– Dette er storebroren min Jon. Han er 40 år, bur i si eiga leilegheit i eit bukollektiv i Arendal – og han har Downs syndrom, seier Maria Belland Olsen. Stolt og smilande peikar ho på eit stort bilde av Jon som heng på kjøkkenveggen i Oslo.
Jon poserer barskt i baris med eit handkle rundt livet. Bildet er tatt mot havgapet, like ved barndomsheimen.
– Jon elskar å bade, seier veslesøster.
– Har han det bra?
– Han har det kjempebra.
– Har det vore vanskeleg for Jon å få det bra?
– Det har jo vore opp og ned. No har han jo budd i leilegheita si i mange år, men det var ein stor jobb å få det slik som han ville ha det, svarer Olsen.
Maria Belland Olsen i foreininga Downs syndrom Norge, fortel at ein slik kartleggingsstudie ikkje har vorte gjennomført tidlegare.
Foto: Caroline Bækkelund Hauge / NRKHar for lite kunnskap
I dag, torsdag 21. mars, er det Verdsdagen for Downs syndrom.
På den store dagen kan Maria Belland Olsen, som er fagrådsleiar i Downs syndrom Norge, sleppe følgjande store og unike nyheit:
Foreininga skal gjennomføre eit pilotprosjekt på å undersøke levekåra blant personar i Norge som har Downs.
Ein skal ganske enkelt løfte bevisstheita for Downs i samfunnet.
– Rett og slett fordi det finst for lite kunnskap om korleis vaksne menneske med Downs har det, seier Olsen og grunngir vidare:
– Levealderen aukar, også for menneske med Downs syndrom. Men ein veit ikkje korleis dei har det i dag.
På spørsmål om kvifor ein ikkje veit det, svarer Olsen kort og greitt at det ikkje er gjort studiar på akkurat dette.
Maria «rockar sokkane», sjølvsagt. «Ta på deg to ulike sokkar, gjerne fargerike, på Verdsdagen for Downs syndrom den 21.3. Med ulike sokkar, står du på for å løfte mangfaldet».
Foto: Caroline Bækkelund Hauge / NRKLaga av og for personar med Downs
For første gong er det personane med Downs som sjølv skal svare på spørsmåla ved å fylle ut skjemaet, ikkje ei verje eller pårørande.
Olsen utdjupar.
– Og spørsmåla er forma i samarbeid med menneske med Downs syndrom, slik at dei er relevante.
Foreininga skal kartlegge blant anna korleis dei med Downs syndrom opplever:
- Skulesituasjon
- Venskap
- Psykisk helse
- Eigen bustadsituasjon
– Vi spør om kor du bur, om du har vore med på å bestemme det sjølv og om du likar deg der. Om du kjenner naboane – rett og slett om du kjenner deg trygg i bustaden din, seier Olsen.
Studien vil forhåpentlegvis gjera livet enklare for dei med Downs og for dei pårørande, meiner Olsen.
Foto: Caroline Bækkelund Hauge / NRKMå kjempe for rettane
– Kva med bror din, Jon. Er han klar over at han vil bestemme over sitt eige liv?
– Absolutt, det er han, kjem det kontant frå veslesøster, som held fram:
– Ein merka ei tydeleg endring frå da han flytta heimanfrå til eigen bustad, at han vil bestemme meir sjølv.
Maria fortel at storebror Jon blei meir sjølvstendig og bestemt etter at han flytta inn i eiga leilegheit.
Foto: Caroline Bækkelund Hauge / NRKLitt humrande og med søskenkjærleik i stemma, legg ho til:
– Og for meg som søster, eg kan ikkje berre komme og sjefe på same måte som før, som i oppveksten.
Håpet er at denne piloten skal leie til ei full levekårsundersøking. Den vil vise om lova blir følgd.
Fordi mange foreldre, som har barn med Downs, opplever å måtte kjempe for rettane sine.
– Lovverket finst, men det må bli enklare å få ting gjennomført, seier Olsen.
