Hva gjør man når man våkner hver morgen og lurer på hva hjelperne kommer til å finne på for å gjøre en allerede uholdbar situasjon enda verre? Hva gjør man når man vet det begås lovbrudd, til og med har det skriftlig fra fylkesmannen, men lovbruddene ikke har noen konsekvenser for dem som begår dem? Hva gjør man når man har to syke barn i verdens beste land å bo i, og verden langsomt raser sammen?
Hva gjør man når livet består av innviklede søknader, avslag, klager på avslag og nye avslag? Når man hverken er advokat eller lege, men brevene til det offentlige krever nettopp dette for å bli hørt. Hva gjør man når man ikke forstår noe av bunken med brev og avslag og klagefrister og paragrafer. Og bunkene vokser.
Og verden raser langsomt sammen.
FØLG DEBATTEN: Ytring på Facebook
En stopper for optimismen
Etter to ukers juleferie med påfyll av åndelig føde, barnelatter- og gråt,
epileptiske anfall, lite søvn, mye uro, mye glede, gode samtaler, gode venner,
pepperkaker og julesild, starter jeg hverdagen igjen ved godt mot. En rask
morgentelefon til NAV for å etterlyse et vedtak som skulle blitt tatt 1. oktober
2012, en rask telefon til Ullevål sykehus for å prøve å få kontakt med nevrologen til det ene syke barnet mitt og en telefon til fastlegen, setter en stopper for min lett optimistiske innstilling til at 2013 skal bli et enklere år.
Vedtaket er ikke sett på, nevrologen skal ringe tilbake ved leilighet (den samme beskjeden fikk jeg før jul. Ikke et pip foreløpig.) Fastlegen anbefaler
meg å bestille time. Bunken av papirer vokser. Verden raser langsomt
sammen.
Først og fremst sysselsetting?
Slik er det. Slik er byråkratiet vårt. Sysselsetting for alle pengene. Om folk
holdes i arbeid for å sørge for at de som trenger hjelp, ikke får det, så holdes
de i alle fall i arbeid.
Og de skriver brev. Uforståelige brev fulle av henvisninger til lovverket. Fulle av faktafeil. Fulle av forakt. Med trusler om sanksjoner dersom ikke frister og dokumentasjon overholdes; dokumentasjon som hoper seg opp på skrivebordet og i permer gjør meg fysisk dårlig.
Dokumentasjon som er sendt hundre ganger før, men som må sendes på nytt og på nytt, til nye saksbehandlere og nye skrivebord. Til nye avslag og nye klagemuligheter. Og samtidig raser verden langsomt sammen.
En knyttneve av skam
I det offentlige er ikke dette ny informasjon. Rapporter på rapporter viser at for familier med syke barn, er det ikke den syke som er det største problemet,
men kampen mot det offentlige. Kampen for å få det man trenger for å overleve. For å leve et verdig liv. For å gi kjærlighet, omsorg og få hverdagen til å fungere. For oss brukes dagen stort sett til bunken med papirer, telefoner, der man aldri får tak i den man trenger å snakke med, og bekymringer for fremtiden. Og ikke til å gjøre livet godt for de som er så avhengige av at vi står på begge beina. Gir dem håp og støtte. Gir dem troen på at samfunnet vårt er godt og trygt. Og at vi som foreldre vil være der for dem uten å selv gå til grunne. For vi går snart til grunne. Hvem tar over da?
Vi lever i et samfunn der man skal se det positive i ting. Tenke positivt. Ikke
klage. Vi bor tross alt i verdens beste land. Sammenligner man med hvordan familier med syke barn har det andre steder på kloden, kommer skammen som et knyttneveslag.
Jeg burde kanskje ikke kreve noe? Burde kanskje droppe denne jungelen av uforståelige papirer og vedtak? Burde kanskje sette pris på at vi har til smør på bordet hver dag? Sette pris på at det ikke er krig? Sette pris på at venner og familie stiller opp i den grad de makter i sine egne travle liv? Sette pris på at sysselsettingen er så høy i den offentlige sektor? At jeg foreløpig har en jobb å gå til? At mannen min, som ikke lenger makter jobbe i tillegg til å forholde seg til den uforståelige papirbunken, får et minimum av hva han har krav på av økonomisk støtte? (Etter samme papirmølle med avslag og vedtak og klager, selvfølgelig.)
Bygge opp, ikke rive ned
I et forsøk på å holde på egen verdighet, prøver jeg å fortelle om ting vi får til.
Seiere i hverdagen. Hvordan vi av og til har klart å snu noe som nesten var
umulig, til noe som ble bra og ga følelse av mestring. Noe som bygger opp i stedet for å rive ned.
Men i den offentlige forvaltning, er dette å gi seg selv et realt ballespark (unnskyld uttrykket). Får man til noe, så ikke si det til noen.
Da ligger nye papirbunker og venter ved neste mulighet, med sanksjoner og frafall av tidligere vedtak. For mestringen tydeliggjør at «behovet for hjelp ikke
lenger er til stede», står det gjerne. Men vi kan klage på det nye avslaget. Bare send med dokumentasjon og forhold deg til klagefristen.
Og imens raser verden langsomt sammen.
FØLG DEBATTEN: Ytring på Twitter
Et ønske for det nye året
Jeg har et ønske for dette året. Et ønske om et brev eller en telefon fra det offentlige som gir meg et klapp på skulderen i overført betydning.
«Vi har fått den dokumentasjonen vi trenger. Vi har fattet de vedtakene og de forblir urørt, for vi har skjønt situasjonen i din familie ikke vil endre seg. Vi er her for å hjelpe deg. For å tilrettelegge for at dere i familien kan fortsette å stå på beina. For at dere kan fortsette den gode jobben dere gjør for dem som trenger det som mest. Bare ring om det er noe dere lurer på, så skal vi hjelpe dere så godt vi kan.»
Tenk hvilke krefter jeg ville hentet, hvilket håp det ville gitt. Tenk hva det ville
spart samfunnet for, av både tid og penger.
Og mens jeg har skrevet dette, har bunken med papirer vokst med enda to uforståelige brev. Fulle av faktafeil. Fulle av forakt.
Og verden raser langsomt sammen.
