Trygler om hjelp – uten Botox vris hodet konstant mot venstre

– Alt blir så mye bedre med Botox, men St. Olav har ikke kapasitet til å gi meg behandlingen jeg trenger.

Det sier Anne-Margareth Hansen. Hun har dystoni som gir muskelsammentrekninger i nakken.

For henne innebærer det at hodet bøyes til den ene siden, mens haken dreier i motsatt retning. Det kalles torticollis.

– Hodet vrir seg hele tiden mot venstre. Av og til må jeg bruke hendene for å holde hodet i ro, og jeg sitter ofte med hånda under haka.

Tilstanden er konstant uten behandling.

Trenger Botox hver tredje måned

Hun startet botox-behandling i 2000, og fikk ny injeksjon hver tredje måned frem til 2013.

Dette fungerte bra, men i 2013 fikk hun ny lege, og det ble plutselig vanskelig å få ny time.

– Jeg måtte ringe og mase, og fikk beskjed om å prøve senere. Jeg følte at jeg bare var til bry, og ga opp.

I fjor ble tilstanden forverret og hun startet med Botox på nytt.

Hansen skal ha behandling hver tredje måned, men siden august i fjor har ikke dette blitt fulgt opp.

Det gjør at hun har store smerter som gjør dagene tunge.

– Ikke nok folk

– De sier at de ikke har nok folk, og ber oss klage til Statsforvalteren.

Det forteller Hege Christin Samdahl, som får botoxinjeksjoner mot kronisk migrene og spenningshodepine.

I et intervju med NRK i desember i fjor, fortalte hun om sin kamp for nødvendig behandling.

Den gangen hadde de kapasitetsproblemer på grunn av innføringen av Helseplattformen ved St. Olav.

– Det er bare blitt enda verre nå, sier Samdahl.

Hennes to døtre trenger også Botox-behandling, men sliter med å få timeavtale.

St. Olav beklager

Nå innrømmer St. Olav at de har hatt utfordringer med bemanningen.

– Vi vil først beklage overfor pasienter som venter på behandling. Slik ønsker vi ikke at det skal være.

Det sier Geir Bråthen, klinikksjef ved Nevroklinikken.

– Vi har hatt noen utfordringer med bemanning på legesiden når det gjelder behandling av dystoni, men fremover vil mer legekapasitet kunne frigjøres ved at sykepleiere kan få opplæring i noen av behandlingene vi utfører. Dette har vi god erfaring med.

Sykehuset viser til et prosjekt der sykepleiere fikk opplæring i å sette botox-injeksjoner til pasienter med hodepine. Ifølge Bråthen har dette vært positivt, både for pasienter og ansatte.

– Sykefravær har imidlertid skapt utfordringer med bemanningen, men rett før sommeren gjennomførte vi opplæring av flere sykepleiere og leger. Fremover vil vi ha en styrket kapasitet på dette området.

– Ikke prioritert

For Norsk dystoniforening er utfordringene knyttet til å få regelmessig botox-behandling kjent.

– Jeg snakket nettopp med noen som hadde samme utfordring ved Rikshospitalet.

Det sier Johan Arnfinn Warvik, leder i Norsk dystoniforening.

– Vi som er rammet av diagnosen dystoni er en forholdsvis liten gruppe, cirka 3-4000 diagnostiserte. Dette gjør vel at vi ikke blir prioritert, men lidelsen for den enkelte er utrolig stor ved manglende behandling.

Warvik forteller at den vanligste behandlingsformen er injeksjoner i rammede muskler med botulinumtoksin (Botox).

Virkningstiden varierer litt, men oftest i maks tre måneder.

– Dersom en da må vente i måneder etter dette vil effekten forsvinne, og mange må leve med sterke smerter og feilstillinger, sier Warvik.

Lever med smerter

Anne-Margareth Hansen har levd med smerter i mange år.

Hun er avhengig av behandling for å fungere i hverdagen, og har vært ufør siden 2014.

Hun har ringt St. Olav mange ganger, fastlegen har sendt brev og sønnen sendte nylig et åpent brev til ledelsen ved St. Olav.

Etter at NRK tok tak i saken har hun fått innkalling til ny time i september, noe hun er glad for.

– Dette har likevel pågått altfor lenge. Selv om jeg fikk time nå er jeg jo redd for at det samme vil skje i desember når neste sprøyte skal settes. Og hva med alle de andre i samme situasjon.