ME-sjuke Kristin vart endå sjukare etter behandling

ME-sjuke Kristin Carlsen Jørgensen vart sengeliggande etter rehabilitering. ME-foreininga meiner at mange rehabiliteringssenter bruker behandlingsmetodar som gjer pasientane endå sjukare.

Kristin Carlsen Jørgensen

SJUK SIDAN 2011: Kristin Carlsen Jørgensen bur i Haugesund. Ho fekk ME i desember 2011.

– Eg hadde jo inga forhåpning om å bli frisk, men håpa eg kunne lære å meistre tilstanden og treffe andre i same situasjon, seier Kristin Carlsen Jørgensen.

Jørgensen har ME, og i mars i år var ho på eit rehabiliteringsopphald ved Hauglandsenteret i Fjaler. Det vart ikkje slik ho hadde sett føre seg.

– Eg vart frykteleg skuffa og veldig overraska. Det dei kunne tilby var kognitiv terapi og gradert trening, og det er ikkje behandling som ME-pasientar skal ha. Eg følte dei ikkje hadde kunnskap eller forståing om kva ME er.

Etter tre veker på rehabilitering var tilstanden hennar blitt verre.

– Eg har ikkje vore så dårleg sidan eg vart sjuk i 2011. Då eg kom heim var eg sengeliggande i fleire veker. Det er først no eg føler at eg er tilbake i den forma eg var før opphaldet.

Kristin Carlsen Jørgensen

PÅ REHABILITERING: Kristin Carlsen Jørgensen opplevde lite forståing for sjukdomen sin, då ho var på rehabiliteringsopphald.

Foto: Privat

Mange opplever å bli dårlegare

Det er fleire som har hatt same oppleving som Jørgensen. Ei brukarundersøking som ME-foreininga har gjort, viser at mange ME-sjuke ofte opplever å bli dårlegare når dei er på rehabiliteringsopphald.

– Undersøkinga viser at veldig få ME-pasientar har eit stort utbytte av rehabiliteringsopphald. Mange seier dei blir sjukare av å vere der. I mange tilfelle er også opplegget lagt opp slik at pasientane faktisk blir dårlegare av det, seier Trude Schei i ME-foreininga. Ho har vore med å skrive rapporten.

Om lag 3/4 av dei spurde sa seg ueinig eller svært ueinig i at dei var friskare ved slutten av opphaldet, enn då dei kom. Omtrent den same andelen var ueinig eller svært ueinig i at dei var friskare ein månad etter opphaldet.

Schei meiner det skuldast at mange senter har ei tilnærming til ME som pasientane ikkje kjenner seg igjen i.

– På veldig mange slike senter trur dei at ME-pasientar kan hjelpast ved å bli mindre redde for å vere aktive og trenast opp. Dette er eigentleg ein avleggs behandlingsmetode, men ein ser likevel at den blir nytta mange stadar i Noreg i dag.

Trude Schei

ME-FOREININGA: Trude Schei er assisterande generalsekretær i ME-Foreininga

Ho trur dette skuldast for dårleg kunnskap om sjukdomen.

– Eg tvilar ikkje på at sentra gjer alt i beste meining og ønskjer å hjelpe pasientane, men det kan sjå ut til at dei har forelda kunnskap om ME. Dei kunne sikkert gjort ein betre jobb, om dei berre visste meir om sjukdommen.

I brukarundersøkinga kom Hauglandsenteret dårleg ut. 85 prosent av dei spurte meinte at dei tilsette sin kunnskap om ME var dårleg. Over 50 prosent svarte at dei følte seg friskare før opphaldet enn etter.

Vil sjå på behandlingsplanen

– Det er trist å få tilbakemelding om pasientar som er hos oss, som meiner dei ikkje har fått eit godt tilbod, seier Inger Johanne Osland, dagleg leiar ved Hauglandsenteret.

Ho seier at behandlingstilbodet deira følgjer Helsedirektoratet sine anbefalingar.

– Våre tilsette følgjer retningslinjene frå Helsedirektoratet og vi har kompetanseheving slik at dei tilsette alltid skal vite kva behandlingsmetodar som er anbefalt.

Osland seier at dei no vil gå gjennom behandlingsprogrammet sitt for ME-sjuke.

Hauglandssenteret i Fjaler.

1300 I ÅRET: Hauglandsenteret i Fjaler tilbyr rehabilitering til mange ulike pasientgrupper. Dei har om lag 1300 pasientar i året.

Foto: Ottar Starheim / NRK

Opplegget må vere tilpassa

– Aktivitetsregulering og treningsbehandling kan vere bra, men det må vere tilpassa og skreddarsydd den enkelte pasient. Ein kan ikkje køyre alle gjennom same program, seier Ingrid B. Helland ved Nasjonal kompetanseteneste for CFS/ME.

Slike brukarundersøkingar som ME-foreininga har gjort er viktige bidrag, meiner ho, men legg til at ein må ta høgde for at den ikkje nødvendigvis er representativ.

– Det er ei brukarundersøking, og ikkje eit vitskapeleg studie, det er viktig å ha med seg. Ein veit ikkje om det er eit representativt utval som har svart på den.