Aksel ble syk over natta

– Jeg slår meg selv fordi jeg er sint på kroppen min.

Aksel (9) krabber urolig rundt og vrir seg på madrassen han har på gulvet i soverommet hos mamma og pappa.

– Det er ticsene som styrer kroppen min.

Pappa Tor Einar ligger på sengekanten. Han prøver å legge dynen over Aksel.

– Er du så syk i dag, vennen. Legg deg ned, så skal jeg stryke deg på ryggen.

Aksel kryper rundt under dynen, legger seg ned og slapper til slutt av.

– Det tar ofte et par timer før han klarer å roe seg om kvelden, forteller Tor Einar.

– Det er vanskelig for de utenfor å forstå, sier han.

Foreldrene til Aksel har lenge vært overbevist om hva som feiler sønnen. Men legene nøler med behandlingen.

• Les også: – Tilfeldig hvem som får behandling
• Se dokumentaren «Mitt monster» i NRK TV

Plutselig syk

Det begynte mens Aksel gikk i barnehagen. Da han var tre og et halvt år fikk han en streptokokkinfeksjon i halsen.

Aksel hadde aldri vært utrygg når han skulle legge seg. Nattasang, klem og døren igjen, det var sånn han ville ha det.

Nå ble han mørkredd, og måtte ha døren helt åpen etter sengetid. Han brukte hørselvern for å roe seg ned når han lå i senga.

– Jeg var redd for skumle utelyder som torden og sånn, forklarer Aksel.

Rett etter infeksjonen fikk han også en rekke blunketics og trekninger i ansiktet.

Mamma Lin og pappa Tor Einar sitter på kjøkkenet, et trivelig, lyst rom. Lin blar i en stor perm full av papirer som oppsummerer Aksels sykdom.

Etter at han fikk nok en halsinfeksjon, ble han mye dårligere.

– Han fikk noen enorme tics, det var som en tvangshandling. Han bretta hele kroppen opp og ned.

Private videoopptak viser hvordan den da fire år gamle gutten stadig bøyde overkroppen ned mot tærne.

Aksel måtte ha kortere dager i barnehagen, og hvile mye.

– Han ble lyssensitiv, og hadde masse smerter i beina, forteller Lin.

Han orket ikke å snakke, men satt med dyna over hodet og kommuniserte bare med hendene om morgenen.

Lin og Tor-Einar tok Aksel med til legen, og det ble bestemt at han skulle legges inn på sykehuset i Vestfold for en nevrologisk utredning.

– Han ble screenet, det ble tatt spinalpunksjon, MR, EEG, blodprøver i alle retninger, for å utelukke alle de farlige tingene det kunne være, forteller Lin.

På sykehuset konkluderte de med en usikker nevrologisk lidelse, med uspesifikke tics. Det ble bestemt å vente med behandling.

– Vi var så redde. Vi skjønte ikke hva det var.

Psykiatri eller somatikk?

Foreldrene var i jevn kontakt med barnepsykiatrien i kommunen, fordi de fleste av Aksels symptomer var av psykiatrisk karakter.

Ett av tiltakene som ble prøvd var eksponeringsterapi. Aksel skulle få klistremerker i premie for hver natt uten hørselvern.

– For ham var bare det å legge seg veldig skummelt. Det var mer enn nok eksponering i seg selv å ligge på et eget rom.

– De skulle ha på lydfiler på rommet med torden. En PC med blinkende lys. Sette opp en støvsuger som skulle lage skygger inne på rommet. Og denne gutten var livredd. Det gikk jo ikke.

Lin rister på hodet.

– Så det endte med at gutten måtte sove på en madrass på rommet vårt. Der sover han fremdeles.

Fordi legene ikke kunne hjelpe Aksel, lette moren etter svar på internett. At han ble sykere i forbindelse med halsinfeksjonene måtte ha en forklaring, tenkte hun.

På Youtube kom Lin over flere videoer med den amerikanske barnelegen Susan Swedo. Lin la spesielt merke til noe hun sa i alle foredragene sine:

– Noe er veldig galt når et barn går til sengs frisk og i god form om kvelden og våkner fullstendig knust og psykisk syk neste morgen.

Forverring og håp

Da Aksel var sju år fikk han en ny kraftig infeksjon i halsen og symptomene slo til for fullt.

Foreldrene tok ham med til legevakten, der det ble påvist en streptokokkinfeksjon. Så dårlig hadde han aldri vært før.

– Ticsene eksploderte. Mens han tidligere hadde tics 30 prosent av tiden, hadde han det nå 100 prosent av sin våkne tid, og han fikk masse tvang. Han ble livredd for å være alene. Jeg måtte dusje med døra åpen, og han måtte være med meg ut til postkassa og søpla.

– Alt dette kom over natta.

Tor-Einar og Lin ser på hverandre.

– Og da tenkte vi at dette kjenner vi jo igjen, sier Lin.

– En brå start, separasjonsangst, tics og tvangstanker koblet til en streptokokkinfeksjon. Det var jo dette Susan Swedo skrev og snakket om. Hun sier at dette er PANDAS.

Lin blir ivrig når hun forteller.

Lin og Tor Einar ble lettet. De følte at de fikk en forklaring på hva som feilte Aksel, og begynte å håpe på at han skulle få hjelp.

– For man tenker jo at har man en sykdom, så finnes det en kur, sier Lin.

Men så enkelt var det ikke.

PANDAS-diagnosens mor

Den amerikanske barnelegen Susan Swedo er forsker og spesialist på barns mentale helse. I 1998 påviste hun en sammenheng mellom streptokokkinfeksjon og psykiatriske symptomer hos barn.

Brennpunkt møter Susan Swedo i Genève, der hun er på vei inn til et møte i Verdens helseorganisasjon WHO. Vi viser henne en tegning som Aksel har laget av sykdommen sin.

– Dette er fantastisk. Den er så lik mange andre tegninger jeg har sett, der barn forteller at det er som å være i et fengsel.

– De beskriver at det er noe fremmed, en «djevel», som er inne i hodene deres, og den stjeler livet deres fra dem. Det er skremmende og forstyrrende for barn, sier Swedo.

Ifølge Swedo blir de fleste barna friske ved hjelp av en lang antibiotikakur som settes i gang umiddelbart når infeksjonen er fastslått.

Neste steg er å stoppe inflammasjon i hjernen med Naproxen, Ibux eller Steroider.

Noen pasienter får også IVIG – immunmodulerende behandling som påvirker antistoffene i kroppen.

I svært sjeldne tilfeller må pasienten skifte ut plasma i blodet – såkalt plasmaferese.

Omstridt diagnose

PANDAS-diagnosen er omstridt i medisinske miljøer verden over. Sykdommen gir ikke utslag på blodprøver eller andre tester.

I stedet må legene stille en diagnose basert på pasientens sykdomshistorie og egne observasjoner.

Sommeren 2017, da Aksel var på sitt dårligste, kom han til Sykehuset i Vestfold. Overlege ved Barnesenteret Hans Randby fattet mistanke om PANDAS.

– Han oppfyller kriteriene til PANDAS, men det er en vanskelig diagnose å være skråsikker på, sier Randby til Brennpunkt.

I Norge finnes det ikke retningslinjer for diagnostisering og behandling av PANDAS.

– I fravær av klare retningslinjer, må vi se på det enkelte barnet, og prøve å finne ut hva som er den beste behandlingen, sier Randby.

Randby tok kontakt med Oslo universitetssykehus, som godkjente intravenøs immunbehandling (IVIG). Samtidig satte han Aksel på en sterk antibiotikakur for å få bukt med infeksjonen han hadde i kroppen.

I seks måneder fikk Aksel medisinene, og foreldrene mente de så en klar bedring.

– Han fikk bedre kapasitet. Han orket mer og fikk mye mindre tics, forteller Lin.

Aksel klarte lengre dager på skolen, han fikk tilbake matlysten, hadde venner hjemme på besøk igjen, og var ikke lenger så redd for å være alene.

Lin og Tor Einar var overbevist om at Hans Randby og Oslo universitetssykehus hadde funnet den riktige behandlingen for Aksel.

De hadde troen på at han kunne bli helt frisk igjen. Bare behandlingen fikk fortsette.

Behandlingen stoppes

Aksel fikk IVIG hver fjerde uke. Lege Hans Randby og foreldrene så at effekten dabbet av etter tre uker. De ønsket derfor å gjøre intervallene kortere mellom hver behandling.

Randby kontaktet Oslo universitetssykehus for å intensivere og fortsette behandlingen.

Men ved avdelingen for barnenevrologi kunne ikke se den samme positive virkningen av behandlingen som foreldrene så. De stoppet behandlingen.

– Vi ble veldig overrasket og redde. Vi så jo hvilken positiv effekt behandlingen hadde hatt på Aksel, sier Lin.

Rikshospitalet ønsker ikke å uttale seg om enkeltpasienter, men leder for Barneavdelingen for nevrofag ved Oslo universitetssykehus, Anette Ramm-Pettersen, svarer på generelt grunnlag om hvordan de tar avgjørelser om behandling:

– Vår tilnærming til behandling skal være vitenskapelig fundert, og vi skal se at det blir en klar bedring når vi behandler dem, sier Ramm-Pettersen.

Hun sier at de ikke bare kan basere seg på om foreldrene mener at barnet har blitt bedre.

– Foreldrene har et ønske om at deres barn skal bli friske. Det er klart at det er en placeboeffekt som ikke er ubetydelig, sier Ramm-Pettersen.

Tilbakeslag

– Det føles som at det vi foreldre ser, ikke teller i det hele tatt, sier Tor Einar.

I åtte måneder gikk Aksel bare på antibiotika, som hadde liten effekt. Han var til ny psykiatrisk utredning, som konkluderte med at sykdomsbildet hans ikke kunne forklares med psykiatrisk lidelse.

Foreldrene mente at han ble gradvis dårligere etter at sykehuset stoppet behandlingen. Separasjonsangsten blusset opp. Han fikk kraftigere tics og tvangstanker.

I klasserommet har Aksel fått pult ved vinduet. Det er satt opp et skjermbrett mellom ham og resten av klassen, for at han ikke skal bli sliten av alle inntrykkene. Enkelte ganger bruker han hørselvern for å slippe å høre skarpe lyder.

– Noen dager går det greit. Men andre dager er jeg veldig sliten og kanskje litt lei på grunn av sykdommen, sier Aksel.

Foreldrene sendte en skriftlig klage til Oslo universitetssykehus. De ba om en ny ansvarlig lege, og om at Aksel skulle få behandling for PANDAS.

Manglende retningslinjer

For fire år siden ble det dannet en forening for foreldre som har barn med PANDAS. Foreldrene deler erfaringer, informasjon og forskningsrapporter de finner på nettet, eller det de lærer ved å delta på internasjonale samlinger.

– Foreldrene blir ikke trodd og de føler seg avvist. De blir sendt til psykiatrien med barna sine. Men tiltakene som foreslås der virker ikke, sier Kristin Granli, leder i foreningen SANE Norge.

Hun har selv en gutt på 15 år som fikk behandling for PANDAS. Det tok seks år før han fikk diagnosen. I dag er han frisk.

– Nå er det ingen retningslinjer. Det gjør at det blir veldig individuelt hvordan man blir møtt, sier Granli.

Hun mener at norske leger må lese seg opp.

– Det er gjort mange gode erfaringer i USA, England, Sverige og Danmark, som norske leger burde høste erfaringer fra, oppfordrer Granli.

– En utfordrende sykdom

Mens foreldrene er overbevist, er medisinske eksperter i Norge skeptiske.

– Vi ser på denne sykdommen som en utfordring, fordi det ikke finnes helt klare funn for å stille diagnosen. Vi leter i blod, i ryggmargsvæsken, på EEG og på MR, og finner ingenting, sier Anette Ramm-Pettersen i Oslo universitetssykehus.

Hun presiserer at psykiatriske symptomer ikke kan oversees, og at behandlingen kan være belastende.

– Én ting er å gi antibiotika når man har funnet streptokokker eller antistoffer, men å behandle med immunmodulerende behandling mot infeksjoner kan ofte gjøre infeksjonene verre. Vi er bekymret for at det å dempe pasientens immunforsvar bidrar til å forverre tilstanden.

Hun er klar over at noen foreldre føler at de har blitt dårlig mottatt på sykehuset.

– Det beklager jeg veldig. Det tror jeg ofte handler om måten vi kommuniserer med hverandre på, og der tror jeg vi alltid kan bli bedre, sier Anette Ramm-Pettersen.

– Som å få barnet mitt tilbake

I Danmark har de egne mottak og rutiner for å ta imot barn som plutselig utvikler psykiske symptomer.

10 år gamle Sara kom til Tourettsklinikken ved Herlev Hospital utenfor København for å bli undersøkt for tics og tvangshandlinger.

– Den første gangen vi var der spurte de «har du tatt PANDAS-prøver?» Vi visste ikke hva PANDAS var, forteller Pernille, moren til Sara.

Nå har Sara fått psykologhjelp og steroid-behandling i to år. Moren husker godt hvordan Sara forandret seg.

– Jeg hadde ikke hatt øyekontakt med henne på flere måneder. Og så titter hun på meg og sier: Mor, vi skal snart gjøre lekser? Tårene trillet nedover kinnene mine. Det var som å få barnet sitt tilbake.

Stanford universitetssykehus i USA har behandlet PANDAS siden 2012. Retningslinjene de har utviklet, følges av leger i USA, og i mange europeiske land, også i Sverige og Danmark.

Ved Herlev i København har rundt 25 barn fått behandling for PANDAS de to siste årene.

– Det er viktig å finne ut hva som skjer med disse barna, sier barnenevrolog Nanette Mol Debes, som ønsker å sette i gang et større forskningsprosjekt på sykdommen.

De danske spesialistene arrangerer foreldrekvelder for å informere om nye funn rundt sykdommen, og de underviser barneleger over hele Danmark om PANDAS.

Taktskifte i Norge

I januar 2019 skjedde det et taktskifte ved Oslo universitetssykehus (OUS).

Klagen til Aksels foreldre ble tatt til følge. De ble invitert til et forsoningsmøte, og Aksel fikk oppnevnt en ny ansvarlig lege som ga ham diagnosen PANDAS. Sammen med Hans Randby lagde de et grundig behandlingsopplegg for Aksel.

Leder for Barneavdelingen for nevrofag Anette Ramm-Pettersen forteller at OUS har innledet et samarbeid med eksperter i Sverige og Danmark og Storbritannia.

– Vi ønsker å få til en tettere dialog, utveksle mer erfaring og utarbeide retningslinjer som gjelder for hele Skandinavia, sier Ramm-Pettersen.

Hun sier at sykehuset nå er i gang med å utarbeide retningslinjer for diagnostisering og behandling av PANDAS.

– Vi planlegger en studie for å kunne sammenligne effekt av forskjellige behandlingsregimer.

I mars ble Aksel ferdig med en steroidkur som fjernet flere av de fysiske symptomene hans. Endelig kan han gå turer med moren og være mer på skolen enn før.

Men ikke alle symptomene er borte, og han er nå i gang med intravenøs immunbehandling (IVIG).

Lin og Tor-Einar er lettet og håper inderlig at Aksel skal bli helt frisk igjen. Men de vet at fremtiden er usikker.

– Det har gått lang tid før Aksel nå endelig får den rette behandlingen. Sist vi var på Rikshospitalet kunne de ikke garantere at han ville bli helt frisk. Vi er redde for at han kommer til å få varige skader på hjernen fordi det har gått så lang tid.

– Det stresser meg veldig, sier Lin.