Det gjør vondt for Kai Hermansen og kona å være i ungdomsrommet på barnekreftavdelingen på sykehuset. Minner strømmer tilbake fra vonde øyeblikk.
Som da sønnen Patrick måtte amputere benet, eller da de fikk beskjed om at det kun var et spørsmål om tid.
De har også mange fine minner. Tiden på sykehuset var fylt av håp. Avbrekkene på ungdomsrommet var viktige. Patrick fikk lov til å være et barn.
Nå har de jobbet hardt for at også andre barn og familier kan få den samme pausen.
– Vi vet hvor viktig det er, sier Kai Hermansen.
Patrick hadde et type smil som lyste opp hele rommet. Han klagde aldri. Han hadde ingen uvenner.
Han hadde ikke mange venner, men de han hadde var nære og gode. Her gamer de sammen hjemme hos Patrick.
Patrick var ikke den som gjorde mest ut av seg. Han var en varm og snill gutt som aksepterte alle rundt seg.
Første skoledag
Det var noen dager før sin første skoledag som tiåring. Han hadde hatt vondt i benet i et par uker. Han var hoven og moren tok han med til legen.
Pappa Kai fikk beskjeden på jobben. Telefonen fra sykehuset ingen familier vil ha. 10-åringen hadde benkreft, en sjelden kreftdiagnose. Det er rundt ti tilfeller av osteosarkom i Norge hvert år.
Tre ganger prøvde han å hente sønnen på skolen på første skoledag. Han orket ikke tanken på å fortelle hva legene hadde sagt. Til slutt klarte han å kjøre til skolen.
Kai husker godt at Patrick satt på skateboardrampa med en god venn. Han var lykkelig uvitende om den harde kampen som lå foran ham.
Patrick begynte på den første cellegiftkuren med en gang. Det ble totalt 18 beintøffe behandlinger han måtte igjennom.
– Det var fullstendig endevendende, sier pappa.
Pappa Kai Hermansen sammen med sønnen Patrick året før han ble syk.
Foto: PRIVATFantomsmerter
Sønnen slet mye med fantomsmerter etter amputasjonen. Det er smerter som kommer fra nerveendene i en amputasjonsstump. Han hadde mye plager og slet mye med bivirkningene av cellegiften.
Han måtte være veldig forsiktig så han ikke fikk infeksjoner. Han måtte isolere seg mye. Det var da spillingen ble viktig.
Det gjorde godt for foreldrene å se sønnen flykte fra alt det vonde. Han kunne slippe de vonde tankene og gå inn i den virtuelle verden. Pappa kjøpte GTA til sønnen. Patrick mobbet pappa for at han ble bilsyk når han kjørte fort i spillet.
Sykdommen tæret veldig på energien hans. Allikevel gjorde gamingen at han fortsatt kunne være nesten like sosial. Han kunne logge seg på i de periodene han orket og ta alle de små pausene han trengte.
Mamma og pappa satt i stua og hørte sønnen ha det gøy på rommet. Han pratet med vennene sine. Han lo. Masse.
– Det var god medisin for både ham og for oss, sier Kai.
LES OGSÅ: Først da Mats var død forsto foreldrene verdien av gamingen hans
Inkluderende
Det er et budskap foreldrene er opptatt av. De opplever mye stigma rundt gaming. De vil at det skal være greit for barn og ungdom å spille, uten at de motvillig må ut for å leke.
De mener at det er få ting som er så inkluderende som gaming.
– Alle foreldre spør om hvordan det har gått på fotballtrening, men for få spør hvordan spillinga gikk i dag, sier Kai.
Opplevelser
Det siste året fikk familien hjelp fra hjemmesykehuset for barn på Ahus. Det gjorde at Patrick kunne være hjemme.
Foreldrene var opptatt av at de skulle få oppleve mest mulig sammen med sønnen. Derfor fikk Patrick lov til å kjøpe det han ville av IT-utstyr. Data- og spillinteressen førte også til spennende møter.
Som da han spilte Pokémon Go med statsminister Erna Solberg.
Han var også på omvisning hos Komplett i Sandefjord. Der fikk han se den store roboten som sorterer alt utstyret, og snakket dataspråk med likesinnede.
– Det var fint å se hvor voksen han var og hvor mye han kunne om datamaskiner, sier Kai.
Patrick fikk omvisning hos Komplett i Sandefjord. Der ble han tatt inn på det som blir kalt «nerderommet».
Betydde mye
Den 11. juli i 2018 sovnet Patrick stille inn på Ahus. I dødsannonsen skrev familien:
«Du er med oss, vi er med deg.»
Foreldrene har funnet mye glede i å gjøre ungdomsrommet best mulig for barn og ungdom. De ble så glad for rommet første gang de var der og det betydde så mye for Patrick og foreldrene.
Det er litt av motivasjonen for at de er så opptatt av å gjøre det best mulig.
– Folkene der er så enestående bra. Vi knyttet oss så mye til noen mennesker der som vi ikke vil slippe, sier Kai.
De har samlet inn penger og tatt kontakt med firmaer som har donert utstyr.
Nylig fikk de bærbare gaming pc-er, konsoller og annet utstyr til barna. Laptopene og konsollene kan barna som er for syke til å gå ut av eget rom, få inn til seg.
Ekteparet har fått donert flere Fortnite-spill, spillkonsoller som Nintendo switch og flere gaming headset.
Her kan barn og ungdom ta med seg venner og familie og få en pause fra sykdommen.
Gaming laptop-er.
Inne på ungdomsrommet er det også et stuebord der man kan samle venner og familie.
Utenfor sykehusfølelsen
De har ordnet med og vedlikeholder strømme-abonnement. De sørger også for at alle spillkonsoller og maskiner er oppdatert.
– Vi vet hvor mye det betyr for et sykt barn å være utenfor sykehusfølelsen, sier Kai Hermansen.
Egentlig ville de ikke ha noe oppmerksomhet rundt jobben de gjør med ungdomsrommet. For dem handler ikke dette om noe annet enn at barna på Radiumhospitalet skal ha det best mulig.
Samtidig ville de fortelle Patricks historie.
«Gull verdt»
Kreftsykepleier ved Radiumhospitalet, Hilde Bøgseth, har ansvaret for ungdomsrommet. Hun og en kollega ordner med rommet i tillegg til sine daglige oppgaver.
De er derfor dypt takknemlige og utrolig glade for hjelpen de har fått fra ekteparet.
– Det er utrolig viktig at barna og ungdommene får den pausen fra sykdommen. Mange er isolerte og dette gjør at de kan holde kontakten med vennene sine, sier Bøgseth.
De kaller rommet for «gull verdt». Spesielt fordi kreftavdelingen er primært for voksne, men som tar imot en del barn.
– Alt de to har gjort for avdelingen og for det rommet etter at de mistet Patrick, betyr så utrolig mye for oss, sier kreftsykepleieren.
Spillingen både på sykehuset og hjemme gjorde at Patrick kunne være med vennene som om ikke noe var noe galt. Pappa Kai mener foreldre fortsatt har en vei å gå på å støtte barnas gaming.
– Vi må akseptere hva barna våre har lyst til å bruke fritiden sin på, mener han.
Spesielt nå under koronapandemien tenker han at det er viktig at man åpner den digitale verden for barna sine.
Foreldre har en vei å gå
Emilie Helgesen fra Horten er streamer og gamer på fulltid. Hun var nylig med på en veldedighetsstream som samlet inn 2,5 millioner til Barnekreftforeningen.
Som mange andre kranglet hun en del med foreldrene om for mye dataspilling, men slapp noenlunde billig unna fordi hun holdt på med andre idretter aktivt.
Hun er enig med Hermansen om at foreldre fortsatt har en vei å gå på å akseptere spilling.
– Jeg tror dog at barna til den generasjonen som selv har vokst opp med spill, får det litt lettere, sier hortenseren.
Emilie Helgesen fra Horten er her med på en veldedighetsstream for å samle inn penger til forskning på barnekreft.
Foto: Solveig Tennes / KomplettMå isolere seg
På grunn av korona har mange barn og unge med kreft blitt nødt til å isolere seg helt, da kroppen deres ikke tåler å bli smittet.
Ifølge barnekreftforeningen bruker mange gaming som en måte å holde seg sosial på.
Helgesen mener at gaming gjør at man klarer å bryte barrierer. Det er det samme hvor gammel du er, hvor du kommer fra eller andre statussymboler.
– Det er det som er så fint med gaming. Man er likestilt uansett bakgrunn. Man er nødt til å samarbeide uansett, sier Helgesen.
Hun mener det er tusenvis av eksempler på noen som har funnet venner via spilling.
Gå videre i livet
Nå må livet fortsette etter at sønnens liv sluttet. Pappa vil aldri slippe taket. To år etterpå gjør det minst like vondt. Spesielt nå i jula.
De er opptatt av å ta med seg Patricks minne videre.
– Vi prøver å stable livet på beina igjen. Det er en pågående prosess å gå videre i livet, avslutter Kai.
Hei
Har du tips eller tanker etter å ha lest denne saken? Gi meg gjerne beskjed. Tidligere har jeg skrevet om gamere som samlet inn 2,5 millioner til barnekreft.
