«Det verste har vore dei gongane han har vore så dårleg at vi ikkje har visst om det skulle gå bra»

I dag er Sverre ein aktiv, nyfiken og bestemt krabat på litt over eitt år. Ekstremt oppteken av teknisk utstyr, går han for «sivilingeniøren» på sjukehuset.

Mang ein gong har den vesle sjarmøren vore forklaringa på kvifor iPad, iPhone og mobiltelefonar plutseleg forsvinn, for så å dukke opp på heilt andre stadar enn dei vart lagt på.

– Han trykkjer på alt av utstyr, ler Mari Saltkjel.

Sjeldan diagnose

Så langt, er alt vel berre vel hos småbarnsfamilien i Måløy. Men bak den smilande munnen, skjuler det seg ein svært sjeldan – ikkje minst alvorleg misdanning som har gjort Sverre sitt første leveår utfordrande både for han, mamma Saltkjel og pappa Andreas Carlborg.

Kort tid etter fødsel fekk han diagnosen øsofagusatresi. Ein diagnose mellom 10 og 15 norske born får årleg.

• LES MEIR OM ØSOFAGUSATRESI: Norsk Forening for Øsofagusatresi

– Vi merka det først då han skulle få mat. Den gjekk i lungene og han fekk problem med å puste. Då mistenkte vi at noko ikkje var som det skulle. Undersøkinga viste at matrøyret ikkje var samanvakse med magesekken, så all mat kom opp att eller gjekk i lungene, fortel mamma Mari Saltkjel og Andreas Carlborg.

– Venta lenge

Saltkjel er sokneprest i Hornindal. Carlborg seksjonsoverlege ved Karolinska sjukhuset i Stockholm. Gleda var stor då dei for to år sidan fekk oppleve alle pars store draum – å bli gravide.

Graviditeten gjekk som den skulle og Sverre kom til verda ved keisarsnitt. Ingen undersøkingar undervegs avdekka at fosteret bar på misdanninga.

– Sverre var ein gut som vi hadde venta lenge på, smiler Saltkjel.

Kring 4.–5. svangerskapsveke skal fordøyelseskanalen dele seg i luftrøyr og matrøyr. Forstyrringar i denne prosessen gjer at delinga blir ufullstendig. Hos born med øsofagusatresi er det ingen samband mellom øvre del av matrøyret og magesekken. Det skulle Saltkjel og Carlborg brått få oppleve.

Vart splitta

Det var i sjukesenga at Saltskjel forstod at ikkje alt var som det skulle. Med Sverre liggjande til brystet, slutta han å puste. Pleiarar tok guten ut og forsikra dei nybakte foreldra om om at det gjekk bra med den nyfødde. Så kom legen inn på rommet. Ho hugsar ikkje alt, men hugsar at ho forstod alvoret.

– Han tok fram ein stol, sette seg ned og såg meg inn i augo. Første eg tenkte var at noko var gale. Dette er ikkje bra. Eg skjønte på kroppsspråket at det var noko alvorleg, fortel ho.

Sverre vart sendt til Astrid Lindgrens Barnsjukehus ved Karolinska Institutet for behandling.

– Det var frykteleg vanskeleg. Eg på eitt sjukehus, Sverre på eitt sjukehus der Andreas ikkje fekk vere. På nattbordet mitt låg eit informasjonshefte om gratulerer! Du har fått eit barn. Det viktigaste er å gje det mykje kroppskontakt og kjærleik. Så var han ikkje der. Eg var veldig, veldig knust, fortel Saltkjel.

På operasjonsbordet

Kjenslene og inntrykka vart mange for foreldreparet. Informasjonen fekk dei, men den hugsar dei lite av.

Berre to dagar gamal måtte Sverre gjennom ein fem-seks timar lang operasjon.

– Eg var aldri redd for at det skulle bli problem med operasjonen. Om det var ein stad å vere, så var det Astrid Lingrens Barnsjukehus. Der visste eg at det var spisskompetanse. Men eg frykta komplikasjonane. Han kunne bli sjuk, få lungebetennelse, han var nyfødd og svak. Det var vanskeleg å ta til seg all informasjon, minnast Carlborg.

(Artikkelen held fram under biletet)

– Flaks

– Samstundes ville Sverre døydd om han ikkje fekk operasjonen, held Carlborg fram.

Som lege og prest har både Carlborg og Saltkjel sjølv overlevert tunge bodskapar og hjelpe personar i vanskelege situasjonar. Dei trur det har gjeve dei ballast til å takle situasjonen betre.

– Eg kan tenke meg at vi har ein del verkty som er gode å ha og som kan hjelpe oss til å forstå. Vi har hatt situasjonar der vi må kunne hjerte- og lungeredning for at Sverre skulle overleve. Flaks at du er lege og at eg er Røde Kors-medarbeidar og veit korleis gjere livredningsarbeid. Det er den beste ressursen vi har hatt, seier Saltkjel og får samtykkjande nikk frå Carlborg.

Må vere på vakt

Dei må vere på vakt til ei kvar tid. Fem gonger har dei tydd til hjarte- og lungeredning for å halde liv i sonen. To gonger sette maten seg fast, Sverre slutta å puste og vart medvitslaust.

For ein forelder er det ei stor påkjenning uansett yrke eller bakgrunn.

– Når han ligg der, og du veit du har tre-fire minuttar før han kan få hjerneskade og sjuåtte minuttar utan oksygentilførsel til han døyr, så blir det klart for deg at her kan det gå gale. Det blir så konkret når han ligg framfor deg, fortel Carlborg.

– Har klart oss bra

Sist gong det skjedde, fann Sverre gulrotbitar under stolen til kameraten sin. Ein bit vart liggjande att i operasjonssåret, men guten fekk ikkje vondt slik legane opplyste han ville få.

Då kveldsmaten stod for tur eit par timar seinare, la den seg som ein propp i matrøyret. Hendinga gav både foreldre og legar ny lærdom.

– Eg veit at det var min feil, for eg kunne reist inn på sjukehuset og fått røntgen av han. Men dette må vi leve med. Difor har vi avtale om at vi skal gjere så godt vi kan. Og vi må heile tida gjere så godt vi kan ut frå korleis dagen er. Vi har klart oss bra, seier Saltkjel.

– Ikkje sint og forbanna

Trass situasjonen har soknepresten aldri knytt neven mot himmelen. Ho har heller ikkje stilt høgare makter til veggs om kva meininga er.

– Nei, eg er ikkje sint og forbanna. Kanskje eg har vore det eit par gonger. Det er veldig lov, for det er urettferdig. Det kan vere tungt og vanskeleg å ha ein sjuk unge. For meg har ikkje det vanskelegaste vore at han var fødd med misdanning, for den kunne dei reparere, seier ho.

– Det vanskelegaste har vore dei gongane han har vore så dårleg at vi ikkje har visst om det skulle gått bra. Det trur eg ikkje at eg hadde kunne tilgitt dersom guten min ikkje skulle overleve. For kva var då meininga, undrar Saltkjel.

– Gløym ikkje forholdet

I Juni skal Sverre igjennom ein ny operasjon. Den ser foreldreparet fram til. Operasjonen skal gjere guten klar til å ete bitar. No får han berre mosa mat.

Det viktigaste for Saltkjel og Carlborg er at han får eit godt og meiningsfullt liv. For Saltkjel har det vore viktig å snakke om opplevinga. Carlborg har eitt godt råd til foreldre som har fått born med misdanningar: Å ikkje gløyme parforholdet.

– Det er naturleg og lett å rette all fokus mot barnet. Men sjølv om ein har eit sjukt barn, så skal ein ikkje gløyme at ein to foreldre. Sjølv om det er tøft, så er det bra for barnet også at ein har eit godt parforhold, seier han.