I vår ble det kjent at Universitetssykehuset i Nord-Norge har søkt om å få ta i bruk testen der man i en blodprøve fra mor kan analysere DNA til fosteret hun har i magen (NIPD – non-invasive prenatal diagnosis). Slik fosterdiagnostikk er enkel, ufarlig og gir et vell av informasjon om fosterets genetiske egenskaper. Blant disse er trisomi 21 (Downs syndrom), og legene i Tromsø vil tilby slik testing til kvinner over 38 år, og andre med økt risiko for kromosomavvik. På den måten får man sikrere diagnostikk, og slipper i beste fall invasive tester, som morkake- eller fostervannsprøve, som gir risiko for spontanabort.
Det har lenge vært kjent at denne testen snart ville bli kommersielt tilgjengelig for nordmenn. Også politikerne har visst om dette, samtidig med at de har debattert innføring av tidlig ultralyd til alle gravide – som langt på vei overflødiggjøres av NIPD-testen.
LES OGSÅ: Et fattigere samfunn uten Downs?
Ultralyd gir falsk alarm
En kunnskapsgjennomgang har vist at rutinemessig ultralydundersøkelse i uke 11-13 av alle gravide ikke gir vesentlig helsegevinst, og norsk gynekologisk forening støtter ikke tiltaket. Samtidig har en stor finsk studie vist at tidlig ultralyd er dårlig på å teste kvinner yngre enn 35 år (de som man nå vil utvide tilbudet til): Hos disse kvinnene vil 97 prosent av de positive funnene være falsk alarm.
Det er vanskelig å forstå hvorfor politikerne, med Arbeiderpartiet i spissen, har gått så hardt inn for et så faglig svakt begrunnet screeningprogram. Nåværende departementsråd i Helsedepartementet, Bjørn-Inge Larsen, frarådet da også innføring av tidlig ultralyd, da han som helsedirektør i 2011 la saken fram for det beryktede møtet i Nasjonalt råd for prioritering og kvalitet i helsetjenesten.
Flere fostre vil bli abortert
Nå som NIPD er på vei inn vil trolig tidlig ultralyd gå ut, eller ende med at staten finansierer en enkelt ultralydundersøkelse i første trimester som den gravide kan bruke slik hun selv ønsker. Vinnerne blir de private gynekologene, som (i strid med loven) har «pushet» tidlig ultralyd og nå vil belønnes med statlig refusjon for en undersøkelse uten klar helseeffekt. For de gravide og fostrene deres kan det gi økt trygghet, men samtidig bli ett skritt til i retning av et medikalisert svangerskap. Noen vil pådra seg unødig uro pga. falske positive funn. Noen få fostre vil få oppdaget tilstander som kan behandles – men flere fostre vil antagelig få avslørt at de er defekte, og vil bli abortert.
Gjennom ultralydsaken har norske politikere gitt et viktig signal: Ikke minst Arbeiderpartiet, men også Frp og SV, og gjennom årets landsmøtedebatt også Høyre, har gjort klart at kvinnens rett til å bestemme over egen kropp, egen graviditet, ikke bare omfatter retten til å bestemme om hun vil fullføre svangerskapet – hun skal også ha retten til å vite mest mulig om barnet, og bestemme hva slags barn hun kan akseptere å bære fram. Hvordan skal politikerne håndtere dette prinsippet – nå som muligheten til å få kunnskap om fosteret er i ferd med å eksplodere?
FØLG DEBATTEN: Ytring på Facebook
Partiene har markert sine verdivalg
NIPD introduseres for å påvise eller avkrefte kromosomavvik, men vil kunne gi enormt detaljert informasjon om fosterets gener. Alt fra alvorlige tilstander (langt verre enn Downs syndrom) til bagatellmessige avvik – og kjønn. Men litt fram i tid vil helgenom-screening av barnets DNA kunne avdekke et bredt spekter av risikogener. Angelina Jolie fjernet begge brystene fordi gentesting avdekket at hun hadde skyhøy risiko for arvelig brystkreft. Dersom moren hennes hadde hatt tilgang til NIPD, og fikk avdekket alt i første trimester at den framtidige Angelina ville bli født med denne risikoen hengende over seg – ville vi fått Tomb Raider da?
Det er mange grunner til at vi ikke bør innføre rutinemessig tidlig ultralyd til alle gravide: Ikke nok gynekologer, teknisk dårlig undersøkelse, mange falske positive og spesielt for unge gravide med lav risiko. Den etiske utfordringen – at undersøkelsen primært kan brukes til å påvise fostre som kan aborteres – kommer i tillegg, men der har altså flere av partiene markert sitt verdivalg.
FØLG DEBATTEN: Ytring på Twitter
Hvorfor bare Downs?
NIPD derimot kan tas hos fastlegen og gir sikrere svar. Og vi får ikke en opphetet økonomi av å sende blodprøver til utlandet (selv om vi kanskje får et kaldere samfunn). Hvorfor vil Universitetssykehuset Nord-Norge at denne testen skal forbeholdes gravide med høy risiko for Downs syndrom – når politikerne har vært villige til å stable på beina et digert ultralydprosjekt ut fra rettferdighetshensyn? Mange av genfeilene NIPD kan avdekke forekommer likt uavhengig av mors alder.
Og når velstående kvinner kan begynne å sende blod til Lifecodexx i Tyskland – er det en urettferdighet Ap og SV kan leve med? Dersom hele poenget med ultralyddebatten var at «norske kvinner må få informasjon slik at de kan gjøre informerte valg om fosteret de bærer på» – hvorfor skal vi da holde tilbake fra dem all den kunnskap om barnets gener som NIPD kan by på? Hvorfor skal politikerne velge for folk, bestemme at akkurat trisomier kan du få avdekket, men risikoen for brystkreft får barnet finne ut av når det blir småbarnsmor?
Stortingspolitikerne har i sin tankeløse retorikk i ultralydsaken knesatt grunnprinsippene for «sorteringssamfunnet». Nå gjenstår bare implementeringen.
