Meiner barn blir redda til eit uleveleg liv

– Vi vil ha fristar inn i lovverket. Vi ser at saker som omhandlar alvorleg sjuke barn kan ha ei behandlingstid på halvtanna til to år. Nokre gonger er det heile livet til det sjuke barnet, seier Nina Bakkefjord.

Ho er sosionom og jobbar for Løvemammaenes hjelpeteneste. Løvemammaene er ein organisasjon som hjelper familiar med alvorleg sjuke barn, barn med funksjonsnedsetjing og barn som har forkorta levetid. Dei hjelper mellom anna med søknader, klagesaker og hjelper til i møte. I tillegg gir dei juridisk bistand.

– Vi merkar at stadig fleire tar kontakt, seier Bakkefjord.

I fjor hjelpte organisasjonen 400 familiar med søknader og klagesaker. Så langt i år har over 450 fått hjelp.

NRK har fortalt historia om to foreldre med kreftsjuke Cerine (4) og hjartesjuke Lotte (2). Foreldra meinte dei ikkje får den hjelpa dei har krav på, og klaga til Statsforvaltaren. Nyleg konkluderte Statsforvaltaren med at familien til hjartesjuke Lotte ikkje hadde fått god nok avlasting av kommunen.

– Manglar rettstryggleik

Når familiar ikkje får den helsehjelpa og avlasting dei meiner dei har krav på av kommunen, kan dei klage til Statsforvaltaren. Saka til kreftsjuke Cerine ligg framleis hos Statsforvaltaren i Rogaland.

Statsforvaltaren i Rogaland opplyser til NRK at dei har tre månaders behandlingstid i slike saker.

Men ifølgje Bakkefjord i Løvemammaene kan denne typen saker ofte ta mykje lengre tid. Etter lovverket har kommunen plikt til å følgje opp vedtak frå Statsforvaltaren.

– Men det blir likevel ikkje gjort. Det som skjer når statsforvaltar opphevar vedtaket til kommunen, er at kommunen må gjere ei ny vurdering. Men kommunane tar ikkje alltid omsyn til kva Statsforvaltaren har vedtatt, seier Bakkefjord.

Dersom foreldra er usamde i kommunevedtaket, må dei først klage til kommunen på nytt. Deretter kan dei klage til Statsforvaltaren.

– Det blir evige runddansar for familiane. I mellomtida står dei med uforsvarlege tenester i månader og opptil år, seier Bakkefjord.

Derfor meiner ho desse familiane ikkje er verna av eit godt nok lovverk.

– Dei har ingen rettstryggleik, seier Bakkefjord.

Statsforvaltaren i Rogaland reknar med at kommunar rettar seg etter vedtaka deira.

– Viss vi får vite at kommunar ikkje rettar seg etter vedtaka våre, kan vi opprette tilsynssak, seier fylkeslege Andres Neset.

Karmøy kommune opplyser til NRK at kommunen vil følgje Statsforvaltarens konklusjon.

Halvert dødelegheit

I 2022 døydde 308 barn i alderen 0–14 år i Noreg, viser tal frå Statistisk sentralbyrå. For 20 år sidan var talet 605. Altså er dødelegheita blant barn og unge nærast halvert i perioden.

I dag lever rundt 8000 barn med alvorleg sjukdom i Noreg.

– Det blir tydelegare og tydelegare at mange kommunar ikkje er rigga for at legevitskapen gjer store framsteg. Det blir redda stadig fleire barn som tidlegare ikkje overlevde. Mange av desse blir redda til ulevelege liv, seier Bakkefjord.

Dermed kjem fleire alvorleg sjuke barn heim for å leve med familiane sine. Og det er her kommunane i stor grad sviktar, ifølgje Nina Bakkefjord.

– Denne svikten rammar brutalt og alvorleg på alle plan i familielivet med øydelagd helse hos foreldre og tapt barndom for søsken. Foreldre har måtta ta så stort ansvar at det overskyggjer absolutt alt anna, seier ho.

Nødvendig hjelp – inga lovendring

Helse- og omsorgsdepartementet meiner rettstryggleiken er grunnleggjande for velferdsstaten.

Statssekretær Ellen Rønning-Arnesen seier det er viktig at familiar får nødvendig informasjon, råd og rettleiing.

– Det er ei grunnleggjande oppgåve for helse- og omsorgstenesta å sørgje for det. God dialog mellom dei som treng hjelp og kommunen er heilt avgjerande i mine auge, seier Rønning-Arnesen.

Ho meiner alle familiar skal få vite om rettar og klagetilgang.

– Viss nokon opplever at dei ikkje får oppfylt retten sin til nødvendig hjelp, kan dei klage til Statsforvaltaren. Klagetilgangen er viktig, og bør nyttast, meiner statssekretæren.

– Behandlingstida er for lang, meiner Løvemammaene. Kva vil de gjere med dette?

– Tid er kritisk når ein lever med sjukdom, og eg har stor forståing for at Løvemammaene peikar på dette. Det ligg til grunn i forvaltningslova at alle saker skal behandlast så raskt som mogleg, seier Rønning-Arnesen.

Ho meiner det er viktig fordi det handlar om livet til barn og unge og familiane deira. Men seier likevel at nokre helsesaker tar lang tid.

– Dei er fagleg vanskelege, og målet er at dei skal behandlast skikkeleg og grundig. Alle kan bli betre, også vi. For oss handlar dette no mest om etterleving av lovverket, ikkje om å endre dagens lov, seier Rønning-Arnesen.