Toril var syk i over 30 år – uten å vite om det

– Da legespesialisten spurte om jeg ville ha diagnosen, sa jeg bare: «Nei, diagnose – hva snakker du om?»

Toril Bakken Kåven ler godt, selv om beskjeden fra legen kom som et sjokk. Hun ble «søkkforfær», som hun sier selv.

– Det var ikke min tanke i det hele tatt at jeg var syk. Samtidig var det jo veldig mange ting som falt på plass da jeg fikk en diagnose.

– Klarte ikke å røre meg

51 år gamle Toril er ei driftig dame – helt siden hun var ung har hun hatt mange jern i ilden. Hun har vært politisk aktiv, hatt styreverv, spilt håndball og drevet egne bedrifter.

I dag er hun blant annet innehaver og bestyrer for utmarksgården Nordlysmat i Alta, i tillegg til å være leder og sametingsrepresentant for det politiske partiet Nordkalottfolket.

Hun beskriver seg selv som et duracellbatteri som bare har duret og gått – dette til tross for at hun tidvis har hatt store smerter i hele kroppen i over 30 år.

– Jeg var 18 år første gangen jeg opplevde sterke ryggsmerter. Da lå jeg i tre uker og klarte ikke å røre meg, forteller hun.

– Siden da har jeg med ujevne mellomrom ligget nede for telling.

Etter hvert ble smertene konstant, men hvor sterke de var varierte. Uansett skjøv Toril dem til side – det var bare sånn det var. Hun fortsatte i høyt tempo, men til slutt sa kroppen stopp.

Ingen medalje

I januar i fjor var det så ille at hun nesten ikke klarte å jobbe eller i det hele tatt komme seg opp av senga.

Hun ble henvist til utredning ved Universitetssykehuset Nord-Norge i Tromsø, hvor hun fikk diagnosen fibromyalgi. Legene mener at Toril har hatt dette siden hun var 18 år gammel.

Fibromyalgi er et kronisk smertesyndrom, hvor man opplever smerter fra hele kroppen. Rundt 150.000 har diagnosen i Norge.

Ifølge professor i allmennmedisin ved NTNU og en av Norges fremste smerteeksperter, Egil Fors, er det mange med fibromyalgi som går uvitende om hva som feiler dem.

– Man kan godt ha smerter lenge uten at man setter en merkelapp eller diagnose på det, sier Fors.

Noen er som Toril – de finner metoder for å stenge ut smertene. Fors forklarer at hjernen har en spesiell evne til å overstyre smertesignaler, om man er veldig innstilt eller motivert for å løse andre oppgaver.

Om man gjør dette over lang tid er det naturlig at man til slutt får seg en knekk, mener Fors.

– Du får ikke noen medalje eller blir noe bedre av å være for tøff med deg selv. Tvert imot, sier han.

– Vi kaller det for smerte-føder-smerte-prinsippet. Du får en ond-sirkel-utvikling. Da kan det være smartere å ta litt hensyn til seg selv og dempe smerten med mindre belastninger, i stedet for å overkjøre sine egne behov og signaler.

«Tullediagnose»

En annen årsak til hvorfor det går lang tid for mange å få diagnosen fibromyalgi, er fordi symptomene er nokså diffuse. Det er nemlig ikke noen underliggende årsak til hvorfor man føler smerter – for eksempel ingen skade eller infeksjon.

Det er smertene i seg selv som er sykdommen.

– Fibromyalgien sitter i nervesystemet, som har en økt følsomhet for smertesignaler, forteller professor Fors.

Mange leger leter likevel lenge etter en konkret årsak bak smertene – en årsak som ikke er der. Fibromyalgi kan ofte være det siste en vurderer.

Dette har ført til at diagnosen av en del har blitt oppfattet som en «tullediagnose» – et sekkebegrep som man setter på folk som man ikke vet hva annet man skal sette på. Og at de da egentlig ikke er syke, bare sytete.

Det var dette Toril selv også trodde om sin egen diagnose.

– Jeg trodde det var en diagnose man puttet på sure, gamle kjerringer når man ikke visste hva annet man skulle sette, ler hun.

– Men jeg har lest meg opp, og skjønt at fibromyalgi er en definert diagnose med helt klare symptomer.

Professor Fors understreker at man selvfølgelig ikke skal sette en diagnose på alt, og at det er normalt å ha smerter.

– Det må man ha for at kroppen skal reagere på fare, sier han.

– Men de som sier at fibromyalgi er en tullediagnose har nok ikke fulgt helt med i timen.

Vanskelig å be om hjelp

Noen kan bli helt friske av sykdommen, men de fleste må leve med den i en eller annen grad resten av livet. En del opplever smertene så belastende at de blir uføre.

Uansett krever fibromyalgi behandling, som kan involvere medisiner, fysioterapi, trening, søvnbehandling, stressreduksjon og avspenning.

– Det er en langvarig eller kronisk smertetilstand – du kan gjerne sammenligne det med andre tilstander som man ikke bare kan kurere, som høyt blodtrykk, høyt kolesterol eller diabetes, sier Fors.

– Det er ikke bare å ta litt antibiotika eller en operasjon, og så er man ferdig etter en uke. Du må nok regne med at du må ha rehabilitering over lang tid.

For Toril har det at hun har fått denne diagnosen blant annet betydd at hun har skjønt at hun må ta grep med tanke på kosthold, aktivitet og arbeidsbelastning. Hun må akseptere sin sykdom, finne balanse og ta ting i et annet tempo.

– Nå har jeg til og med begynt å strikke for første gang på 35 år, ler hun, og påpeker at det er det nærmeste hun kommer stillesitting.

Det er ikke et alternativ for henne å slutte å jobbe, men hun har valgt å prioritere familien mer, så vel som å skaffe hjelp til å drive bedriften. Men hun innrømmer at akkurat det siste satt langt inne.

– Det er vanskelig å si at man trenger hjelp som følge av at kroppen ikke fungerer, sier hun.

– Spesielt når man er bedriftsleder – for da er man veldig bekymret for at noen skal tro at du er svak, og dermed også at bedriften er svak.

Det er akkurat som om det er litt tabu å snakke om sykdom i Norge, mener Toril.

– Alle har jo vondt innimellom, men i Norge har vi fått et samfunn hvor alle skal være så rike og lykkelige – vi skal ikke ha smerter eller noe. Men det er ikke sånn verden er.

Viktig å fortsatt presse seg

Derfor er Toril nå åpen om sin diagnose, for å vise at det går an å være syk uten å være et offer. Og ikke minst uten å bli bundet av sykdommen – for det nekter hun å bli.

– Det er viktig å ikke ha begrensninger. Det er bare tull. Man må ikke tro at fordi man har en eller annen sykdom, så klarer man ikke å få til ting, sier hun.

– Det er bra og viktig å få en diagnose og finne ut hva som kan gjøre deg bedre, men samtidig mener jeg at man skal presse seg selv – jeg ser ikke noen grunn til ikke å gjøre det. Det handler om å finne ut hvor grensene er.

Professor Fors er enig i at det viktigste for de med fibromyalgi er nettopp å finne balansen. Han påpeker at selv om en skal ta hensyn til smertene, så er det dumt å bli overfølsom for dem – spesielt ved fibromyalgi, hvor smertene egentlig ikke har noen funksjon.

– Man skal ikke ta for lite hensyn, eller for mye. Man kan gjerne få hjelp fra helsepersonell for å lære seg hvor mye hensyn man skal ta, sier han.

– Finner man balansen, er det absolutt håp for bedre livskvalitet.

– Mange måter å være syk på

Toril jobber fortsatt med å finne ut hvor den magiske grensen mellom arbeid og helse går, men hun er helt klar på at målet hennes er å bli så å si smertefri.

– Jeg jobber med å omprogrammere tilværelsen, slik at smertene skal reduseres til et minimum, sier hun.

– Men jeg tror det tar noen år – smertene har tross alt vært der i 30 år, og da tar det litt tid å jage dem videre.

Enn så lenge er hun fornøyd med å ta ting litt mer med ro.

– Jeg har jo ikke brukt mye tid på å senke skuldrene. Og å bruke mer tid hjemme i huset med familien er absolutt en verdi å ta med seg.

Toril har forstått at man skal få lov til å være syk om man er det, men er samtidig klar på at det er hun som har kontroll over sin egen tilstand.

– Husk at det er mange måter å være syk på, og det ligger noe i hvordan man tenker rundt det selv, sier hun.

– Så lenge hodet mitt fortsatt fungerer, så fungerer jeg.

På sett og vis kan en si at Toril er glad for at hun ikke fikk diagnosen før hun gjorde – selv om det innebar at hun måtte gå på en smell.

– Jeg vet ikke om jeg ville ha gjort noe annerledes. Jeg hadde kanskje vært mer nøye med å trene eller et eller annet, men sånne ting orker jeg ikke å dvele ved. Jeg har hatt et supert liv.