Bergljot falt inn i en annen verden

Etter at Bergljot ble skadet i fjor, har hun fått erfare at veien tilbake til et vanlig liv er full av hindre. Hun kjemper en kamp for å få helt basale rettigheter på plass slik at hun kan leve et selvstendig liv.

Siden 2015 har funksjonshemmede med samme behov som Bergljot, hatt krav på brukerstyrt personlig assistanse (BPA). Kommunene har fått hundrevis av millioner for å betale for dette. Men likevel er det bare 3.500 av de anslagsvis 14.500 som trenger denne assistansen som får den.

Resultatet er for mange et liv med lite aktivitet og begrensede muligheter for å delta i samfunnet.

– Der en del av meg døde

Bergljot er tilbake på det kjente universitetet i Oxford. Hun er tilbake der hun har bodd og jobbet i tolv år. I fjor skjedde det noe her som skulle forandre livet hennes for alltid.

– Det føles som å dra til det stedet der en del av meg døde, sier hun.

Bergljot er stille. Hun er nervøs, og da sier hun ikke så mye. Men bestevennen Chris O'Neill prater i vei og peker entusiastisk i flere retninger.

– Beautiful, look, sier Chris med sin karakteristiske, britiske aksent. Han takler den spente stemningen med prat om smått og stort mens han triller henne i rullestolen.

Selv om det gjør vondt, har Bergljot bestemt seg for å oppsøke trappa. Hun er selv psykolog og vet hun hvor viktig det er å bearbeide den traumatiske opplevelsen.

– Det som ofte skjer når man kommer tilbake til ulykkesstedet, er at man opplever situasjonen som livsfarlig igjen, sier hun.

– Jeg tror jeg kan komme til å kjenne på hvor vondt det hele har vært og fortsatt er.

Bergljot er en av mange som blir skadet og opplever at problemene oppstår når man skal flytte hjem til kommunen sin.

Reaksjonen

Det er vanskelig å komme inn døra for med rullestolen. Chris hjelper så godt han kan. Etter litt prøving og feiling, ender han med å gi henne et ordentlig puff, og etter hvert kommer de to inn døra.

Hun ser lenge på den bratte trappa med det blå teppet.

– Trappa er mye brattere enn jeg husker den, sier hun.

Ansiktet hennes er åpent og sårt, og Chris ser at hun har det vondt. Han slår armene rundt henne.

– Det er på tide å gå ut igjen, sier han.

Men Bergljot rister på hodet. Hun blir sittende og se på trappa. Lenge. Tårene triller.

– Det er sterkt og forferdelig vondt å se trappa. Men samtidig skjønner jeg nå at det fysiske stedet er noe annet enn det vonde jeg har inni meg når jeg tenker på ulykken, sier hun.

Det gode liv

Før ulykken i fjor jobbet Bergljot, eller Bella, som de britiske vennene hennes kaller henne, på universitetet i Oxford. Hun har en doktorgrad i psykologi og har jobbet for å finne en behandlingsform for suicidale. Universitetet er et av de beste i verden innen hennes fagfelt, og hun jobbet her gjennom en samarbeidsavtale med Universitetet i Oslo.

– For et utrolig privilegium der er å jobbe her, sier hun.

Bergljot stråler og ser lykkelig ut. Her i Oxford hadde hun mange jern i ilden. Det store forskningsprosjektet sitt, og det gode samarbeidet med kolleger. I tillegg hadde hun vennene sine, festene, dansemiljøet, filmkveldene og løpeklubben.

– Det er godt å være tilbake på et sted hvor jeg føler meg levende igjen, sier hun.

– Men så gikk jeg ut av hjemmet mitt og kom aldri tilbake.

Fallet

Hun husker dagen godt. Hun var på jobb og skulle gå ned trappa.

– På få sekunder gikk jeg fra å være på vei fra et møte til et annet, til å bli lam fra nakken og ned.

Hun falt stygt i trappa og landet inn mot veggen i en stilling hvor nakken ble presset bakover.

– Jeg skjønte med en gang at det var veldig alvorlig. En kropp skal ikke se sånn ut.

Hun måtte fraktes ut med kran for ikke å gjøre skaden verre. Situasjonen var farlig.

– Hvis du strekker hodet langt nok bak, så ryker pusterøret og hovedpulsåra. Jeg var heldigvis for dårlig i anatomi til å skjønne det den gangen, men legene har i ettertid sagt at jeg var heldig fordi jeg kunne ha dødd i ulykken.

Operasjon og Sunnaas

Fallet var traumatisk på flere måter. Ikke nok med at hun falt og ikke kunne røre seg. I tillegg kom helsepersonell og klippet opp klærne hennes før de heiste henne ut med kran. Grunnen var at de måtte se hvordan kroppen hennes lå for ikke å skade henne mer da hun ble fraktet ut i ambulansen.

– Jeg ble skadet, men jeg fikk også et enormt psykisk sjokk, sier hun.

– Jeg gikk fra å være en som hjelper folk i krise til plutselig å være i krise selv.

Bergljot ble operert i nakken på et sykehus i Oxford. Og etter tre måneder, ble hun overført til Norge og Sunnaas sykehus på Nesodden.

Sakte, men sikkert opparbeidet hun seg styrke i armene. Etter seks måneder var oppholdet over, og hun var nødt til å flytte ut.

– Det var riktig å komme seg ut fra Sunnaas, for det er en boble, sier hun.

Ikke visste hun at det var nå problemene skulle begynne for alvor.

Hektisk kjøp

Bergljot har i alle år skattet til Norge. I tillegg hadde hun bostedsadresse i Norge fordi hun eide en bolig i Oslo som ble solgt rett før fallet. Så hvor skulle hun bo etter ulykken?

Svaret var ikke enkelt.

– Oslo kommune sa jeg kunne leie en leilighet, men kommunen betaler ikke for tilrettelegging for rullestol i en leid leilighet. Dermed var det uaktuelt, sier Bergljot.

– Kommunen kunne tilrettelegge dersom jeg kjøpte bolig, men da fikk jeg beskjed om at huskjøpet måtte skje i løpet av tre uker. Så i praksis hadde jeg ikke noe valg. Jeg måtte kjøpe en leilighet, forteller hun.

De siste ukene på Sunnaas kjørte broren til Bergljot henne rundt på visninger i Oslo. Hun forteller at det var vanskelig å finne en leilighet i første etasje med heis, som hun hadde råd til.

Bergljot fikk en plass på Ullern Helsehus, samtidig som hun fant en ettroms leilighet i bydel Frogner. Den hadde riktignok en utvendig trapp. Bergljot sier hun fikk beskjed fra bydelen om at det ikke var noe problem – hun kunne få støtte til trappeheis.

– Jeg fikk beskjed om at det ville ta noen uker, sier hun.

Men sånn ble det ikke.

Bor med demente

Mange måneder senere bor Bergljot bor fremdeles på Ullern helsehus.

Svært mange av dem som har plass her er personer med demens.

En mann som bor på ett av naborommene er kjent for å rope:

– Hjelp, nakken knekkes. Nakken min knekkes, ljomer det i gangen.

Bergljot snakker ikke om det. Hun har blitt vant med ropene. Og med at det stadig kommer pasienter inn på rommet hennes som har gått seg vill.

– Det er ganske ubehagelig når det skjer på natta, sier hun.

Bergljot er takknemlig for hjelpen hun får. Men det er rart å bo her.

– Det er fortsatt litt sjokkartet, at jeg bor på det som i realiteten er en demensavdeling. Jeg ble fortalt at gjennomsnittsalderen er 86 år, forteller Bergljot.

– Du drar ned snittet, da.

– Haha, ja, jeg drar ned snittet.

Latteren hennes triller utover, den er varm og smittende. Det er som om latteren løser opp i det som er grått og institusjonspreget.

– Galgenhumor. Det er helt nødvendig, ler hun.

Stor overgang

Bergljot vil gjerne komme seg inn i leiligheten hun har kjøpt så fort som mulig. I tillegg ønsker hun å begynne å jobbe igjen.

– Målet mitt er jo å være aktiv i samfunnet på linje med andre, ikke sant. Være psykolog, være forsker, foreleser og venn.

Det har vært en stor overgang å ikke kunne klare seg selv, slik som før.

– Plutselig trenger jeg hjelp til det alle andre tar for gitt. Å komme meg opp av senga, lage mat, flytte meg fra et sted til et annet. Blant mye annet.

Trenger assistanse

For å klare seg alene i leiligheten og ute i verden, trenger Bergljot assistanse. Hun har søkt kommunen om Brukerstyrt Personlig Assistanse, såkalt BPA. Det er en assistent som skal være hennes armer og bein.

– Personlig assistanse er for at folk i min situasjon skal kunne leve et så selvstendig liv som mulig, sier Bergljot.

– Som alle andre.

Forskjellen fra andre kommunale tjenester som for eksempel hjemmesykepleie, er at Bergljot selv rekrutterer og bestemmer arbeidsoppgavene til assistenten. Personen kan hjelpe henne praktisk i leiligheten.

Men den aller viktigste jobben er å bidra til at Bergljot skal kunne komme seg ut og delta i samfunnet igjen.

– Men er det ikke dyrt for kommunen å skulle ansette folk for å hjelpe deg?

– Det er faktisk ikke det. Det er faktisk ganske billig, sier Bergljot.

– I forhold til hva det koster at jeg ikke kommer tilbake i og er en aktiv samfunnsborger, da.

En revolusjon

Organisasjonene som jobber for funksjonshemmedes rettigheter, sier BPA er noe som er utviklet av funksjonshemmede selv.

– BPA er et frigjøringsverktøy. Det er sånn som barnehageutbyggingen var for kvinner, sier Vibeke Marøy Melstrøm. Hun er generalsekretær i Uloba Independent Living Norge.

Uloba er en ideell organisasjon drevet av og for funksjonshemmede. Virksomheten jobber for likestilling og tilrettelegging av BPA.

– BPA er en revolusjon. Måten å se funksjonshemmede på som likestilte borgere med rettigheter og plikter, og styring av egen hverdag, det er en menneskerettighet, sier Vibeke.

Også politikerne hyller ordningen. Og i 2015 ble BPA rettighetsfestet. Det betyr at alle som har et behov for personlig assistanse, skal få det.

Likevel er det få som har BPA. Regjeringen anslår at rundt 14.500 mennesker i Norge har behov for personlig assistanse. Men det er bare omtrent 3.500 som har ordningen. Vibeke mener en av årsakene er at mange kommuner tilbyr mer tradisjonelle tjenester som hjemmesykepleie i stedet. Dessuten er det store forskjeller mellom kommunene.

– Man skulle jo tro at uavhengig av hvor du bodde i landet så skulle du få samme type tjeneste eller tilbud, men sånn er det jo ikke.

Det er kommunene som bestemmer hvem som skal få BPA. For Bergljot er det Bydel Frogner. Hun håper at bydelen skjønner at det er dette som må til for at hun kan flytte hjem.

• Les mer: Listhaug reagerer på at postnummer avgjør velferden

Papirene

Det piper i gangen på helsehuset. Noen har dratt i snora for å be om hjelp. Inne på rommet til Bergljot er det alt annet enn ryddig. Overalt ligger bunker med papirer. I høye stabler, i permer og i sofaen.

For Bergljot fungerer rommet på helsehuset som et kontor. Men hun mangler pult og oppbevaring. Da blir det sånn at papirene ligger i store stabler.

– Dette er bare noen av papirene, sier Bergljot, mens hun blar i haugene.

Printeren lager summelyder fordi den til stadighet skriver ut enda flere dokumenter. Søknaden om BPA er bare en av mange søknader og store prosesser Bergljot må holde i for å få et selvstendig liv på plass.

– Søke Helfo, søke Nav, skanne, kopiere, maile Pasientreiser, snakke med advokat, snakke med pasient- og brukerombudet, forsikringsselskapet, entreprenører, snekkere. Det er utrolig mye å tenke på.

– Jeg bruker minst tre timer hver dag på papirarbeid i tillegg til den intensive rehabiliteringen, sier hun.

– Det er som å ha en ny jobb på toppen av å komme i gang etter skaden.

Trening

I tillegg til alt det administrative arbeidet, trener Bergljot morgen og kveld på helsehuset. Hun trener også på spesialistsenteret NIMI hver dag. Da er som oftest fysioterapeuten Svein Løkhaug med henne.

– Hun ligger på nivå med en toppidrettsutøver, sier han. – Det er krevende arbeid å trene seg opp etter en slik skade som Bergljot har fått.

– Alt står på spill

Bergljot er spent og forbereder seg. Hun skal ha et møte med bydelen hvor framtiden hennes skal diskuteres. Og en viktig del av framtiden er personlig assistanse. Uten BPA frykter hun at hun ikke kommer seg ut.

– Jeg frykter at jeg blir sittende inne og spise Fjordland. At jeg ikke kommer på butikken, at jeg ikke kan komme meg ut og jobbe, møte folk eller delta i samfunnet, sier hun.

Det er bydelen som skal bestemme om Bergljot kan få BPA, og eventuelt hvor mange timer per uke. Bergljot har søkt om 26 timer personlig assistanse per uke.

– Alt står på spill. Muligheten til å leve et uavhengig liv, sier Bergljot.

Hun triller inn på et rom på helsehuset sammen med en advokat som skal hjelpe henne. I tillegg kommer ansatte fra helsehuset og ansatte fra bydelen.

Etter to timer er møtet over. Bergljot triller ut av møtet, og hun er blek i ansiktet og ser stresset ut.

– Du skjønner med en gang at det lønner seg å spille på lag. Men inni meg, så faller livet sammen.

Elleve timer

Bergljot har fått vite fra Bydel Frogner at hun får elleve timer BPA per uke. I tillegg har hun fått vedtak om hjemmesykepleie, men det er ikke spesifisert hvor mye. Legen og fysioterapeuten hennes mener elleve timer er medisinsk uforsvarlig.

– Jeg kan ikke flytte hjem med så lite assistanse, sier Bergljot. – Da kommer jeg meg ikke ut.

I tillegg er trappeheisen fremdeles ikke på plass.

– Uten trappeheis og BPA blir leiligheten som et fengsel.

Likevel ønsker bydelen å få henne ut fra helsehuset. Hun har fått varsel om at kommunen skal begynne å trekke 80 prosent av inntekten hennes. Det gjør de for alle som bor lenge på institusjon.

– Men det går jo ikke. Jeg har jo utgifter på leiligheten jeg har kjøpt. Jeg er veldig bekymret for hvordan det skal gå.

Advokaten hennes sier hun ikke er alene om å være i en vanskelig situasjon.

– Fasen fra man er påført ulykken til man har kommet hjem, er en veldig tung prosess for mange, sier advokat Therese Lohne Boelke.

Hun sier kommunen skal legge til rette for det som er forsvarlig, og at det er et stort rom for skjønn.

– Men tolkningen av hva som er forsvarlig praktiseres svært ulikt fra kommune til kommune.

Legen og helsepersonell som jobber med Bergljot mener hun har søkt om altfor få timer personlig assistanse. Hun skal klage på vedtaket om elleve timer per uke, og i forbindelse med klagen søker hun derfor nå om 45 timer per uke.

Transport

Bergljot har dratt til leiligheten hun har kjøpt for å ordne en del praktisk rundt tilretteleggingen. Men det er ikke så enkelt å komme seg dit. Transport har vært og er nemlig et stort problem for Bergljot – nå som hun sitter i rullestol.

Hun har ikke førerkort. Hun tok kjøretimer i England og skulle egentlig kjøre opp bare uker etter ulykken. Men sånn ble det jo ikke.

En av de mange prosessene Bergljot har vært igjennom, er å søke om tilskudd til førerkort.

– Førerkort og bil på sikt vil gi meg en enorm frihet, sier Bergljot.

Hun har ventet lenge på svar, og sjekker postkassa når hun uansett er i leiligheten.

Hun åpner brevet, og der står det at hun får dekket 20 timer med kjøreopplæring. Bergljot jubler.

– Dette er helt fantastisk, dette hadde jeg ikke trodd. Endelig et positivt svar. Jeg har fått så mye avslag.

Men det store spørsmålet er hvordan det går med søknaden om personlig assistanse.

– Ambivalent

Årlig arrangeres en slags «pride»-parade for funksjonshemmede i Oslo sentrum. Bergljot er med for aller første gang.

– Jeg er ikke vant med at det å sitte i rullestol er en del av min identitet. Så jeg er en ganske ambivalent deltaker, egentlig.

Hun presiserer at hun synes det er flott at paraden arrangeres.

– Jeg er selvfølgelig veldig for rettigheter for folk med funksjonsnedsettelser, men jeg skulle ønske at det ikke var nødvendig med en marsj.

I starten observerer hun alle menneskene som samler seg på universitetsplassen. Den store plassen fylles sakte, men sikkert opp av mennesker i rullestol, mennesker med førerhund, mennesker på elektriske scootere.

Mange har plakater og bannere med seg. Og nesten alle har på seg T-skjorter i alle regnbuens farger hvor det står: «Stolt, sterk, synlig».

– Du kjenner at energien kommer fra folk som virkelig opplever dette innenfra. Sånn som jeg gjør også. Det er veldig sterkt å oppleve at man ikke står alene, sier hun rørt mens hun deltar i toget.

Bergljot treffer på flere støttespillere som har hjulpet henne i prosessen for å søke BPA. Plutselig innser hun at hun har lært noe ved å møte opp i paraden.

– Det føles litt som å ja, bli del av en familie på et vis, sier hun. Stemmen hennes knekker før hun bryter ut i latter.

– Nei, nå er jeg litt mindre ambivalent. Haha.

Kampen mot systemet

Bergljot er «hjemme» på helsehuset igjen. Kontrasten er stor fra Oslo sentrum med all energien og fargene.

Her har de gamle menneskene trimmen sin hver morgen, og hun spiser knekkebrød med makrell i tomat til lunsj hver dag.

Hun har fått svar på klagen.

– Det er veldig spennende. Jeg kjenner at det er skikkelig stress.

Litt skjelven på hånda åpner hun dokumentene.

– Guri, sier hun. Hun holder pusten.

– Helt utrolig. Det er to brev her. I det ene så står det at de ikke har tatt klagen min til følge, at de opprettholder vedtaket om elleve timer. I det andre brevet så har de lagt ved opplysninger om langtidsopphold som gjør at de begynner å trekke 80 prosent av inntekten.

Hun får tårer i øynene.

Bydelen: – Tilbudet er forsvarlig

Bergljot har løst Bydel Frogner fra taushetsplikten deres. Dette er deres kommentar til denne saken:

I en e-post skriver kommunikasjonsrådgiver Anette Alexandra Dey:

«Bergljot Gjelsvik ble folkeregistrert i Bydel Frogner da hun kjøpte leilighet i bydelen. Fra da av fikk Bydel Frogner ansvaret for hennes helsetjenester. Bydelen har ikke medvirket ved kjøp av bolig på Frogner.

Tildeling av BPA-timer, må sees i sammenheng med det helhetlige helse- og omsorgstilbudet BG får. Bydelen mener at 11 timer BPA, sammen med hjemmesykepleie og andre tjenester, er forsvarlig.

Det er vanskelig å fastslå hva som er riktig nivå på den totale innsatsen for BG, siden hun ikke har flyttet hjem ennå, eller hatt en prøvepermisjon hjemme.

Vedtaket om antall timer BPA og hjemmesykepleie vurderes fortløpende etter at BG flytter inn».

Venter fremdeles

– Jeg vil vel gå så langt som å si at kampen med systemet er verre enn skaden. Skaden har vært helt forferdelig for meg, men kampen med systemet er faktisk verre.

Etter 11 måneder, bor Bergljot fremdeles på helsehuset. Hun venter på svar på klagen fra Fylkesmannen. Men bydelen har gått tilbake på å kreve 80 prosent av inntekten hennes.