NRK Meny
Kronikk

Retten til egne gener

Salg av gentester til barn er big business. Nå må selvtesting av egne barn bli forbudt.

Ungdommens bioteknologiråd

«Om det ikke har medisinsk nytte for barnet, bør annen testing utsettes til barnet er 16 år og selv kan bestemme om det ønsker å gjennomføre testen», skriver kronikkforfatterne.

Foto: Bioteknologirådet

2017 var året da salget av genetiske selvtester tok av. Etter Black Friday-helgen var en gentest det femte mest solgte produktet på Amazon sine nettsider.

Totalt ble det i 2017 solgt sju millioner slike tester på verdensbasis, en dobling av alt salg for alle tidligere år.

En ting er om voksne tester seg selv, men skal du også kunne få genteste barnet ditt?

Genetiske selvtester kan bestilles på nett uten noe besøk hos legen først. Å ta en test er kjapt, enkelt og blir stadig billigere.

Utvalget av hva man kan testes for, øker for hver uke.

I tillegg til medisinske tester kan man i dag bestille tester som angivelig sier noe om talent i alt fra ulike typer idretter, matematikk og pianospilling, til anlegg for fedme, kosthold og fortelle hvor i verden du stammer fra.

For rundt 4000 kroner kan du få lest av alle genene i arvestoffet ditt.

Big business

En ting er om voksne tester seg selv, men skal du også kunne få genteste barnet ditt?

Med slagord som «Kjenn deg selv!» appellerer nettfirmaer til brukeren for å få mer kunnskap om egne gener til å planlegge og styre eget liv.

Men selvtester har også gjort det lettere å teste andre.

Med løfte om å optimalisere barns oppvekst basert på genkunnskap, rettes markedsføringen mot foreldre som vil vite mer om sine barns genetiske forutsetninger.

Ett firma tilbyr å teste nyfødte barn for 193 sykdommer.

Et annet foreslår en plan fra spedbarn til tenåring basert på hvilke genvarianter barnet har.

Hos et tredje firma blir foreldre anbefalt å teste barna «så tidlig som mulig», da barnet er mer formbart desto yngre det er.

Vanskelig å tolke gener

Foreldre har både rett og plikt til å ta beslutninger for sine barn. Mange vil mene at det er foreldrene, ikke leger, politikere eller andre, som best kan vurdere hva som er best for sitt barn.

Det som imidlertid er lite diskutert, er om foreldre skal kunne teste egne barn.

Problemstillingen er likevel ikke så enkel.

Mens det er lett å finne ut hvilke genvarianter du eller ditt barn har, er det vanskelig å tolke resultatene på en måte som sier noe sikkert om framtiden.

At en genvariant alene er ansvarlig for én gitt egenskap, gjelder bare noen få sykdommer og egenskaper. For de fleste egenskaper er sammenhengene langt mer komplisert.

Typisk er mange gener involvert, i tillegg til miljøfaktorer.

Usikre tester

Vi forstår hver dag mer av genenes funksjon og deres samspill. Hva vi kan lese ut av genene endrer seg derfor etter hvert som vi får mer kunnskap.

Konkret kan det medføre at du i dag får høre at barnet ditt har genene som skal til for å bli en god sprinter.

Men det utelukker ikke at svaret kan, etter kun noen år, bli det helt motsatte. Selv om genene er de samme.

Usikkerhet om tolkning av genvarianter gjør det derfor problematisk å treffe valg om fremtiden basert på gentester.

Selv når vi vet mye om sammenhengen mellom genvarianter og en egenskap, er det viktig å spørre om det er riktig å teste barn.

Rett til en åpen framtid

I spørsmålet om regulering av gentesting av barn, må det gjøres en avveining mellom foreldrenes rett til å ta avgjørelser på vegne av barnet, og barnets autonomi og rett til senere selv å kunne velge hva slags genetisk informasjon det ønsker om seg selv.

Barn bør ha rett til å velge hvilken kunnskap de ønsker å ha om egne gener når de selv blir 16 år og helserettslig myndige.

Et samlet Bioteknologiråd mener at genetiske undersøkelser av barn kun skal være tillatt i helsevesenet, der testene kan ha en direkte medisinsk nytte for barnet.

Annen testing skal utsettes til barnet er 16 år og selv kan bestemme om det ønsker å gjennomføre testen.

Behov for et tydelig forbud

Norske myndigheter har gjort det klart at selvtester ikke er regulert i bioteknologiloven, men at det er forbudt å teste andre bak deres rygg.

Det som imidlertid er lite diskutert, er om foreldre skal kunne teste egne barn.

Da regjeringen tok initiativ til å gjennomgå bioteknologiloven, var det med en ambisjon om en lov som tar høyde for utviklingstrekk som kan komme.

Da Bioteknologirådet skulle gi regjeringen råd om endringer i bioteknologiloven, inviterte vi også ungdom til å si sin mening.

Gjennom prosjektet Ungdommens bioteknologiråd gav 1000 elever i videregående skole uttrykk for sine synspunkter.

På spørsmålet «Burde foreldre kunne genteste barna sine for å finne ut hva barnet bør satse på her i livet?», var svaret fra elevene kontant, unisont og tydelig: «Nei! Ligg unna!».

Ungdommene mente at å snoke i genene til egne barn, er et brudd på personens genetiske integritet.

Barn bør ha rett til å velge hvilken kunnskap de ønsker å ha om egne gener når de selv blir 16 år og helserettslig myndige.

Debatten om ny bioteknologilov har vist at det er bred politisk enighet om at hensyn til barn skal veie tungt.

Den intensjonen bør følges opp med et klart og tydelig forbud.

Følg NRK Debatt på Facebook