- Driver ulovlig gentesting av barn

Folkehelseinstituttet har til nå gentestet 44.000 barn for å finne fram til barn som er disponert for den arvelige sykdommen diabetes 1.

Hjelper ikke barna

Foreldrene til 800 barn har fått beskjed om at barna risikerer å få sykdommen, som ikke kan forebygges.

Bioteknologinemnda mener forskningen er ulovlig fordi den ikke hjelper barna direkte, men påfører familiene unødig belastning.

- Barn under 16 år skal ikke gentestes - i det hele tatt - med mindre man ved hjelp av det kan behandle, forhindre eller redusere helseskader hos barnet, sier nestleder Torleiv Rognum i Bioteknologinemnda til NRK.

- Og det ser vi ikke er tilfellet i dette prosjektet, sier Rognum.

Vil teste 100.000 spedbarn

Forskningsprosjektet går ut på å genteste 100.000 spedbarn for å finne ut hvem som er disponert for sykdommen.

80 prosent av disse barna kommer ikke til å utvikle diabetes 1 i løpet av livet, og forskere ønsker derfor å følge de disponerte barna de første 15 årene med jevnlige blod- og avføringsprøver for å finne ut om det er virusinfeksjoner eller andre årsaker som utløser sykdommen.

- Vi er optimistiske

Folkehelseinstituttet tror de kan få resultater som også kan være til direkte nytte for barna som skal følges i 15 år framover.

Ønsket er å kunne vaksinere fremtidige barn som er i faresonen. Prosjektansvarlig Per Magnus ved Folkehelseinstituttet mener nemnda tar feil når de hevder at forskningen ikke er til nytte for barna som gentestes.

- Dette prosjektet har et tidsspenn på 15 år, og vi er mye mer optimistiske når det gjelder å finne frem til årsaker som har gevinster også for de barna som er med, sier Magnus til NRK.

- Vi trenger kanskje ikke vite dette?

Anne Norendal og Morten Bjørtuft er nybakte foreldre til Dorthe Linnea. De tviler på om de hadde ønsket å vite om jenta deres var disponert for diabetes 1.

- Det blir på en måte å ta bekymringene på forskudd, sier pappa Morten Bjørtuft. Men samtidig synes han det er positivt hvis prosjektet bidrar til forskningen.

- Jeg er usikker på hva jeg skal gjøre med den informasjonen så lenge jeg ikke kan forebygge sykdommen, sier mamma Anne Norendal.

- Da vil jeg heller ta det på sparket hvis det skulle oppstå, sier hun.

Foreldrene tror man har nok å tenke på, om man ikke skal få en tilleggsbekymring som kanskje ikke er nødvendig.

- Det er ikke alt jeg trenger å vite her i verden, sier Dorthe Linneas mamma.