NRK har fortalt om vesle Ea (2) som er fødd med så mange misdanningar at ho kanskje får eit syndrom kalla opp etter seg.
- LES SAKA: – Ingen i verda har same syndrom som Ea
Då ho fekk operert inn ein knapp i magen for å ta til seg føde, ønskja foreldra å vere heime med Ea i tida etter operasjonen. Dei søkte difor om pleiepengar, noko ein etter Folketrygdlova kan søkje om dersom ein har born som treng kontinuerleg tilsyn og pleie etter å ha vore innlagd på sjukehus.
Fekk medhald – for seint
Men søknaden om pleiepengar vart avslått av Nav.
«Etter dei medisinske opplysningar som ligg føre kan vi ikkje sjå at barnets behov for kontinuerleg tilsyn og pleie har direkte samanheng med eit sjukehusopphald eller ein poliklinisk behandling», heitte det i avslaget.
Foreldra anka og seks månader etter fekk dei medhald. Paret hadde rett på å få pengar i den perioden dei søkte for.
– Eg ser at vi i denne saka nok burde ha vore betre på å spørje om dokumentasjon allereie ved første søknad, sa Ellen Christiansen, Direktør i Nav Forvaltning til NRK i går.
Men då var det for seint. For perioden dei hadde trengt hjelp for var over.
Store skilnader i landet
Foreldra til Ea fortel om store geografiske skilnadar i korleis Nav behandlar søknadar om pleiepengar.
– Det er veldig fortvilande. Vi høyrer om andre som har fått støtte med ein gong, seier Karethe Hoft Solstad, mor til Ea.
Karethe måtte i perioden ta ut ulønt permisjon, medan far Øyvin Solsat jobba ekstra mykje for at familien skulle klare seg.
No rådar dei folk til å flytte til fylke med større forståing for dei utfordringane barn som Ea gir.
– Eg vil ikkje budd i Hordaland. Då ville eg budd i Rogaland eller i Oslo-området, om ein hadde hatt moglegheit til å velje det, seier Karethe.
Krev rettferdig behandling
Også leiaren i interesseorganisasjonen for barn med knapp på magen registrerer at det er store skilnader mellom korleis NAV i ulike fylke vurderar søknader om pleiepengar.
No ber han Nav om ein meir rettferdig behandling, uavhengig av kvar ein bur.
– Rådet er at Nav må samordne seg. Det vi ser er at det er forskjellar frå kommune til kommune og frå fylke til fylke. Det eine kontoret er ikkje klar over at eit anna Nav-kontor tildeler ytinga på eit anna grunnlag, seier Per Bjarne Waardal.
Vedgår forskjellsbehandling
Nav innrømmer at det har vore forskjellsbehandling.
– Det vil alltid vera nokre skilnader. Fordi vi forvaltar eit skjønnsmessig regelverk. Og skjønn vil alltid kunne bli litt forskjellig, forklarar direktør Ellen Christiansen i Nav Forvaltning.
No har Nav omorganisert seg slik at alle søknadar om pleiepengar vil bli vurdert sentralt av to fagavdelingar.
– Dei to miljøa våre har veldig tett kontakt og har etablert faglege nettverk nettopp for å sikre at ein har dialog rundt sakene kor ein er usikre.
Vurderar sjølve å flytte
Seks månader etter å ha anka avslaget dei fekk av Nav, fekk Karethe etterbetalt pleiepengar for ein månad. Ifølgje familien hjelp det lite. Dei seier dei har tapt 250 000 kroner i lønsinntekter.
No vurderar dei sjølve å flytte.
– Det er ikkje slik det skal vera, det skal jo vera likt for alle. Vi skjønar jo at det er mange nyanser av diagnosar, men når ein ser så tydelege skilnader som vi gjer så tenkjer vi; det er ikkje riktig, avsluttar Karethe Hoft Solstad.