Torgeir Skancke fra Larvik forteller en sterk historie om hvordan det er å leve med et alvorlig sykt barn.
Da de igjen skulle ha barn ble det utført morkakeundersøkelse. Undersøkelsen viste at det ufødte barnet ville få den samme alvorlige sykdommen, og da visste Skancke og hans kone at de ikke ville klare det én gang til.
Det har pågått en debatt om sorteringssamfunnet i Aftenposten en stund. Skancke savnet viktige aspekter i det han leste. Han reagerte på at de fleste debattantene ikke hadde opplevd en så alvorlig krise selv.
Ydmyk overfor andres valg
Det viktigste for Skancke er å oppfordre til mer ydmykhet overfor menneskers oppfatning av hva som er riktig og galt av andre å gjøre.
- Den skal være klok og moden som dømmer andre for deres valg. Da opphøyer en seg selv på et vis. Det virkelige liv er noe annet enn teorier og prinsipper, sier Skancke.
Skancke skriver i innlegget at han tidligere var skeptisk til bioteknologi på prinsipielt grunnlag. Det er han ikke lenger. Han har kjent hvilken nådeløs smerte livets realiteter kan innebære.
- Naturlig valg for oss
Da de fikk vite at det ufødte barnet hadde samme anlegg som den syke gutten som da var fire år valgte de abort.
- Det ble et naturlig valg for oss. Vi hadde vansker med å takle hverdagen vår i utgangspunktet.
Skancke sier de ikke har følt seg dømt for valget tok. Han sier også at de politikerne som ønsker å bestemme at andre mennesker ikke skal få lov til å forbedre sin skjebne, gjør et dristig valg.
Det som inspirerte ham til å skrive innlegget i Aftenposten var at de som ga inntrykk av å dømme har en veldig teoretisk tilnærming. Skancke synes enkelte politikere og dogmatisk religiøse går sterkt ut, og han spør seg om de kan kjenne livets virkelige innhold slik det kan være.
Tøffe erfaringer
Den alvorlig syke gutten er nå blitt syv år. Det har vært mange tøffe og alvorlige situasjoner han har måttet gå gjennom. Gutten lider av en gentisk betinget leversykdom. Da han var 11 måneder fikk han transplantert ny lever.
En situasjon familien husker godt er en alvorlig episode som startet med at gutten fikk utslett. Utslettet spredte seg til en sammenhengende byll over hele kroppen, og endte med at all hud skallet av i tykke lag. Gutten som da var fire år, var fullt bevisst det som skjedde. Hudavdelingen på Rikshospitalet klarte ikke å finne noen diagnose.
Årsaken var muligens sterke medisiner eller lavt immunforsvar. En av legene gråt og følte seg maktesløs. Hun hadde da sagt at "dette problemet vet jeg ikke hvordan jeg skal løse, men jeg skal gjøre alt for å hjelpe dere."
- Det var rart å oppleve. Som pårørende er du veldig vàr for hvordan leger behandler deg når du er i ditt livs verste krise. Å møte en så ærlig lege gjorde at vi fikk respekt for henne. Leger er bare mennesker de også.
Til tross for mange og lange sykehushopphold og livstruende situasjoner, har gutten i lange perioder vært tilnærmet frisk.
Fått mange reaksjoner
- Jeg er overveldet over alle henvendelsene vi har fått etter at jeg skrev innlegget. Jeg har blant annet fått telefoner fra professorer, journalister og kommentatorer i rikspressen og andre pårørende.
Skancke håper og tror han har tilført debatten et viktig aspekt. Nemlig å behandle andre menneskers valg med respekt. Det er en lettvint løsning å ta en teoretisk tilnærming til et så vanskelig valg.
