Døvblinde Alma elsker regndråpene i ansiktet

– Vi pleier å si; når det regner, er det Alma-vær, sier kontaktlærer Rita Hansen.

Den 12 år gamle jenta er født døvblind. Hun kommuniserer ikke muntlig eller skriftlig eller forstår lydene rundt henne. TV-serien du så i går kveld har hun aldri sett. Historiene fra helgen har hun aldri hørt.

Hun lærer verden å kjenne med berøring og bevegelse. Å dra hånden over armen er tegnet på at den skal inn i ermet på jakka. Betydningen av noe blir til med repetisjon og fysisk kontakt.

Men de fysiske følelsene kjenner hun godt. Sola som tar i ansiktet. Vannet i svømmebassenget. Grenen på treet som pisker litt i ansiktet. Hånda som stryker over ryggen.

Og regnet om høsten. Favoritten.

Sanseløype

Den grå høstdagen er så sur at regnet høres på bladene i trærne. I skogholtet utenfor Signo skole- og kompetansesenter i Andebu i Vestfold, der hun er elev, skal hun gjennom en treningsøkt i sanseløypa.

Men fra bygget ved siden av lekker det vann fra takrenna. Der blir hun stående. Den sosiale jenta blir plutselig ikke så sosial lenger.

– Vannet i ansiktet gir følelsen av at livet er verdt å leve.

Moren Elisabeth Skredlund var lenge redd for at Alma skulle få et ensomt liv i sin egen verden – uten ord. At de aldri skulle forstå hverandre og at datteren aldri fikk noe å glede seg til. Det var før Alma forsto naturkraften.

– Det å få lov til å gå ut når det er sansevær gir henne sterke opplevelser. Det har gitt oss et språk og noe å «snakke» om etterpå. Der og da klarer Alma å rydde unna alt annet og ta det inn. Det er Almas solnedgang, sier hun.

Tidligere greide hun ikke være ute. Det ble for mye å «ta inn». Men da faren bygde en liten hytte i hagen, startet treningen ute. Fra å være redd for det ukjente gikk det gradvis over i en nysgjerrighet for opplevelser.

– Det ga henne en slags meningsdannelse. Hun ble tryggere på omgivelsene og trygg på regnet. Hun fant ut at vannet i bassenget er kjempemorsomt, eller å få god fart på huska. Nå holder hun seg til magen når hun kjører karuseller fordi det kiler. At hun ikke kunne være ute, hadde man ikke trodd i dag. Det er det vi higer etter alle sammen her i livet. De øyeblikkene man kan oppleve sammen.

Og når regnet øser ned, legger hun seg ofte ned på bakken.

– Når hun ligger på bakken har jeg nok med å tenke at hun har det bra, ikke analysere så mye av hvordan hun opplever det. Men jeg har så mange ganger tenkt at jeg skulle ønske jeg fikk en time i kroppen hennes. Hvordan ser egentlig verden ut og hvordan er det der. Vi kan tolke og observere, men jeg skulle virkelig ha opplevde det, for å tilrettelegge og gjøre det på best mulig måte for henne, sier moren.

For ingen kan helt forstå hvordan hennes verden ser ut.

Sjelden

Ifølge Nasjonal kompetansetjeneste for døvblinde er døvblindhet en kombinert syns- og hørselshemming av så alvorlig grad at de nedsatte sansene vanskelig kan kompensere for hverandre. Det gjør døvblindhet til en egen funksjonshemning.

I Norge defineres den som sjelden, altså at det er færre enn 500 som har diagnosen. Alma har Angelmans syndrom, som skyldes et kromosomfeil. Døvblindhet kan også komme av prematur fødsel, fødselsrelaterte tilstander og andre syndromer.

– Det helt spesielle er at det er en veldig isolert tilstand. De er totalt prisgitt en annen for å ha tilgang til kommunikasjon og samspill, opplevelser, informasjon og tilgang til sine fysiske omgivelser, sier Anette Moen, rådgiver hos Signo skole- og kompetansesenter.

De fleste døvblinde har likevel bitte litt syn og hørsel, men ikke nok til å kunne bruke de to sansene.

– Hvis hun kun skulle basert læringen på synet eller hørselen, ville hun blitt helt utslitt. Hun har lik forutsetning for å lære og utvikle seg som seende og hørende barn, men tilnærmingen må være gjennom berøring og med alternative kommunikasjonsformer, som visuelle bilder. Hun har også behov for mange repetisjoner.