Ylva (6) er et barn av regnbuen

En 18 måneder lang kur på cellegift, og flere dager i koma stoppet ikke Ylva (6) fra å innta skolebenken.

Da hun ble diagnosert med svulst i hjernen i en alder av 3 år fikk foreldrene beskjed om at dette kunne ordnes med cellegift. Svulsten fortsatte å vokse, og kort tid etterpå fikk de beskjed om at det ikke var noe mer legene kunne gjøre.

Ylvas foreldre, Cecilie Dybing og Magne Helander, har akseptert det faktum at Ylva mest sannsynlig aldri blir frisk, men de gir ikke opp kampen for at Ylva skal få leve et mest mulig normalt liv. De er enige om at hun trenger å være rundt friske barn og denne uken begynte Ylva i 1.klasse i en spesialklasse på Drøbak barneskole.

– Våknet ikke opp igjen

Artikkelen fortsetter under bildet.

Uken før Ylva begynte på skolen ble hun lagt inn på sykehuset for å gjennomføre en, vanligvis, ukomplisert operasjon i magesekken, forteller foreldrene hennes.

Etter operasjonen oppstod det komplikasjoner som førte til at Ylva måtte få all næring intravenøst i 3 dager.

Ylva var på denne tiden under opptrapping på en sterk type medisin, men denne kunne hun ikke ta intravenøst.

Legene besluttet derfor å gi henne en annen medisin som hun aldri hadde tatt før. Etter at legene hadde gitt Ylva den nye medisinen våknet hun ikke opp igjen.

– Ylva havnet i koma etter operasjonen. Etter noen dager våknet hun, men kunne verken høre eller se oss og vi fikk heller ingen kontakt med henne. Hun lå bare der å hadde en form for spasmer eller rykninger i kroppen, hun var ikke til stede i det hele tatt, forteller mamma Cecilie.

Et barn av regnbuen

En film spilles av på familiens TV i stuen, den viser en friskere Ylva som smiler og koser seg fra barnesetet i familiens bil. På disse klippene kunne Ylva snakke, forteller pappa Magne til NRK. Det er tydelig at filmen bringer frem følelser for faren.

Skjeling, sviktende syn, dårligere balanse og epelepsianfall var de første symptomene som rammet Ylva. Idag er hun blind på det ene øyet og har vanskeligheter med å snakke.

Ylva er en jente som ikke har latt livet stoppe opp på grunn av svulsten, forteller mamma Cecilie.

– Spyr som en gris, feber, kramper og epelepsianfall, og så sa Ylva, " kan vi gå i barnehagen nå", forteller hun.

Nå har Ylva begynt ved Regnbuen på Drøbak skole. Regnbuen er en forsterket skoleenhet for funksjonshemmede barn i kommunen. Her får hun spesialundervisning samtidig som hun er en del av en klasse med de andre elevene på skolen.

Les mer om Regnbuen skoleenhet HER.

– Tanken bak at Ylva begynner på Regnbuen er at hun skal få et best mulig skoletilbud, og at hun får en god livskvalitet og en god opplæring, sier Hanne Barkvoll, leder ved Regnbuen.

En faktor som er viktig for skolen er at Ylva går i både den "vanlige" klassen og i Regnbuen for at hun skal intergreres og bli inkludert som en del av felleskapet, forteller Barkvoll.

Artikkelen fortsetter under bildet.

– Fornøyde

Mamma Cecilie og pappa Magne er overveldet og takknemlige for den muligheten Ylva har fått til å begynne ved Regnbuen skole, og de mener at dette er et steg hun er klar til å ta.

– Dette gir Ylva muligheten til å sosialisere seg og være med barn på hennes alder, noe som er sunt for utviklingen hennes. Hun bør være i kontakt med friske barn. Gjennom skolen får hun være litt ute, vekk fra oss og vekk fra sykehuset, sier pappa Magne.

Mamma cecilie forteller at hun kjenner det blir godt å puste litt nå som Ylva begynner på skolen. Det er vanligvis hun som har hatt ansvaret for Ylva i hverdagen.

De er veldig fornøyde med relasjonene på skolen.

– Det er noen fantastiske mennesker som jobber der. Alle fletter seg sammen og jobber på tvers av hverandre for å gjøre det best mulig for Ylva, forteller de.

– Aksept og toleranse

Ylva ble tatt imot på lik linje med alle andre 1.klassinger hos oss, forteller Kristin Ramme, Rektor ved Drøbak barneskole.

Regnbuen har et tett samarbeid med Ylvas foreldre og dette mener Ramme er utrolig viktig.

– Informasjon fra Ylvas foreldre knyttet opp mot behovene hennes og et samarbeid med kommunen er helt avgjørende for at vi skal kunne tilrettelegge i forhold til de spesielle behovene hun har, sier Ramme.

Ramme mener at skolen er heldig som har Regnbuen.

– Dette er et stor pluss for hele vårt skolemiljø. Alle elevene våre ser at barn er ulike. Jeg tror det er med på å utvikle aksept, toleranse og en forståelse for hvordan samfunnet er sammensatt.

At Ylvas foreldre er fornøyde med opplegget, syntes Ramme er veldig hyggelig å høre.

– Ikke alle er enige

Barna fra de andre skoleklassene går ofte på besøk til regnbueklassen for å bli vant til å være rundt barn som er anderledes.

– Jeg tror det er bra at barna i de vanlige klassene får et inblikk i hvordan et liv kan være, men det er ikke alle foreldrene enige i, sier pappa Magne.

Mamma Cecilie sier at hun forstår at det er skremmende med ting man ikke vet hva er.

– Ylva er ikke redd for noe, hun elsker mennesker, sier pappa magne.

– Hverdagslykke

At Ylva er såpass i form at hun vil på skolen er jo en lykke, forteller mamma Cecilie.

Familien lever en dag av gangen med kreften, og foreldrene til Ylva føler seg heldige som har fått mer tid med henne.

– Når man lever i en situasjon som dette så blir hverdagslivet så utrolig viktig. Du setter pris på de små tingene og nyter hver eneste stund. Dette kaller vi hverdagslykke, forteller mamma Cecilie.