørsmål de fleste av oss ikke tør å stille, men kanskje lurer på innerst inne.

Bor du i et bitte lite hus? Er det vanskelig å gå på do? Har du hatt sex med en som ikke er lav? Han er vant til at folk lurer på mye rart.

Det Neki selv gjerne skulle visst svaret på, er hvordan han skal få seg en jobb.

Du er en baby

Neki er vant til at vi andre kikker. Moren hans er vant til å forklare.

Som da Neki ble førskolegutt. De andre i barnehagen kunne ikke forstå at han som var så liten skulle få være med i 5-årsklubben. At han også skulle begynne på skolen.

– Du kan ikke være i klubben, du er bare en baby, sa de andre barna.

Da måtte mamma Luljete forklare igjen.

– Du vokser ikke så mye som de andre. Men du er like mye 5 år og snart stor skolegutt. Så klart du skal være med i klubben.

Og slik ble det. Neki fikk være med og prøve seg på det meste, også utenfor skolen. Spille tennis, trene karate, dra på tur og overnatting hos klassekameratene. Han skulle ikke gjemmes bort. Det var foreldrene enige om.

Promp i køen

For Neki har alltid villet ut. Også i dag.

Nå gleder han seg til å møte vennene i Frognerparken.

– Jeg liker å være sammen med andre, snakke med folk, ta en øl. Jeg er sosial, og det har aldri vært aktuelt å gjemme seg inne.

– Jeg er ikke flau over hvordan jeg er, sier Neki.

– Neki er den som alltid får oss til å le, som lager god stemning, sier Carina Delegado.

På et pledd i parken sitter hun sammen med Neki, vennen Just Lid og kjæresten Steven Portch.

– Neki er en veldig god venn å ha. Han bryr seg virkelig om dem han er glad i, sier Steven.

De to har hengt sammen siden videregående. Kjenner hverandres familier og har vært på ferie sammen flere ganger, i Kosovo og England.

Vennene sier de ikke tenker noe særlig på at Neki er kortvokst. For dem er han først og fremst en god venn. En morsom venn.

Selv om Neki får mange blikk når han er ute på byen, mener han det er flere fordeler med å være lav.

På konserter får han ofte tilbud om å stå helt foran, og dersom det er kø, er det lett å snike.

– Og en annen fordel er at jeg trenger mindre alkohol for å komme i festhumør. Så det blir billigere for meg å gå på byen, sier Neki.

Men så er det jo noen ulemper ved å ha ansiktet sitt i høyde med andres bakender.

– Det skjer faktisk ofte. At jeg står i en kø til et utested, og så slipper personen foran meg en promp. Og den kjenner jo jeg, i min høyde, veldig godt.

– Jeg bare, hey, hva er det du gjør, gasser meg rett i trynet!

Sist det skjedde var for noen uker siden. En skikkelig pappagutt fra vestkanten.

– Du skylder meg en øl for det der, sa jeg. Og det ble mye latter og god stemning. Det endte med at han spanderte tre øl på meg den kvelden.

Danser på kne

Neki og vennene liker å danse, men kvelden er ennå ung. Foreløpig koser de seg i parken. De har musikk, kalde øl og litt snacks.

– Det blir alltid god stemning når Neki er på dansegulvet, men det hender at folk blir litt slitsomme. Noen går ned på knærne og danser rundt han, forteller Steven.

Han synes det er komisk at folk blir så opptatt av at Neki er lav.

– Ja, akkurat den knelinga er veldig klein og ukomfortabel. Folk mener det sikkert ikke vondt, men det er som en understreking av at jeg er kortvokst. Når jeg prøver å føle meg normal. Da ber jeg dem kutte ut, sier Neki.

Alle vennene hans er høye. Han har gått på vanlig skole og nå studerer han ved OsloMet. Neki vet derfor lite om hvordan de om lag 500 andre kortvokste i Norge har det.

Får de jobb, er de gift og har de barn? Har kortvokste et godt liv?

I Norge finnes det kun en mindre studie, gjort i 2007. Der svarte en av tre at de levde i et forhold og hadde barn. Omtrent like mange, eller få, var i full jobb.

Nesten alle kortvokste i undersøkelsen fortalte om ulike fysiske plager. Smerter og slitasje i ledd og skjelett, ifølge en masteroppgave av Heidi Johansen ved Universitetet i Oslo.

Trøbbel på do

– Kortvokste har utfordringer som dere som ruver en halv meter lenger oppe, ikke engang tenker på.

Det sier Åsne Alstad Hanto. Hun er leder i Norsk interesseforening for Kortvokste, NIK. Hun er også med i NRKs nettserie «Ikke spør om det»

– Å lage mat eller pusse tenner blir vanskelig hvis du ikke rekker opp til verken kjøkkenbenken eller vasken, sier Åsne.

Eller til lysbryterne, håndtakene, speilene, hyllene, kranene.

For ikke å glemme doen. Den er ofte så høyt plassert at en kortvokst ikke rekker opp. I tillegg er armene korte, så det blir vanskelig å tørke seg. Da er løsningen en spesial-do, med dusj og tørkefunksjon.

Og krakk.

I hjemmet til en kortvokst er det alltid minst en krakk.

Mens mange av Nekis kamerater har flyttet i kollektiv eller på hybel, uten krakk, bor Neki hjemme hos foreldrene, sammen med søsteren Jennifer. Der er bad og kjøkken bygget om, slik at han kan klare seg mest mulig selv.

Vasken kan heves og senkes, dusjhodet trekkes ned ved hjelp av en snor.

– Egen bolig er noe jeg må vente med. Til jeg har råd til å kjøpe, sier Neki.

Han slenger treningsbagen inn i bilen, en Toyota stasjonsvogn, bygget om til hans behov. Han manøvrer den sikkert ut av parkeringshuset på Storo-senteret, kun ved hjelp av hendene. På vei hjem til Furuset. Slik har gjør mange ganger i uka.

Bil er viktig, og en kampsak for Interesseforeningen for Kortvokste.

– For mange betyr det muligheten til å komme seg ut, være sosial. Dessverre er reglene for å få støtte til bil veldig strenge, forteller Åsne i interesseforeningen.

Stress med dress

Neki har for lengst byttet fra sort treningstøy til et mer sommerlig antrekk. Stråhatt og lyseblå T-skjorte fra Berlin. Den mørke buksa er også en shorts, slik mange andre bukser i skapet hans.

– Jeg er opptatt av å kle meg fint, ha en kul stil. Det er en utfordring, sier Neki.

– Men pappa er blitt flink til å sy. Det er han som klipper av beina på langbuksene og syr så de passer meg.

For når noen deler av kroppen er store og brede, og andre korte og små, er det ikke lett å finne fine klær. Da trengs det skreddersøm.

På årlige sommerturer til Kosovo blir penskjorter og dresser tryllet fram hos en familievenn som er skredder. Til en grei sum.

– Jeg vil som alle andre kunne velge hvilken bukse eller skjorte jeg skal ha når jeg skal i selskap. Jeg vil ha mer enn en dress i skapet, sier Neki. Han synes det er tungvint og vanskelig å få offentlig støtte til å sy klær som passer.

– Det er for mange skjemaer, det tar for lang tid. Hvem vet rundt juletider om man trenger en ny sommerskjorte?

Da ordner man det heller selv.

Vil bli pappa

Men det er en ting det ikke er like lett å fikse selv. Jobb.

Det holdt på å ta knekken på Neki. For etter videregående var det som om alt stoppet opp. Han ble sittende inne på rommet sitt og spille playstation. Eller han slukket sorgene på byen.

– Jeg kom ikke inn på studier, på juss, og jeg fikk ikke jobb. Jeg søkte og søkte, og fikk bare avslag.

– Gradvis ble jeg deprimert. Hva er vitsen med dette livet? For første gang lurte jeg på om det var fordi jeg var kortvokst at jeg ikke fikk det til.

Det gikk halvannet år. En tid som ble vanskelig for hele familien. Foreldrene var bekymret, Neki var en skygge av seg selv. Det var bare hunden Jackie som kunne få han i godt humør.

Det var søsteren Jennifer som klarte å motivere han til å bli med på treningssenteret. Det ble en ny start.

For Neki er i bunn og grunn en positiv fyr. Fornøyd med å ha kommet i gang med studiene, på bibliotek og informasjonsvitenskap. Han er en som ser lyst på framtida. Som skal ha egen leilighet, tjene bra og stifte familie.

– Jeg ønsker meg barn, ja. Jeg er en familiemann, sier Neki.

Han har ikke kjæreste nå, men har hatt tidligere. At risikoen for å få et barn som har samme genfeil som han selv er 50 prosent, bekymrer han ikke. Om ti års tid ser Neki for seg at han er en godt etablert familiefar.

Men først må han løse dette: Å skaffe seg en jobb ved siden av studiene.

– Jeg prøvde meg litt som telefonselger, men det ble veldig ensomt. Jeg savnet folk, rett og slett. Å ha kolleger er viktig.

Neki elsker å møte folk. Og han liker å opptre. Aller helst skulle han ha levd ut skuespillerdrømmen, jobbet med humor enten på scenen eller foran kamera.

Mamma Luljete sier det rett ut.

– Neki liker å bli sett. Han vil ikke være usynlig eller anonym. Han er stolt av den han er. Og det er jeg veldig glad for.

Men kortvokstes jobbmuligheter er ikke noe å rope hurra for.

Neki kan kanskje glede seg over å snike i konsertkøen, men i jobbsøkerkøen kommer han langt bak.

– Jeg møter alltid opp personlig med søknaden, men får det typiske standardbrevet tilbake: Takk for din interesse, men denne gang valgte vi en annen … bla bla bla.

Kortvokste sliter i arbeidslivet. Både med å få seg jobb, og å klare den. Etter førtiårsalderen er det få kortvokste som er i arbeid. De fysiske plagene blir for store.

Men Neki er i form og vil gjerne jobbe. Gjerne i butikk. Han er kanskje ikke mannen du ansetter for å rydde i de øverste hyllene. Men i kassa, der kan han gjøre en bra innsats. Alt han trenger er en krakk å stå på og en stol å sitte på.

– Hvis noen trenger en mann i sin beste alder er det bare å si fra, sier Neki.

Drømmer en som er lav om å være høy? Være normal? Ja, slippe å bøye hodet bakover for å se folk i øynene. Slippe å klippe buksebein og stå på krakk.

– Helt ærlig, nei, svarer Neki. Å være lav er det jeg er vant til. Og jeg liker ikke ordet normal, for hva er det? Alle mennesker er ulike. For deg er det normalt å være høy.

Å være kortvokst er det som er normalt for meg.

• Se mer om Neki i ny nett-tv-serie: