Tabu med demens i det samiske miljø

Å få demens er fremdeles sterkt tabubelagt. Ordet for demens på samisk er «hovkkiidit». Det betyr å bli «sprø». – Dette skal vi endre, sier pårørende i Karasjok.

Ravna Eira

Ravna Eira var en gang ei tøff reindriftskvinne, en flyttsame med hele livet på vidda. I dag er hun sterkt preget av demens, men lever fremdeles i sine gode minner.

Foto: Tonje Bergmo / NRK

Inga Ravna Eira

Inga Ravna Eira ble sjokkert da hun hørte sin mor omtales som sprø.

Foto: Tonje Bergmo / NRK

På Karasjok helsesenter sitter ei lita og sped dame i ei vakker sommerkofte. Ravna Eira (88) fikk demensdiagnosen i 2004 og er i dag sterkt preget av sykdommen. Når hun snakker er det stort sett om årene som gikk, og om livet hun har levd som flyttsame på Finnmarksvidda.

– Vi har på en måte mistet henne, hun er jo ikke den hun var. Det er en sorg. Likevel prøver jeg ikke å hale henne tilbake, jeg følger heller etter til hennes verden. Jeg lytter, lærer og svarer, sier datteren Inga Ravna Eira.

Skammet seg da hun fikk demens

Vinden blåser friskt over vidda. Kanskje bringer den med seg minner om den tida Ravna Eira var ei tøff reindriftskvinne. Da skaller ble sydd, luebånd ble knyttet og rein ble flyttet. De var 12 søsken og mange av dem fikk tuberkulose. Tre søstre klarte seg, og hjalp til både med reinflokken og matlaging.

– Da mamma først fikk diagnosen var det veldig tøft. Spesielt for henne, sier Inga Ravna Eira.

Hun som hadde jobbet hardt siden hun var liten glemte nå de enkleste ting, som det å lage mat og å finne frem i nærmiljøet.

– Hun skammet seg. Det var også tøft fordi hun visste at hun hadde fått demens, og at dette er en sykdom man ikke blir frisk av.

Lisbeth Rugtvedt

Lisbeth Rugtvedt tror at skammen rundt demens vil svekkes når vi får mer åpenhet rundt emnet.

Foto: Tonje Bergmo / NRK

Mye skam knyttet til demens

Nasjonalforeningen for folkehelse gjennomførte i høst en landsomfattende spørreundersøkelse om åpenhet og skam rundt demens. 74 prosent av de 1000 spurte over 50 år sa seg enige i at det er liten åpenhet om demens. 54 prosent sa seg enig i utsagnet: «Det er mye skam knyttet til demens.»

Skam og demens

Nasjonalforeningen for folkehelse har landsrepresentativ webundersøkelse om skam rundt demens. 1000 personer ble intervjuet i september 2013.

– Tatt i betraktning hvor langt vi er kommet rundt veldig mange andre spørsmål rundt sykdom og helse er det overraskende at så mye dreier seg om skam og tabu rundt demens, sier Lisbeth Rugtvedt, generalsekretær i Nasjonalforeningen for folkehelsen til NRK.no.

Rugtvedt mener det blir for lite snakket om demens. Dermed får mytene leve videre, og skammen og tabuene lever videre.

– Når vi får mer åpenhet rundt demens vil dette forhåpentligvis svekkes. Her vil årets TV-aksjon bidra i betydelig grad, sier Rugtvedt.

Gjenopplever livet på vidda

Rommet vi sitter i er som på et typisk sterilt helsesenter, bare dekorert med bilder i svart og hvitt fra ei svunnen tid på vidda. Kanskje er det forelskelsen i den kjekke reindriftssamen, som hun etter hvert fikk seks barn med, hun gjenopplever når hun ler og får røde roser i kinnene. Det er ei sykdomspreget, men stolt og lattermild dame som sitter rakrygget i stolen foran oss.

Når datteren kommer på besøk klager ofte Ravna Eira over at hun er sliten.

– Jeg spør henne hvorfor, og hun svarer at hun har en så stor barneflokk. At hun må sy og lage mat i tillegg til at hun må hjelpe faren min med rein på fjellet. Hun gjenopplever det hun har gjort i livet sitt tidligere, sier Inga Ravna Eira.

– Moren din er blitt sprø

Humøret til den vakkert koftekledde 88-åringen er på topp. Det er mye latter i rommet, og mor og datter studere bildene på veggen, diskuterer koftesøm og prate om det levde livet. Om og om igjen.

TV-aksjonen 2013

Hun er her, men samtidig er hun borte. Det er en sorg. Likevel prøver jeg ikke å hale henne tilbake, jeg følger heller etter til hennes verden, forteller datteren.

Foto: Tonje Bergmo / NRK

– Da mamma fikk demensdiagnosen bestemte jeg meg for å være åpen om det. Mange av dem jeg fortalte det til reagerte med å si «hovkkiidit». Det er det samiske ordet for demens, og betyr at hun er blitt «sprø» eller «gal».

Inga Ravna Eira reagerte med vantro. Hun kunne vanskelig forstå og godta at en som har demens er gal.

– Moren min snakker om sine egne; sine barn og foreldre, sin avdøde mann og sine søsken. Jeg har aldri møtt en gal person, men jeg kan ikke forstå at dette er galskap. Jeg vet hva som skjer med hjernen når man får demens, derfor forstå jeg også hvorfor hun er som hun er.

Fra «sprø» til «en som har glemt»

Eira bestemte seg for at tabuet rundt demens måtte hun, sammen med andre, gjøre noe med og meldte seg inn i Nasjonalforeningen. Der fikk hun se at hennes familie ikke var den eneste som var rammet, hun fikk faglig påfyll og lærte mye om demens, først og fremst av andre pårørende.

Bilder fra en svunnen tid

Ravna Eiras mann var flyttsame.

Foto: Privat / NRK

– Vi inviterte pårørende til demenskafeer og andre aktiviteter for å prøve å få demens mer sykeliggjort i Karasjok. Vi jobbet aktivt mot tabuene og jeg synes at det etter hvert har blitt lettere å prate om det i det samiske samfunnet.

Et grep de har tatt er å aktivt endre ordet de bruker for demens på samisk.

– I Nasjonalforeningen her sier vi konsekvent «muittohuvvan», som betyr «en som har glemt». Nå hører jeg sjeldnere «hovkkiidit», og folk skammer seg ikke riktig like mye når de snakker om demens.

Joiker sine nærmeste

På Karasjok helsesenter småkjefter 88-åringen ut i lufta. Til tider gjaller joiken i veggene. Inga Ravna ler og forteller at moren vekselvis joker og dirigerer ungeflokken sin det meste av tiden der hun sitter.

– I flyttsamemiljøet lager foreldrene en joik til hver av barna sine når de blir født. Den handler om hvor flink du er, hvor god du er til å springe og til å prate og gir barna et godt selvbilde.

Joiken er identitetsskapende. Den er noe av det første en reindriftssame hører når hun blir født, og den er ofte det siste som sitter igjen hos en som får demens. Ravna Eira joiker sin far, sin mor og sine barn (artikkelen fortsetter under bildet).

Reinflytting

Ravna Eira har levd nesten hele livet på vidda.

Foto: Tonje Bergmo / NRK

– Joiken er kanskje det siste som forsvinner. Det er en sorg at hun er borte, men jeg har innfunnet meg med det. Hun har det godt nå, og hun slipper å slåss mot sykdommen. Hun er i sin egen verden, i den tida da hun var sliten men også veldig, veldig lykkelig.