Genteknologien gir mange nye muligheter. Blant annet har det blitt lettere å analysere DNA for å kartlegge personers arvelige egenskaper eller hvem som er i slekt. Litt biologisk materiale i form av spytt, blod eller celleprøver er nok til å gjøre en gentest eller en DNA-analyse av slektskap.
Slike nyttige verktøy kan også misbrukes, og derfor trengs det lover og regler. Bioteknologinemnda ønsker nå å sette et viktig spørsmål på dagsordenen: Skal du eller jeg ha lov til å ta andre personers celler og sende dem til analyse uten å spørre personen det gjelder?
I mandagens VG omtales Bioteknologinemndas initiativ. Avisen legger vekt på farskapstester, som er en viktig anvendelse for private DNA-tester i dag. Men i årene som kommer kan vi vente at private vil ønske å bestille analyser av andres DNA for en rekke andre formål.
Besteforeldre, arbeidsgivere og kjente personer
La oss se på et noen andre eksempler som kan forklare hvorfor vi mener det trengs klarere regler på dette området:
- Besteforeldre som er usikre på om barnebarnet virkelig stammer fra dem, kan få sendt biologiske prøver til utlandet for å sjekke dette. Motivet kan for eksempel være å avgjøre spørsmål om økonomisk arv, eller å få avklart en mistanke om utroskap fra en svigerdatters side. Familier er forskjellige, og det kan være et grovt inngrep i privatlivets fred at andre – også folk som er i slekt – skaffer seg kunnskap om hvem som er biologisk far til barnet ditt.
-
Arbeidsgivere kan ha stor interesse av opplysninger om gener som hevdes å ha betydning for personlige egenskaper som pålitelighet, utholdenhet eller konsentrasjonsevne. Uansett om denne betydningen er veldokumentert eller spekulativ, er det sannsynlig at noen i årene som kommer vil ønske å ta i bruk slik informasjon for å vurdere egnethet for eksempel ved ansettelser til viktige stillinger. Informasjonen kan potensielt innhentes og brukes uten at det opplyses om det. Interesserte parter for eksempel i en ansettelsesprosess til en viktig stilling kan også skaffe seg og ta i bruk slik informasjon om konkurrenter.
- Kjente personer og sentrale beslutningstakere kan være utsatt for at uvedkommende skaffer seg genetisk informasjon om dem ved hjelp av etterlatt biologisk materiale. Både for etablerte medier og for privatpersoner som deler informasjon på sosiale medier kan det for eksempel være fristende å gjengi at en kjent person en annen far enn man trodde. Det kan også vekke oppsikt hvis en gentest avdekker informasjon om helsemessige forhold eller for eksempel en hittil ukjent samisk avstamning. Uansett om slike opplysninger er pålitelige eller bygger på feiltolkning av testresultater, kan omtalen få konsekvenser for den som blir omtalt. Er vedkommende for eksempel statsminister eller toppleder i næringslivet kan konsekvensene av slik sårbarhet bli mer vidtrekkende.
Trengs tydelige lovregler
Bioteknologiloven stiller fra før strenge krav til gjennomføring av gentester som gjelder sykdomsrisiko, og bruk av opplysninger fra slike tester. Reglene skal blant annet beskytte folk mot genetisk diskriminering for eksempel i arbeidslivet eller i forsikringssaker. Men det finnes merkelig nok ikke like klare regler for opplysninger om andre arvelige egenskaper, eller for tester som gir informasjon om slektskapsforhold, etnisk tilhørighet eller lignende. Dessuten gjelder ikke straffebestemmelsene i Bioteknologiloven for privatpersoner som benytter seg av tilbud i utlandet. Et norsk selskap har i en årrekke kunnet tilby slektskapstester som gjennomføres i utlandet, uten noe krav om samtykke eller identitetssjekk av hvem som blir testet.
På dette området trengs det klare og tydelige lovregler som setter grenser for hva man kan gjøre med andres biologiske materiale. Etter min mening må hovedregelen være at det kreves samtykke for å bestille tester av andre. Kravet må gjelde også for privatpersoner. For at ikke reglene skal omgås ved å sende prøvene til utlandet, bør vi forsøke å utforme regler som ikke legger vekt på hvor selve analysen skjer.
FØLG DEBATTEN: Ytring på Facebook
Lab i utlandet dårlig unnskyldning
Det finnes allerede eksplisitte unntak fra prinsippet om samtykke i lovverket. Både i kriminalsaker og i farskapssaker kan man bli pålagt å avgi DNA-prøve. Kanskje det skal være noen unntak fra kravet om samtykke også for privatpersoner som bestiller tester av andre. Det er mange nyanser i denne diskusjonen. For eksempel er det litt forskjellige argumenter som gjør seg gjeldende i forbindelse med testing av fremmede voksne og i forbindelse med testing av egne barn under myndighetsalder.
Bioteknologinemnda behandler for tiden en uttalelse om testing av andres arvestoff (DNA). Vi ønsker å invitere flest mulig med på diskusjonen. Mitt eget utgangspunkt er at det er urimelig at jeg skal kunne ta noen andres biologiske materiale og få det testet uten å spørre dem først. At laboratoriet som gjorde testen ligger i utlandet synes jeg er en dårlig unnskyldning. Er du enig? Synes du det bør være noen unntak fra kravet om samtykke, og i så fall hvilke? La gjerne høre fra deg.
