Både norske Silje Morild Helland (37) og svenske Eliza Madlycke (37) fekk diagnosen brystkreft då dei var gravide med sitt yngste barn.
Fleire og fleire overlever sjukdommen, men kvar fjerde kvinne med diagnosen får spreiing til andre organ.
Helland og Madlycke er to eksempel på sistnemnde gruppe.
Ei stund etter første behandling, kom kreften kraftig tilbake. Svulstane hadde spreia seg vidare til skjelettet og andre organ.
No får Madlycke ein ny type medisin som får dei nye svulstane til å krympa. Norske Helland får han ikkje.
– Det er ikkje akseptabelt at pengar skal bestemma kor mykje tid ho har igjen av livet, seier Madlycke.
Viss ein ikkje får rett behandling, er det umogleg å vita kor fort kreften spreiar seg vidare, fortel Madlycke.
Både Helland og Madlycke var med i Debatten torsdag.
Slije og Elize var med i Debatten på torsdag. Sjå sendinga her og høyr forklaringa til politikarane og helsemyndigheitene.
Må betala over 400.000 kvar tredje månad
Brystkreftmedisinen Enhertu er godkjend av både det europeiske og det norske legemiddelverket.
Dermed er han mogleg å kjøpa privat.
Men medisinen er framleis ikkje i bruk i det offentlege helsevesenet, som godkjenner medisinen nasjonalt. Det er Beslutningsforum for nye metodar som tar den endelege avgjerda.
I november 2021 bestemte dei at behandlinga ikkje skulle bli tatt i bruk. Dei bestilte i staden ei ny vurdering når dei hadde fått meir data, som var venta våren 2022.
No er medisinen igjen inne til vurdering, men dersom han ikkje blir godkjend innan nokon månader må ho finansiera han sjølv.
Det betyr at Helland er nøydd til å betala meir enn 400.000 kroner kvar tolvte veke for å få medisinen privat.
Blir ikkje medisinen godkjend i Beslutningforum etter første intervall, må ho halda fram med å betala utgiftene for behandlinga sjølv.
For ein person på 74 kilo, kostar medisinen 85.000 kroner kvar tredje veke. I tillegg kjem kostnadane til den private klinikken på 20.000 kroner ved kvar nye dose. Medisinen blir gjeven ein gong kvar tredje veke i tre månadar.
Etter å ha tatt medisinen i tre månader, kan Helland søka om å få medisinen godkjend på individuelt grunnlag, men ho seier denne prosessen tek tid. I tillegg er det ikkje sikkert han blir godkjend.
– Det blir ein del pengar om viss han ikkje blir godkjend i Beslutningsforum på ei stund, seier ho.
Helland meiner det burde vera eit større budsjett for folk som bur i Noreg og treng medisinar.
– Det finnast ein balansegang der, som eg føler me ikkje heilt treff som eit av verdas rikaste land.
Helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap).
Foto: Morten AndersenDer sa helseminister Ingvild Kjerkol (Ap) at regjeringa har starta jobben med å få ned behandlingstida for nye medisinar.
– Det som er utfordringa til dei fire leiarane av helseregionane er at dei både har eit fagleg ansvar for å gje god behandling til alle pasientar, også dei som har nytte av gamle terapiar, og så har dei også eit ansvar for at dei bruker ressursane Stortinget har gjeve dei.
Har hatt god effekt
I Sverige blir nye medisinar godkjent regionalt. Få dagar etter at Enhertu blei avslått i Noreg, blei han godkjend i regionen Jönköping i Sverige der Madlycke bur.
Ho starta behandlinga i februar, og allereie då ho var på kontroll i mars hadde nokon av svulstane krympa. Alt ho betaler er frikortet.
Biverknadane er ifølge Madlycke få. I starten mista ho litt hår, og ho har kjent seg litt trøyttare enn vanleg.
– Men eg veit ikkje om eg er så mykje trøyttare enn andre småbarnsforeldre.
Starta spleis
Helland fann fram til medisinen på eigehand i starten av 2020.
– Då eg spurte legen om han, så hadde ho ikkje høyrt om han.
Ho skulle ønska at nokon andre var på hogget for å finna nye type medisinar som kan hjelpa.
Silje Morild Helland fekk kreftdiagnosen då ho var gravid med sitt yngste barn. Sidan ho ikkje var langt frå termin, sette legane i gong ein tidleg fødsel, slik at ho kunne starta kreftbehandlinga raskt. Skjermbildet er henta frå Helland sin Instagram-profil. Posten er frå 6. februar 2019.
Foto: Skjermbilde Silje Morlid Helland sin Instagram-profil / Instagram– Viss eg berre hadde høyrt på legen, så hadde jo ikkje legen tilråda medisinen for meg når han ikkje er godkjend og eg må betala for han sjølv.
Medisinen Helland går på no har begynt å mista effekt. Ho håper Enhertu-medisinen blir godkjend innan slutten av juni. Då reknar ho med at legen tilråder ho å byta medisin.
– Då må eg jo kjøpa han sjølv.
For å få råd til å betala han, har ho starta ein innsamlingsaksjon.
– Det var veldig ubehageleg. Eg måtte gå veldig mange rundar med meg sjølv før eg publiserte det eg hadde skrive.
Til no har ho fått inn over 535.000 kroner.
– Det betyr utruleg mykje. Eg hadde ikkje klart det utan.
Då Helland fekk diagnosen frå legen, blei ho fortalt at ho ikkje kom til å bli frisk. Som mor til tre tenker ho at framleis det framleis er mogleg.
– Sidan eg har den typen kreft eg har, er eg veldig positiv og håpefull til at dei medisinane som er tilgjengeleg og snart blir tilgjengeleg, forhåpentlegvis, skal halda meg her i mange år.
