– Mange familier får ikke hjelpen de har krav på

NRK har denne uken skrevet om utfordringene Nina Herigstad (32) og familien hennes opplevde da de skulle søke om hjelpetjenester til deres tre år gamle sønn med funksjonsnedsettelse.

Familien fikk lenge ikke nok assistenthjelp til sønnen Vegard av hjemkommunen. Flere ganger måtte de klage kommunens vedtak til statsforvalteren.

– Vi følte at vi ikke ble hørt. Jeg tror helt oppriktig at kommunen setter begrensninger for seg selv, for de kan ikke regelverket godt nok, sier Herigstad i dag.

Nå får Herigstad støtte fra flere hold.

– Vi ser altfor ofte at familier ikke får hjelpen de har krav på, sier Lilly Ann Elvestad.

Hun er leder i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon (FFO).

Elvestad mener staten nå må komme på banen for å sikre tydelige, nasjonale retningslinjer for hvilke tilbud familier med hjelpebehov skal få, og hvordan hjelpen skal gis.

Riksrevisjonen: – Mange familier sliter livet av seg

I dag er det kommunene selv som styrer hvordan hjelpetilbud for helse og omsorg skal fordeles lokalt.

Dette gir rom for ujevn fordeling av hjelpetjenester, mener Lilly Ann Elvestad.

– Tilbudet til familier med hjelpebehov er fryktelig fragmentert, sier hun.

Elvestad viser til en rapport fra Riksrevisjonen som ble sluppet i høst.

Den slår fast at det er store forskjeller mellom norske kommuner når det gjelder hvor mye hjelp de gir til familier med funksjonshemmede barn.

Rapporten viser også at mange foreldre må ta mye av ansvaret for å skaffe barne deres hjelp. Ofte må familier klage på kommunens tildelinger.

Det har store konsekvenser for allerede svært sårbare familier.

– Mange familier sier de sliter livet av seg for å få støtte. Sånn bør det ikke være, sa riksrevisor Per-Kristian Foss til NRK. Han ledet arbeidet med rapporten.

– Hverdagen du som familie får, er avhengig av hvilken by du bor i, eller i verste fall hvilken saksbehandler du får, sier Lilly Ann Elvesrtad.

– Trenger ny helselov for barn

Også organisasjonen Løvemammaene etterlyser at staten nå tar grep for å sikre at familier får hjelpen de trenger.

– Lovverket er altfor utydelig. Vi trenger en ny helselov for barn, sier leder Bettina Lindgren.

Løvemammaene er en organisasjon som gir bistand til familier som har barn med funksjonsnedsettelse. Nina Herigstad er styremedlem i organisasjonen.

Lindgren er nådelås i kritikken sin av hvordan mange kommuner gir helsetjenester.

– Dette er reinspikka diskriminering av familiene, sier hun.

– Når du leser om noen som har blitt utsatt for en bilulykke, er kommunens kriseteam på plass med én gang. Det skjer ikke for disse familiene.

Hun peker spesielt på behovet om at hjelpetrengende familier må ha bistand tidlig.

– Vi trenger egne kriseteam for familiene når krisen inntreffer, sier hun.

Statssekretær: – Det er kommunenes oppgave å samordne tilbudene

– Helsetjenestene skal være likeverdige. Det skal ikke være avhengig av hvor du bor. Der har staten et ansvar.

Det sier statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet Ellen Moen Rønning-Arnesen (Ap).

Helse- og omsorgsdepartementet vil likevel ikke sette nye krav til kommunene for hvordan helse- og omsorgstjenester skal organiseres.

– Det viktigste er at det er én dør inn i hjelpen for familiene. Og det er kommunenes oppgave å samordne tilbudene på en god måte, sier Moen Rønning-Arnesen.

Det er kommunene selv som må vurdere hvordan de skal møte lokale utfordringer, mener hun.

– Det er viktig at vi har tillit til det kommunale selvstyret. Den enkelte kommune står ganske fritt til å avgjøre utformingen av hjelpetilbudet, skriver de.

Statssekretæren påpeker at det vil komme krav om at hver kommune skal ha en «barnekoordinator» på plass fra august 2022. Denne skal koordinere hjelpen familiene har rett på.

– Dette skal bli en reell bedring for familiene, mener Moen Rønning-Arnesen.

Krever tydelige rammer

Dette er ikke godt nok, mener Lilly Ann Elvestad i Funksjonshemmedes fellesorganisasjon.

Tydelige retningslinjer for hva koordinatorene skal gjøre, må også på plass, slår hun fast.

– Mange familier føler ofte at koordinator ikke spiller på lag med dem, men heller er en portvokter for kommunen, sier hun.

Elvestad mener at mange kommuner ikke har nødvendig kapasitet eller faglig kompetanse til å gjøre gode nok vurderinger for hvilke hjelpetjenester som skal gis sårbare familier.

Heller ikke Lindgren i Løvemammaene mener en barnekoordinator er nok.

– Jeg ler. Beklager, men koordinator-rollen har vært lovfestet i mange år. Det hjelper ikke å sette «barn» foran, sier hun.