– Har ødelagt tre senger i smerte

– Jeg får veldig lyst til å stikke fingrene inn rundt øyet og rive det ut. Smerten oppleves som den kommer fra bak øyet og bakover på høyre side av hodet.

Rolf Olsen fører håndbaken langs høyre side av hodet. Han tilhører en langt på veg eksklusiv klubb, hovedsakelig bestående av menn. For rundt fem år sida fikk han klasehodepine, ekstremt smertefulle anfall som kan vare fra 15 minutter til opptil tre timer av gangen.

– Forståelse for sjølmordstanker

I starten kom anfallene i perioder, men så gikk de over til å bli kroniske. Nå har han anfall flere ganger om dagen. Han har vært innlagt på sjukehus flere ganger, og når anfallene har vært som verst, har sengene fått unngjelde. Fem år har det gått, siden han fikk konstatert klasehodepine.

– Jeg kjenner til folk som har sett på sjølmord som eneste utveg. Jeg har stor forståelse for at folk kan tenke i de baner, men det er en livsfarlig måte å tenke på.

Hør Rolf fortelle om da han ødela en sjukehusseng:

Iført sjukehusskjorte og med blå tape i ansiktet, som skal isolere triggerpunkter, sitter han litt sammensunket i en sofa på sjukehuset i Lillehammer. Han er på hils med flere ansatte og aner ikke hvor mange ganger han har vært innlagt.

– Det kunne være så mye som 6–7 anfall om dagen. Når du da skal klare å hente deg inn igjen, har du rett og slett ikke lang nok tid til å hente deg inn igjen. Da må det medisiner til.

Det er ikke uvanlig at pasienter med klasehodepine kan dunke hodet i veggen eller i gjenstander som for eksempel et bord, for å avlede noe av smerten. Rolf har også prøvd å avlede smertene på annet vis.

– Jeg blir så sterk at jeg kan ødelegge en sjukehusseng. Jeg har ødelagt tre stykker. Når du er i stand til det, sier det litt om hvilke smerter det er snakk om.

Ny forskning på veg

Ved St. Olavs Hospital og NTNU er et forskningsprosjekt på nye behandlingsmetoder for klasehodepine så vidt i gang. Strømførende ledninger opereres inn langs de store nakkenervene, i forsøk på å endre signalene til hjernen og det gjøres også forsøk på å sprøyte Botox inn i hjernen, som en mulig behandling. Rolf er en av dem som har fått operert inn ledninger i hodet.

Overlege Erling Tronvik leder studien. Per i dag finnes det to hovedtyper med behandling.

– Det ene er akutt behandling, som man tar når anfallet kommer. Dette er ofte sprøyter man setter i låret og bruk av oksygen, som er med på å forkorte anfallet. Det andre er forebyggende medisiner, hvor pasienten tar tabletter hver dag. Felles er, at det er mange som ikke har fullgod effekt av medikamentene.

Flere yrkesgrupper er involvert i forskningen. Prosjektet er forholdsvis ferskt og skal i første omgang pågå til ti personer er behandlet og evaluert. Avhengig av resultatene vil en større studie deretter iverksettes.

Forskerne vet fortsatt ikke helt hva som er årsaken til at enkelte får klasehodepine.

– I sjeldne tilfeller kan en variant av sjukdommen gå igjen i noen familier, men de fleste tilfellene oppstår spontant. Forskerne tror anfallene kan skyldes en forstyrrelse i deler av nervesystemet som er med på å framkalle smerte, forteller Tronvik.

– Kan ikke gi opp

For Rolf handler mye av tida om medisiner. På et tidspunkt tok han 28 tabletter om dagen. Fortsatt gjenstår det mye forskning på behandling av klasehodepine, men han velger å være positiv.

– Ideelt sett skulle jeg fått alt bort, men det er å tro på julenissen. Jeg er snart 70 år, så jeg tror ikke på nissen, men jeg tror vi er på riktig spor. Skulle det vise seg at forsøkene med Botox skulle ha en enda bedre effekt, så prøver vi det. Du kan ikke gi opp.

Han er utflytta bergenser og sjøl etter mange år i «utlendighet», drømmer han fortsatt om byen i vest.

– Drømmen er å bygge en båt sjøl og frakte den ned til Oslo og sette den på vannet. Deretter å seile langs kysten, opp til Bergen. Men det blir det nok ingenting av.