– Å vite at det finnes behandling, men at barnet ditt ikke får tilgang til den, det er noe av det verste vi foreldre kan oppleve, sier Kristin Granli.
Hun leder pasientforeningen Sane Norge, som jobber for å øke kunnskapen om den omstridte barnesykdommen PANDAS hos norske leger og foreldre.
Foreldrene opplever at det å få behandling ofte er en lang kamp.
– Fordi Norge mangler retningslinjer for diagnostisering og behandling av PANDAS, er det tilfeldig hvordan foreldrene blir møtt i helsevesenet. Når barn med PANDAS må vente i flere år på behandling, får de store deler av barndommen sin ødelagt, sier Kristin Granli.
Her er noen historier:
Herman (15) fikk hjelp etter seks år
Kristin Granlis egen sønn Herman (15) ble syk da han var seks år gammel. Det ble også starten på en langvarig kamp om å bli hørt og trodd i helsevesenet.
– Han var veldig forkjølet, og en morgen begynte han plutselig å gjøre rare bevegelser, og han ble redd for alt! forteller Granli.
Da Herman ble henvist til den lokale barne- og ungdomspsykiatrien (BUP) i 2013, hadde Granli lest seg opp.
– Vi kom til BUP, og var overbevist om at dette var PANDAS. Vi fikk til svar at det var en diagnose de ikke forholdt seg til. Vi var på hver vår planet.
Etter å ha slitt i flere år, kom familien i kontakt med en lege ved Drammen sykehus. De hadde behandlet en PANDAS-syk jente med intravenøs immunmodulerende behandling, såkalt IVIG, tidligere.
– Jeg hadde gitt opp håpet, da vi ble tilbudt behandling, sier Granli.
Angst, sinne og utmattelse hadde ødelagt seks år av Hermans barndom. Alle symptomene forsvant gradvis da han fikk IVIG-behandling.
Gutten kunne endelig være hjemme alene igjen og gjenoppta skolen. I dag er han frisk.
Karoline (24) ble psykiatrisk pasient
Etter en halsinfeksjon utviklet Karoline sterk separasjonsangst, tics og tvangstanker. Da var hun 13 år.
– Hun ble veldig dårlig og gikk etter hvert inn i psykose, forteller Wenche, Karolines mor.
I fem år var Karoline pasient i psykiatrien. Mange innleggelser, psykiatriske utredninger og sterke medisiner, hjalp lite.
– Vi ønsket å få en somatisk utredning av Karoline, sier Wenche, som er psykiatrisk sykepleier. Hver gang Karoline fikk en infeksjon ble de psykiske symptomene hennes sterkere.
– Jeg var overbevist om at infeksjonene gjorde henne psykisk syk.
Det tok fem år før Karoline fikk hjelp. Wenche kom i kontakt med overlege og psykiater John Johnsen ved Blakstad psykiatriske sykehus. Han var den første innen psykiatrien som ville undersøkte om Karolines sykdom hadde en immunologisk forklaring.
I samarbeid med en lege ved Drammen Sykehus og professor Pål Aukrust ved Oslo universitetssykehus (OUS) ble Karoline satt på IVIG-behandling. Denne behandlingen får hun enda.
– Uten behandlingen vet jeg ikke hvor Karoline hadde vært i dag. Jeg antar hun hadde vært svingdørspasient i psykiatrien, sier Wenche.
Karoline mistet mange års skolegang på grunn av sykdommen. I dag er hun i god form, og går på folkehøyskole.
Fikk hjelp fordi foreldrene nektet å gi opp
Da gutten var fem år fikk han en streptokokkinfeksjon, og ble totalt forandret. Fra den ene dagen til den andre begynte han å gjøre rullebevegelser med kroppen. Han snakket rart, oppførte seg som et lite barn, og var konstant redd.
– Han ble vanskelig å snakke med og ville ikke være sammen med venner, forteller moren.
– Legene de kom i kontakt med mente at PANDAS ikke var en diagnose, og ga ham ingen behandling.
Foreldrene ga seg ikke, de så at han ble dårligere etter hver infeksjon han hadde. Etter en lang periode med alvorlig sykdom og konstant masing fra foreldrene, fikk gutten IVIG- behandling på OUS, med god oppfølging.
– I perioder har han fortsatt tics, men langt fra så ille som før behandlingen, sier guttens mor.
– Vi er livredde for at han skal bli syk igjen. Vi orker ikke tanken på å måtte kjempe like hardt en gang til for en ny behandlingsrunde.
Fikk diagnosen av en lege, avvist av en annen
– Han har fortsatt PANDAS-symptomer. Vi vet ikke om han vil vokse det av seg, sier guttens mor.
Det begynte i 2013, da han var 11 år. Etter en halsinfeksjon, fikk han plutselig OCD, som repeterende håndvask og tankekaos, og han fikk flere tics. Gutten fikk stadig infeksjoner, og for hver av de ble symptomene hans kraftigere.
Legen ved det lokale sykehuset mente at symptomene var forenlige med PANDAS. Gutten ble henvist til OUS i 2018, men de avviste PANDAS-diagnosen.
– Legene ved OUS så ikke gutten ved sykdomsutbruddet, og var derfor i tvil om de psykiske symptomene var trigget av infeksjon, forteller moren.
Gutten har hatt halve skoledager gjennom hele ungdomsskolen, uten lekser og med karakterfritak. Han er fortsatt lite sosial, mye sliten, har konsentrasjonsproblemer og hodepine.
Behandlingen stoppet to ganger
Jenta ble syk for to år siden, da var hun seks år. Foreldrene forteller at hun gikk fra å være frisk og velfungerende, til å bli en skygge av seg selv.
– Hun hadde oppsperrede redde øyne med store pupiller, fjernt blikk og tics i ansikt og armer. Hun fikk hallusinasjoner og separasjonsangst, og ble manisk og søvnløs, forteller jentas mor.
Via bekjente kom de i kontakt med en lege ved Drammen Sykehus. Jenta ble satt på en 3 måneders antibiotikakur, og foreldrene merket at hun ble bedre. Høsten 2016 fikk hun IVIG-behandling, og bedringen fortsatte. Behandlingen ble plutselig stoppet av en annen lege på sykehuset.
– Denne legen var helt uenig i diagnosen og behandlingen. Legen som satt i gang behandlingen, var ikke på jobb da den ble stoppet, sier moren.
Saken ble drøftet i etisk råd ved Drammen sykehus. IVIG-behandlingen ble satt i gang igjen våren 2017, men også denne gangen ble den stoppet. Jenta ble henvist til OUS. De anbefalte heller ikke å fortsette behandlingen.
– Siden våren 2017 har hun vært uten behandling. Nå har jenta periodisk tics i armene og sliter med tvangshandlinger og hodepine, skriver foreldrene i en e-post til Brennpunkt.
– Vi forstår at det oppleves frustrerende å få ulike beskjeder fra forskjellige behandlere. Samtidig er det viktig å si at pasienten har vært grundig undersøkt, og at effekten av behandlingen har vært løpende vurdert, svarer Vestre Viken Drammen Sykehus.
De presiserer at behandlingen ble bestemt i samråd med fagfolk på Oslo universitetssykehus.
Bare den ene broren fikk antibiotika
– Begge guttene strever fortsatt med hukommelse og utmattelse, forteller moren til guttene som ble syke i 2014.
Alt startet med streptokokkinfeksjon fulgt av Skarlagensfeber. Første ble den ene gutten syk og fikk antibiotikakur i to runder. Noen måneder senere ble også den andre gutten syk, men han fikk ingen kur.
Moren har hele tiden mistenkt at det var streptokokkinfeksjonen som trigget PANDAS-tilstanden. Begge guttene har vært sjekket av OUS, som ikke anbefalte noen annen behandling enn eventuelt hjelp av psykolog.
– Begge guttene mine har utviklet OCD, strever med å gå ut, og med å være sosiale. Den ene, som ikke fikk antibiotika, sliter også med spisevegring og bilfobi, sier moren.
Foreldre følte seg mistenkeliggjort
– I dag er sønnen vår frisk. En glad og vital gutt. Men det hadde aldri vært mulig uten den hjelpen han fikk den gangen. Vår sønn var heldig, forteller faren til gutten som ble syk i 6-årsalderen.
Etter en streptokokkinfeksjon og OCD som utviklet seg over natta, ble gutten lagt inn på Akershus universitetssykehus. I samråd med OUS ble gutten behandlet med antibiotika, steroider og til slutt med IVIG.
Etter ett år ble behandlingen stoppet, og det utviklet seg til en betent konflikt der foreldrene følte seg mistenkeliggjort av sykehuset. Foreldrene søkte hjelp hos Norsk pasientforening, som meglet og ryddet opp i konflikten.
– Gutten vår ble heldigvis frisk, men hva skjer hvis han blir syk igjen? Får han hjelp da, undrer faren.
Se Brennpunkt-dokumentaren «Mitt monster» om barn med PANDAS.
– Opptatt av å ikke overbehandle
Avdelingsleder for barnenevrologien ved Oslo universitetssykehus Anette Ramm-Pettersen sier til Brennpunkt at PANDAS er en vanskelig diagnose.
– Vi er veldig opptatt av å ikke overbehandle disse barna, men gjør alt vi kan for å hjelpe dem.
Legene er forsiktige med å behandle PANDAS-syke barna med immunmodulerende, fordi det kan forverre infeksjoner og svekke immunforsvaret.
– Det eneste disse pasientene har er en positiv streptokokktest fra halsen, eller antistoffer fra streptokokker i blodet. Det er jo noe veldig mange pasienter i befolkningen har. Det gjør det vanskelig å vite sikkert om de psykiske symptomene henger sammen med dette.
Anette Ramm-Pettersen ved Oslo universitetssykehus er opptatt av å ikke overbehandle barn.
Foto: Marie Gjerver / NRKRamm-Pettersen ønsker ikke å uttale seg om konkrete saker, men har allerede tatt tak i hvordan sykehuset tar imot foreldre som selv kan mye kunnskap om en sykdom.
– Vi er klar over at noen foreldre føler at de har blitt dårlig mottatt hos oss, det beklager jeg veldig. Det tror jeg ofte handler om hvordan vi kommuniserer med hverandre, noe vi alltid kan forbedre.
– Hvem er det som bør ha ansvaret for å plukke opp disse pasientene, er det psykiatrien, fastlegen, eller nevrologene?
– Det er vanskelig å vite helt sikkert.
Rikshospitalet har nylig tatt initiativ til et samarbeid med spesialister i Danmark, Sverige og England for utveksle erfaringer og utarbeide retningslinjer for diagnostisering og behandling.
Ramm-Pettersen håper de skandinaviske landene kan lage felles retningslinjer og forskning.
