Se Torunn (36) synge kjærlighets- sang til sin demente mamma

Torunn besøker sin mor på sykehjemmet på Myre i Vesterålen. Her har 76 år gamle Signe Evensen bodd siden februar i år.

70.000 nordmenn har en demenssykdom. Rundt 80 prosent av dem som bor på norske sykehjem er demente.

Mor og datter har mye å mimre over. Hos Signe er det de gamle minnene som er klarest. I dag ser de på bilder fra da Torunn og søsknene var små.

– Se, her koser jeg på fanget ditt, smiler Torunn.

– Ja, det husker jeg, sier Signe, og ansiktet lyser opp.

Og kose er noe de fortsatt gjør. Torunn pleier å hvile middag sammen med sin mor når hun er på besøk.

– Det er ingen som er så myk og god å ligge ved siden av som deg, mamma.

– Den dagen vi har i dag, er det ikke sikkert vi har i morgen. Vi må ta vare på det vi har i dag, svarer Signe.

Fødte ni barn

Signe Evensen ble født i 1936, kom fra ei lita bygd i Andøy kommune, giftet seg med Øyvind og flyttet til Øksnes i 1955.

I løpet av 20 år fikk de ni barn. Etter hvert har det kommet 35 barnebarn, og så langt 14 oldebarn.

– Mine foreldre har klart å gi meg og mine søsken en oppvekst der vi har følt oss trygge og elsket, forteller datteren til NRK.no.

Moren var hjemmearbeidende og faren drev båtbyggeri.

– Det var mange år med mye strev og hardt arbeid for dem begge i relativt trange økonomiske kår. Men vi sitter igjen med en følelse av takknemlighet over en god barndom og oppvekst, forteller Torunn, som selv har fire barn.

Sykdommen kom snikende

De første symptomene på demenssykdom fikk Signe for 8-9 år siden.

– De kom snikende. Da pappa ble syk og døde i 2008 var sykdommen kommet såpass langt at både han og vi var bekymret for hvordan hun skulle klare seg da hun ble alene.

Etter hvert ble det installert sikkerhetstiltak i hjemmet, og Signe fikk hjemmesykepleie – etter hvert flere ganger om dagen.

– Vi var redde, og veldig opptatt av å beskytte henne. Det var et konstant trykk av dårlig samvittighet for at vi måtte ta avgjørelser vi visste hun ikke kom til å like.

På toppen kom tapet av den varme omsorgspersonen som hun var.

– Hun var nøkkelen til historien om vår barndom. Usikkerheten på om hun var trygg, om hun gikk ut i mørke og uvær, om hun hadde nok klær, om hun fant frem, om hun spiste ordentlig gnagde i oss konstant, forteller datteren.

Etter hvert ble hjemmesituasjonen så utrygg at familien måtte søke heldøgns omsorg for moren.

I februar 2012 flyttet hun inn på sykehjemsavdeling tilrettelagt for personer med demens.

– Hun har det godt nå. Øksnes har en meget god demensomsorg, med et oppegående demensteam som er med i diagnostiseringen, samt kartlegger hvilke hjelpebehov personer med demens som fortsatt bor hjemme har. Vi har også en aktiv demensforening, og det arrangeres pårørendeskole, sier Torunn.

– Fortsatt tabubelagt

Torunn, som til daglig jobber som fastlege og sykehjemslege, vet at det er lett å se problemene klarest når sykdommen rammer.

– Demens er utbredt, men sykdommen er fortsatt tabubelagt. Veldig mange pårørende kamuflerer, skjuler og unnskylder at funksjonene mangler. Det er lettere å dra fram en kreftdiagnose eller et hjerteinfarkt, sier hun.

Torunn gikk og kjente på spørsmålet «hvem er mamma egentlig når sykdommen er kommet?. Det var da hun ideen om sangen «Du er mora mi».

– Det er et levd liv med masse erfaring, kunnskap og kompetanse. Som pårørende har jeg lyst å vise hvem mamma er. Ikke bare fokusere på det som er vanskelig og ikke fungerer lenger. Det er så mye mer en demensen – og skodda.

Selv om moren har en diagnose, er det de samme tingene som er gode nå som da Torunn var barn.

– Å se på henne, er som å se på et kjent landskap. Jeg kjenner henne, og vet hvem hun er. Skodda er kommet og lagt seg over, og skjult den hun er. Men hun er uansett mamma for meg. Både når tåken er der og når vi har klare øyeblikk.

– Sang og musikk god vei inn

Professor i psykiatri og eksstatsråd Astrid Nøklebye Heiberg (76) har i flere år engasjert seg i debatten rundt demensomsorg. Hennes egen mor fikk også sykdommen.

– Det datteren har gjort er helt riktig. Evnen til å huske sanger og glede seg over musikk forblir veldig lenge hos de fleste av oss. Det å høre på musikk, se på bilder og synge er en god vei inn, sier Nøklebye Heiberg til NRK.no.

Hun blir rørt når hun leser sangteksten Torunn Christiansen har skrevet til sin mor Signe.

– Det er nydelig hvordan datteren understreker at det fremdeles er en del igjen av moren sin. Hennes hjertevarme og evnen til å være til stede for barnebarna. Og at hun av og til glimter til med bemerkninger som er påfallende vel truffet, sier psykiateren.

For det er ikke helsvart når sykdommen rammer.

– Det er jo ikke hele hjernen vår som blir borte, bare deler av den. Demens er en veldig blandet tilstand, sier Nøklebye Heiberg.

– Familie hjelper på

Likevel er det en kjensgjerning at deler av personligheten går i oppløsning.

– Jeg tror mange føler at man dør mens man ennå er i live, sier psykiateren.

Hun husker godt hvordan hennes egen mor hadde det.

– Veien inn i sykdommen var verst for henne. Det var smertefullt å oppdage at hun ikke lenger fikk til daglige gjøremål. Men da hun var kommet over den grensen, og ikke lenger var helt klar over hvor hun var, eller hva det handlet om – da hadde hun det ikke så vondt lenger, sier Nøklebye Heiberg.

Det å ha et godt forhold til familien sin er alltid en styrke når sykdommen rammer.

– Men det er ikke alle familier som er slik. Den gammeldagse kjernefamilien på godt og vondt er ikke den vanligste familieformen lenger. I vår tid er det veldig mange familier som er sammensatt i mange ulike retninger. Jeg tror nok at denne nærkontakten med familien kan bli mer trøblete med tiden, sier hun.

– Småkommuner ofte best

I tillegg til familie og pårørende spiller også kvaliteten på demensomsorgen i hjemkommunen en viktig rolle, ifølge psykiateren. Hun har bare godord å si om eldreomsorgen i Øksnes og andre små distriktskommuner som får dette til.

– Småkommunene har ofte de hyggeligste sykehjemmene. De som jobber i eldreomsorgen kjenner dem som legges inn der. De har møtt dem før. Kanskje er det deres gamle lærer, en nabo, damen i butikken eller noen andre de har et forhold til. Det blir en helt annen personlig kontakt, sier Heiberg.

Kan ikke helbredes

Demens er en hjernesykdom som ikke kan helbredes, men flere forskere tror det vil finnes en vaksine mot Alzheimers sykdom i fratiden. Også Heiberg er optimistisk.

– Det pågår enormt mye forskning omkring hjernens ulike ytringsformer. Jeg tror ikke det er urealistisk å kunne forvente at man vil kunne skjønne og finne ut mye mer de kommende 10–20 årene.

Døde hjerneceller kan man ikke gjøre så mye med.

– Men å holde liv i de cellene man har, og dermed forebygge demens – blir det langt større muligheter for i framtiden, tror Heiberg.

Har grått mye

For Torunn og søsknene har det vært en velsignelse å være en stor familie.

– Jeg tenker at det var en mening med at mamma og pappa fikk så mange barn. Det er godt å være mange når det butter imot, sier Torunn Christiansen.

Søsknene møtes jevnlig for å møte utfordringene som har vært underveis.

– Det er godt å kunne snakke sammen, både om det som er vanskelig og det som er bra. Vi har ulike tilnærminger til det å være sammen med mamma. Vi når fram til henne på ulike måter. Slik var det før hun ble syk også, sier Torunn.

Sorgreaksjon

Som yngst i en søskenflokk på ni er Torunn vokst opp med mye omsorg. I sentrum sto mamma Signe.

– Hun har vært – og er – en fantastisk mamma for meg. Derfor er det trist å gradvis miste henne. Vi har grått mange tårer både alene og sammen.

Men med alt man møter i livet, må man gjøre det beste ut av det, mener hun.

– Og med mamma finnes det så mye godt. Tanken er at sangen kan være med å bryte ned tabuer omkring demenssykdommen, og at mennesker i samme situasjon som jeg, pårørende for personer med demens, kan få kjenne seg igjen.

Sterk gudstro

Torunn er overbevist om at moren har det godt på sykehjemmet, og har masse livskvalitet.

– Hun blir sett for den hun er. Jeg tror hun føler seg elsket. Gudstroen som har vært hennes styrke hele livet, er like sterk til tross for sykdommen.

Smilene går varmt mellom mor og datter på sengekanten i det koselige sykehjemsrommet.

– Vi har det fortsatt mye artig, mamma. Du vil alltid være mitt forbilde, smiler Torunn Christiansen.