Bokdraumen

«Når du les dette, kan eg godt vere død.»

Alt frå starten av er han ærleg.

I ei skrivestove i den vesle bygda Almenningen, få kilometer frå Måløy i Vestland, sit Jan E. Holvik og balar med orda.

«Nokre gongar går det bra, andre gongar er det meir eller mindre umogleg å få orda ned på papiret», skriv han i forordet.

Demensdiagnosen i 2017 vart startskotet for å sette ord på eit eventyrleg liv, i bokform.

«Dette er noko eg har drøymt om å gjere i ganske mange år, men som har blitt utsett igjen og igjen.»

Då Jan fekk demens, skjønte han brått at han hadde dårleg tid.

I løpet av vinteren og våren i år har alt gått tyngre. Kroppen er mindre muskuløs enn før, det er vanskelegare å halde balansen, og når han går så er det med små musesteg.

Og så er det alt som skjer i hjernen. Når han får spørsmål, tek det ofte lang tid før han svarar.

Alle kan gløyme, men Jan opplever at ting berre blir borte, meir konstant.

Alt frå ansikt og namn på folk han har møtt, til ord som berre forsvinn, noko han beskriv som «veldig ubehageleg».

– For to år sidan flaut det. I dag er det så vidt eg klarer å få to ord saman.

Vaskulær demens skuldast skadar på grunn av endring i blodsirkulasjonen i hjernen, ofte forårsaka av hjernebløding eller blodpropp – og er den nest mest vanlege demenssjukdommen etter alzheimer. Dette er den medisinske forklaringa.

Jan beskriv det meir som å gå ned ei trapp, der du blir litt dårlegare for kvart trappetrinn.

I periodar kan ting stabilisere seg, men så blir alt brått verre. Kor lenge du blir ståande på kvart trinn er umogleg å vite, berre at vegen alltid går nedover, aldri oppover.

Ikkje det beste utgangspunktet for å skrive ei bok, men han vil prøve.

Eit liv på havet

Då Jan starta skrivinga hausten 2018, skjønte han fort noko vesentleg.

I starten ville minnet vere ganske bra, så ville alt berre bli verre.

Men han merka også korleis enkelte hendingar lyser sterkare enn andre.

Då han var fem år, kunne det brått vore slutt – og han hugsar alt som skjedde.

I manuset skriv Jan om korleis han ramla i den kalde sjøen og kava i over ein halv time, utan å kunne symje. Steinane var bratte og glatte, han fekk ikkje tak.

«Heldigvis kom ein av dei eldre gutane forbi, såg meg, og drog meg opp av det iskalde vatnet.»

Ei slik hending kunne ført til traume og vasskrekk, men hos Jan fekk det motsett verknad.

Havet røska tak i han på ein slik måte at kursen vart sett, han let seg ikkje skremme av det ukjende.

På den første turen som dekksgut til Shetland, som 13-åring, opplevde han alle kjensler på ein gong. Det fysiske ubehaget ved å spy på veg over Nordsjøen, men også kjensla av fridom – kor naturleg det er å vere i båt, omgitt av frisk luft, vind og bølgjer.

Her møtte han ein av dei siste personane som snakka norn – eit vestnordisk språk som vart tala i nesten 1.000 år på Shetland og Orknøyene, men som i dag er utdøydd,

Den 95 år gamle dama lærte han Fader vår på eit språk som var framand for han, men som gav djup gjenklang.

Han visste kva han ville med resten av livet.

På side etter side i manuset ligg havet og alle reisene der som eit bakteppe.

Då han ville studere juss, så valde han like godt sjørett som spesialisering.

Og då han etter kvart fekk jobb i eit reiarlag, så var det eit springbrett til å oppleve stadig nye land og kulturar.

Kina, Iran, Pakistan, Kuwait, Romania, Midtausten.

Etter kvart bygde han like godt to seglbåtar heilt sjølv, for å realisere draumen om å reise jorda rundt.

Men båtane står ikkje omtalt i manuset.

Han kjem heller ikkje noko særleg inn på at han giftar seg to gongar, får barn og barnebarn.

Jan skriv kronologisk, har passert 60 sider, og har hovudsakleg konsentrert seg om oppvekst, yrkesliv og tidlegare turar.

Så har sjukdommen brått teke meir tak. Alt går tyngre.

Orda som kom lett til han i starten, er vanskelegare å finne.

Den vonde beskjeden

I dag er det litt over 100.000 personar som har demens i Noreg, om 30 år vil det vere meir enn dobbelt så mange.

Gjennom historia finst det glimt av skildringar som gir innblikk i korleis det er å leve med sjukdommen.

Jan skjønte at i ein situasjon der alt vart snudd opp ned, vart det desto viktigare å halde tak i ting som definerer han – som er han.

Han har alltid vore eit lesande og skrivande menneske.

Huset er fylt opp med bøker, også bøker han sjølv har skrive, som fortel om dei største lidenskapane hans: Juss og segling.

Bøkene «Sjølovene, utgave 27» og «Langtur – en praktisk bok for seilere» vart aldri bestseljarar i det breie lag av folket, men her kunne advokaten med sjørett som spesialfag øse av eigen kunnskap for spesielt interesserte.

Manuset han skriv no er meir personleg.

Men i starten fortel han ikkje om bokplanane til nokon, bortsett frå kona Margreet.

Ho kjem frå Nederland, møtte Jan på 80-talet då han var på veg til Vest-India, og syntes han var så spanande at ho blei med han på segltur i fire år.

Så vart det dei to.

Ingen veit heller at boka er dedisert nettopp til kone, tidlegare kone, barn og barnebarn. Fleire av dei har budd store delar av livet i ulike delar av verda, difor skriv han på engelsk.

Det skal vere ei gåve til dei han er aller mest glad i. Om boka faktisk når bokhyllene er av mindre betydning.

Minna som blir borte

Det første han fann ut er kor krevjande det faktisk er å skrive memoarbok når minna forsvinn.

Jan hugsar ikkje lenger då han byrja å gløyme, Margreet må hugse for han.

Då han sommaren 2017 skulle besøke henne i Nederland, miste han flyet fordi han hadde teke feil av dagane.

Og då han seinare på hausten skulle prøve på nytt, miste han bagasjen, vart forvirra, og ringde fleire gongar – i fortviling.

– Hugsar du det, Jan?

– Når vi snakkar om det, så hugsar eg det.

Men spør han om ei hamn i Vestindia eller Fransk Polynesia, og han fortel detaljert om lysa som markerer innseglinga, gode restaurantar, og menneske han har møtt.

Han blir varm i blikket når han snakkar om den første tida med Margreet. Om turen frå Newfoundland til Orknøyene i sterk kuling, der «det blåste som faen» – og om Margreet som var heilt ny på segling.

– Ho sat der i dritveret og strikka, seier Jan og ler.

Han var 39, ho var 27.

Margreet tenkte «klarer vi dette, så klarer vi det meste».

Men ingenting av dette er med i boka heller, i alle fall ikkje enno. Det står heller ikkje noko om demenssjukdommen.

Ein ny kvardag

Ein person på rundt 70 som får ein demensdiagnose, vil statistisk sett døy etter litt over fem år.

Det er nesten fem år sidan Jan fekk diagnosen.

Kvar veke går han til eit ressurssenter, der han mellom anna møter ein musikkterapeut som søker å halde på kjernen i kven Jan er.

Når terapeuten set seg inn til Jan og spelar Edvard Fliflet Bræins «Ut mot havet», er det som om det rører noko djupt og inderleg hos han.

Forskarar som forsøker å forstå korleis det er å leve med demens, seier at det er ein myte at personen på eit tidspunkt mistar seg sjølv.

– Det er ein kjerne av identitet hos alle menneske. Men det kan vere vanskelegare å sjå den tydeleg hos ein person som har ein langtkomen demens, seier professor Anne Marie Mork Rokstad ved Nasjonalt senter for aldring og helse.

I eit prosjekt har ho og forskarkollegaer snakka med personar med demens, i ulike delar av landet. Det dei fortalde var sterk kost.

Det som overraska mest var at mange ikkje hadde fått snakka med nokon om opplevinga rundt det å ha sjukdommen.

Samtalane handla ofte om det praktiske, korleis ting skal handterast og kva hjelp ein bør be om.

Men sjeldan kom dei meir eksistensielle spørsmåla etter den livsomveltande beskjeden: Korleis har du det, sånn eigentleg?

Sjølv i nær familie, hos fastlegen eller hos personen som skal greie ut sjukdommen, kom ein ikkje inn på slike grunnleggande tema.

Forskarane opplevde ofte å vere dei første som stilte denne type spørsmål.

– Dette har gått igjen hos mange vi har snakka med. Dei seier: Takk for at eg fekk snakke om dette her. Det er første gongen eg deler tankane om dette.

Andre fortalde om korleis dei brått opplevde å ikkje bli lytta til, etter at diagnosen var fastslått. Rokstad fortel om ei dame med demens som var innlagd på sjukehus.

– Ho sa: Eg visste når eg trefte folk, kven som visste om diagnosen min og kven som ikkje visste. Dei som visste snakka til mannen min i staden for meg. Dei som ikkje visste, snakka til meg.

Jan og Margreet kan kjenne seg igjen i akkurat dette, dei har opplevd noko av det same når dei har vore ute på tur.

Enkelte gongar, når Margreet opplever at folk berre vender seg til henne, så seier ho: «Kva synest Jan da?», for å inkludere han.

Eit lesande menneske

Etter at Jan fekk demens, har det kome nye bøker på stovebordet.

Han ønsker å forstå kva som skjer med hjernen og med han sjølv.

Her ligg «Personer med demens – møte og samhandling» og «En bok om demens – husk meg når jeg glemmer», men også «Skynd deg å elske» som er forfatta av kona til Jan Henry T. Olsen.

Ei anna bok som har gjort stort inntrykk er «En dements dagbok», av Thomas Chr. Wyller.

Den kjende professoren i statsvitskap gjorde som Jan, starta på ei personleg beretning etter at han fekk Alzheimer-diagnosen, der han skildra opp- og nedturar, fortviling, men også gleda over støtta frå familien.

Også han hadde periodar med kamp, der han leita etter orda. På eit tidspunkt skriv han:

«Eg får ikkje skikkeleg sving på dagboka. Vanskane har gått føre seg lenge. Eg føler det slik at sjølve min demente tilstand hindrar meg i å skrive om den..»

Han rakk likevel å skrive ferdig boka før han døydde i 2012, fortel sonen Torgeir Bruun Wyller i dag.

– Prosjektet var viktig for han, og eg trur det vart ei positiv oppleving. Han var eit skrivande menneske og beheldt viljen til – og gleda over – å formulere seg heile livet.

Orda som vart borte

Også Jan har den same gleda over språket. Difor opplever han det så frustrerande at boka mest truleg ikkje blir ferdigstilt

Det siste trappetrinnet vart for høgt.

Kanskje blir det slik at familien ein dag får lese det han har skrive til no.

Historier frå ei anna tid, då bestefar var ung, som barnebarna ein dag vil vere gamle nok til å forstå.

Men det blir i så fall historia om delar av eit liv, ikkje heile.

På eit tidspunkt seier han, resignert:

– Det var ei byrjing, det blir inga avslutning.

I manuset ligg kapittelet «Dementia» som eit tomt og ope sår, utan noko tekst under.

Kva som faktisk ville stått der, veit berre Jan.

Kanskje ville han snakka om kor vondt det var å misse førarkortet, det er noko av det han hugsar best.

Eller kanskje ville han omtalt då han drog til Måløy og bestemte seg for å vere open om sjukdommen.

– Eg drog til alle butikkane, alle forretningane eg kjenner til. Eg sa til alle: Eg har fått demens.

Det var ei god oppleving, han kan ikkje hugse noko negativt frå nokon.

Kor mykje han ville snakka om døden i kapittelet, er usikkert.

På spørsmål om han tenker meir på døden etter at han fekk diagnosen, kjem det ei lang pause, opp mot eit minutt.

Så seier han:

– Her er eit typisk eksempel. Eg ønsker å seie noko, men hugsar ikkje. Det er forbanna irriterande, men eg får ikkje gjort noko med det.

Før han like etter legg til det han ikkje gløymer:

– Eg har kona mi, pensjon, hus, vener. Meir kan eg ikkje forlange.