For noen uker siden skrev blogger og stortingsrepresentant for Høyre Heidi Nordby Lunde en kronikk der hun omtaler den nye blodprøven som vil bli tilgjengelig for å avgjøre om foster har Downs syndrom allerede i uke ti. Nordby Lunde avslutter med følgende ord: «En ny test bidrar nå til at vi får mindre risiko knyttet til metoden og økt sikkerhet når det gjelder testresultatet. Men det fører oss ikke nærmere en utrydding av Downs syndrom. Dessverre».
Jeg er usikker på hva som gjorde meg mest opprørt etter å ha lest denne kronikken: At hun sammenligner Downs syndrom med medfødt rubellasyndrom (omfattende fostermisdannelser som følge av en infeksjon hos mor i svangerskapet), at hun beklager seg over at Downs ikke lar seg utrydde i denne omgang - eller at jeg tar meg selv i å forstå og på et nivå være enig i det hun skriver.
Som storesøster til en gutt med Downs er det en ekkel erkjennelse. Derfor har det tatt meg noen uker, noen gjennomlesninger og flere indre monologer før jeg har kunnet skrive et motsvar til denne påstanden.
FØLG DEBATTEN: Ytring på Facebook
Bekymringene
Det å få et barn med Downs syndrom vet jeg lite om. Men jeg vet noe om hvordan mine foreldre opplevde det, og hvordan det har preget oss som familie.
Mange har skrevet om den berikelsen det er. Det er også sant for oss. Vi har en bror med verdens mykeste klemmer, en evne til å ha gleden helt utenpå, en som er 100 prosent tilstede der han er, og med en utrettelig fascinasjon for Kaptein Sabeltann, noe som blant annet har medført at jeg, som hater å stå på en scene, nå har spilt rollen som sjefen sjøl med fullt kostyme for en broket forsamling slekt, venner og beboere. Håkon har gitt oss noe spesielt med sin evne til å omfavne livet og dem han er glad i.
Samtidig vet jeg at et slikt barn gir sine nærmeste mange tunge stunder i kampen for tilpasning og oppfølging i barnehage, skole og jobb, bekymringer rundt mobbing og avvisning fra andre, og ikke minst i spørsmålet om barnet skal integreres i vanlig skole eller spesialskole. Senere opplever man frustrasjon over dårlig oppfølging og samarbeidsutfordringer med kommunale instanser om helserelaterte plager, som overvekt og psykiske problemer. Sårhet over at han mangler en god venn eller kjæreste, og hva skjer når mamma og pappa dør? Lista kan gjøres lenger.
LES OGSÅ KNUT ARILD HAREIDE: Sorteringen er kommet for langt
Min avgjørelse
Gravid for første gang var jeg stiv av skrekk da vi gikk inn til den første ultralydundersøkelsen. Jeg spør meg selv: ville jeg valgt abort om det hadde vært noe galt med fosteret? Jeg vet ikke. Der var mannen min helt soleklar – vi har satt et barn til verden, og vi får ta det vi får. Det er for sent å velge det vekk nå.
Men avgjørelsen hadde vel til syvende og sist vært min, og det er her jeg har funnet mitt svar på hvorfor jeg synes det er galt å tilby alle gravide kvinner en tidlig fostertest. Ikke fordi det er forkastelig at man skulle valgt abort på grunnlag av en slik test, men fordi jeg mener det er uetisk å stille kvinner overfor et slikt valg. Og fordi det skaper en illusjon om at vi i vårt samfunn kan og bør luke vekk det som ikke er slik vi hadde håpet her i livet.
Baksiden av medaljen
Alle ønsker seg et friskt barn, og det er helt naturlig og sunt. Men jeg tror at vi i vår streben etter å sikre individuell frihet glemmer hva dette gjør med samfunnet vi lever i. I et større perspektiv handler det om å tørre å ikke vite, ikke kontrollere alt. Erkjenne at livet faktisk er tilfeldigheter og gambling. At ikke alt kunne vært unngått om man bare tok de riktige valgene. Baksiden av medaljen er nemlig at om noe går galt, er du selv ansvarlig, og bare du.
FØLG DEBATTEN: @NRKYtring på Twitter
I et mikroperspektiv ser jeg at trangen til informasjon om avvik hos barnet man skal bære fram er naturlig. I et samfunnsperspektiv tror jeg vi skaper en illusjon om at livet kan kontrolleres, noe som på sikt skaper mer angst, skyldfølelse og ensomhet.
Hvordan blir det for dem som velger å ikke fjerne et foster med Downs, til tross for at de er innforstått med alle plagene Nordby Lunde knytter til syndromet? Hva slags hjelp kan de forvente fra staten? I hvilken grad vil kommunene jobbe for å bedre tilbudet for psykisk utviklingshemmede når antall mennesker med slike behov synker? Hvor ofte vil man som mor eller far lure på om man tok det rette valget, og hva slags støtte og hjelp kan man egentlig forvente når man frivillig tar på seg en slik byrde?
LES OGSÅ LEGE MORTEN HORN: La sorteringen begynne!
En valgmulighet som begrenser
Jeg er glad for at denne testen ikke ble tilbudt meg i tiende uke av svangerskapet, hverken nå eller forrige gang. Jeg er glad for at jeg slapp å ta et valg. I dag er jeg snart ved termin, og jeg var ikke like redd under ultralyden. Som mamma erfarer man jo at man ikke har noen garantier for hvordan ens barn utvikler seg. Utfordringer, sykdommer, plager og ulykker rammer vilkårlig.
Jeg tror Nordby Lunde sier høyt noe mange tenker: Hvorfor skal vi velge å leve med smerte og lidelse når vi kan unngå det?
Det er klart dette også gjelder for meg. Jeg vil ikke være syk, jeg vil ikke at mine barn skal være syke, jeg vil beskytte og beskyttes fra alt som er vanskelig, om jeg kunne valgt. Derfor tror jeg svaret må være større enn hvert enkelt menneskes valg. Jo mer vi tror at vi kan velge å unngå smerten, jo vanskeligere blir det å ha det vondt. Illusjonen om kontroll gjør oss en bjørnetjeneste der vi blir mindre og mindre rustet til å forholde oss til det som er livet: Gleder og sorger.
