– Da håret forsvant, forsto jeg det

Det som skulle være en informasjonskanal til familie og venner, endte opp med tusenvis av visninger. 16 år gamle Ingvild Sønsteli Aasen fra Lillehammer skulle ønske hun kunne irritere seg over eksamen, heller enn å behandles for kreft.

Ingvild Sønsteli Aasen

Ingvild Sønsteli Aasen setter pris på responsen hun får på bloggen. Håpet er at hun ved hjelp av den kan hjelpe andre i samme situasjon.

Foto: Silje Josten Lien / NRK

– Jeg klarer ikke å skjønne at det er flere tusen som leser det, jeg tenker på at det er for mine nærmeste.

I sofaen, omringet av stripete puter, og med utsikt over Lillehammer og omegn, sitter 16 år gamle Ingvild Sønsteli Aasen. Hun er sprudlende, blid, utad virker hun som enhver annen jente midtveis i tenårene. Men noe er annerledes.

Påska sto for døra, da beskjeden kom i april. Legene hadde funnet kreft, hun fikk diagnosen Akutt lymfatisk leukemi (ALL). Brått ble livet snudd opp ned, og hverdagen fikk en helt ny betydning. Dagen etter at beskjeden kom, ble hun lagt inn på sjukehuset på Lillehammer. Tre dager etter, var behandlingen i gang på Rikshospitalet. Hun har bodd på avdelinga for blodsjukdommer siden.

– For både å kunne slippe å måtte svare på alle meldinger og i tillegg skrive for egen del, laget jeg bloggen og etter det har det egentlig bare eksplodert.

Dermed ble «Mitt liv med leukemi» til. Side2 har intervjuet henne og Nettavisen.no har lenket opp til bloggen hennes, på et tidspunkt var den også på topp ti på blogglista til blogg.no.

Stor respons fra starten

Mange unge syns det er lettere å skrive ned vanskelige ting, enn å snakke om det med andre. Da beholder man også mer kontroll, og kan se over det før det publiseres.

Thomas Wold

Hun tenkte tidlig at hun ønsket å skrive ned opplevelsene sine, i utgangspunktet var ikke at de skulle publiseres en del av tankerekka. Men med stadig større pågang, og misforståelser i omløp, bestemte hun seg for å dele betraktningene med omverdenen.

– Det starta med at folk fikk «vrangforestillinger» om hva som skjedde med meg, etter at jeg ble lagt inn på sjukehuset. Jeg fortalte om kreften til de nærmeste, som deretter fortalte det videre. Så fikk jeg en telefon, fra noen som lurte på hvordan det gikk med meg, for de hadde hørt at jeg skulle ha skreket, dratt ut ledninger og vært helt gal på sjukehuset. Andre trodde jeg var i ferd med å dø, men det var sikkert fordi de trodde at kreft betyr død. Det gjorde at jeg ikke ville ha flere slike meldinger.

Allerede det første innlegget hadde flere tusen lesere. I løpet av den knappe måneden som har gått siden «dagboka» ble offentlig, har mange tatt kontakt, både for å vise støtte og dele sine historier.

Drillpokaler

Flere pokaler har funnet vegen til jenterommet, etter mange år i Kringsjå skolemusikk.

Foto: Silje Josten Lien / NRK

– Jeg får tilbakemeldinger fra forskjellige folk. Mest fra de nærmeste, men også fra andre med leukemi og jenter som frykter at de kan ha sjukdommen. Jeg har til og med fått e-post fra ei jente fra Latvia, som har oversatt bloggen til engelsk for å lese den.

– Har sett mørkt på det

Stillheten brytes bare opp av svak tikking fra ei klokke. Utenfor vinduet rusler hverdagslivet videre, en nabo lufter hunden, et par hager bort flagrer en vimpel i vinden.

Ingvild forteller på bloggen om hvor urettferdig hun syns det er at en 16-åring skal slås ut av en kreftdiagnose, og hvor gjerne hun heller skulle sittet og pugget til avsluttende eksamener i 10.klasse. Hun har tidligere blitt mobbet på skolen, og skriver at hun endelig, før diagnosen ble kjent, følte at livet begynte å gå på skinner. Sjøl de mest enkle ting er plutselig blitt tiltak, den trauste hverdagen fortoner seg plutselig som en drøm.

– Jeg har sett mørkt på det. Nå starter liksom tida hvor jeg skulle ha gjort dumme ting og hatt helt andre bekymringer. Det er overhodet ikke en drømmesituasjon. Jeg har aldri vært vant til å være avhengig av mamma, hverdagene har bestått av å være borte på drilling, med venner og lignende. Nå ligger jeg i senga hele dagen, jeg har mamma der og mangler det privatlivet jeg hadde før. Det er kjemperart, men jeg har blitt vant til det.

På sjukehuset får hun narkose før beinmargsprøvene tas og cellegifta settes i ryggen. Vanligvis ville hun måtte være våken, men på grunn av tidligere traumatiske opplevelser på sjukehus, har hun fått lov.

– Tøft å barbere vekk håret

Jeg har sett mørkt på det. Nå starter liksom tida hvor jeg skulle ha gjort dumme ting og hatt helt andre bekymringer. Det er overhodet ikke en drømmesituasjon.

Ingvild Sønsteli Aasen

På stuebordet står ei flaske med desinfeksjonsmiddel. Med et immunforsvar som torpederes med gift, kan sjøl den minste smitte bli en trussel. Derfor er familiens tre chihuahuaer, deriblant Alva, som Ingvild kjøpte for konfiormasjonspengene, satt bort så lenge behandlingen pågår.

– Nå som jeg har innsett at jeg ikke kan rømme fra det, har jeg bestemt meg for å gjøre det beste ut av situasjonen, lage litt liv på avdelinga og blant annet blitt venn med hun som styrer på kjøkkenet!

For noen uker siden hadde hun langt, tjukt hår til hofta. Nå dekkes det barberte hodet med et hvitt skjerf. Først da håret forsvant, forsto Ingvild virkelig at hun var sjuk.

– Da følte jeg meg sjuk, og tenkte «jeg har faktisk kreft». Da ble jeg lik de andre på avdelinga, alle går rundt uten å dekke seg til. Det har vært mye fokus på håret mitt, så det var også derfor jeg la det ut så tidlig på bloggen.

Ved hjelp av storesøsteren Silje, fikk hun ordnet seg, tatt bilde og delt opplevelsen med leserne. Tilbakemeldingene har vært gode, men det tar litt tid å venne seg til for mange.

Forsker Thomas Wold ved NTNU

Thomas Wold, stipendiat ved psykologisk institutt ved NTNU

Foto: NTNU

Å skulle dele diagnosen med vennene var alt annet enn enkelt.

– Det var vanskelig og er det fortsatt. Det er flere som har sagt at de ikke klarer å takle det. De har ikke trukket seg unna, men klarer ikke være seg sjøl når de er sammen med meg. Sjøl om jeg ikke klarer å holde ut like lenge, kan jeg fortsatt møte jentene og henge sammen.

– Lettere å skrive

Thomas Wold er stipendiat ved psykologisk institutt ved NTNU og har forsket på normer og moral i sosial mediebruk. Han mener det er en trend å være åpenhjertig i mediene og at det kan være terapi for noen.

– Det å organisere og sortere egne tanker ved å skrive er en måte å håndtere sjukdom på. Det betyr ikke at alle publiserer det, men flere velger å gjøre det, for å kunne dele hva som skjer med familie og venner. I tillegg kan det også være praktisk, i situasjoner hvor den fysiske kapasiteten reduseres.

– Mange unge syns det er lettere å skrive ned vanskelige ting, enn å snakke om det med andre. Da beholder man også også mer kontroll, og kan se over det før det publiseres.

Wold mener det har blitt større åpenhet rundt alvorlige lidelser, noe også blogger bidrar til. Bruken av «sjukdomsblogger» har økt de siste årene, men utviklingen har pågått en stund.

– På 90-tallet dukka det tidlig opp minnesider, for eksempel for barn som døde i mors liv. Disse nettsidene krevde mye jobb og innsikt i koding, derfor kom de også i begrensa omfang. Da bruken av slike sider ble enklere, og dataferdighetene ble bedre, økte selvfølgelig antallet sider, forteller han.

– Veldig takknemlig

Med unntak av en snartur tidligere, har ikke Ingvild vært hjemme før denne uka. Etter i overkant av en måned på Rikshospitalet var det stort å få en pause fra sjukehuslivet. For ikke å glemme at hun fikk møte klassekameratene og drilltroppen for første gang siden hun ble sjuk.

Desinfeksjon

Desifeksjonsmiddel er obligatorisk.

Foto: Silje Josten Lien / NRK

– Jeg er så takknemlig for at kroppen har vært så sterk, for det er så forskjellig fra person til person. Jeg er egentlig ganske heldig, sjøl om jeg har vært uheldig i utgangspunktet.

Det er vanskelig å fatte at en av ungene dine får kreft, forteller mamma Hilde Sønsteli. Hun har sjøl jobbet mange år i helsevesenet, men ingenting kunne forberede henne på det som skulle komme.

– For oss var det et sjokk. Det er ingen som har skjønt det ennå, tror jeg. Det datt rett og slett ned som en bombe i familien.

Snart venter en kraftigere kur, den første måneden med behandling fjernet ikke all kreften i kroppen. Ingvild gruer seg til det videre sjukehuslivet, men er fast bestemt på å holde motet oppe, også denne gangen. I mellomtida venter feiring av nasjonaldagen. Kanskje får hun se drilltroppen marsjere gjennom gågata og kjenne et snev av normalitet, enn så lenge.

Til høsten venter videregående på Vinstra. Det vil fortsatt ta lang tid før kroppen er i gjenge igjen, men med tilrettelagt skole, skal hun klare å komme tilbake til hverdagen. Skritt for skritt.