– Det var et overgrep at legene ikke lot far dø

– Far hadde liten glede av de siste årene av sitt liv. Jeg synes det er trist at legene viste så liten vilje til å lytte til hans siste ønsker.

Morten Johnson i Bodø opplevde at farens livstestamente ikke fikk noen betydning da han i alderdommen ble akutt syk.

– Far hadde tenkt nøye og grundig gjennom disse tingene. Han ville dø med buksene på. Men slik ble det ikke.

Forteller farens historie

Humanetikeren og friluftsmannen Gisle Johnson hadde tenkt nøye gjennom hvordan han ønska å avslutte livet. På slutten av 70-tallet ble Johnson rådmann i Bodø. Omtrent samtidig ble han en av de første i landet som tegna livstestamente.

– Jeg tror han var medlem nummer sju i foreninga, forteller sønnen til NRK.no.

Gisle Johnson døde 87 år gammel i 2011. Tre år etter at faren døde fikk familien møte helsepersonell i Bodø for å fortelle om sine opplevelser. Ved å stå fram med sine erfaringer håper de at helsepersonell skal bli flinkere til å respektere at alle har rett til ei verdig avslutning på livet.

– Mitt håp er at andre kan bli møtt med mer respekt enn det far ble. Derfor forteller vi nå hvordan vi ble møtt da vi prøvde å få legene til å forstå at far ville dø, og de i stedet reddet ham.

– Restene av et menneske

Vi møter Morten Johnson hjemme hos han i Bodø. På TV-skjermen ser vi videoopptak fra farens siste leveår. Han er kraftig redusert og sitter i rullestol på en tur til Kjerringøy. Det var ikke slik den tidligere så aktive Bodø-mannen ønska å avslutte livet sitt.

– Ved flere anledninger ga han uttrykk for at han hadde liten glede av livet. Han sa ofte at her ser du restene av et menneske.

Sønnen viser oss en perm der faren gjennom 30 år hadde samla sine ønsker om en verdig død.

– Her har vi det, selve Livstestamentet og dokumentasjonen over 30 års medlemskap i «Foreningen Retten til en verdig død». Og her står det allerede i paragraf 1 at det ikke skal iverksettes ekstraordinære tiltak hvis han blir alvorlig syk.

«Dødspermen»

Permen han viser fram er blå. Den inneholder kvitteringer over medlemskapet i foreninga og et dokument som viser hans siste vilje og ønsker for bisettelsen.

– Vi i familien kalte den for dødspermen til han far.

Da Gisle Johnson i 2008 ble akutt syk med hjernebetennelse tok familien med seg «dødspermen» til sykehuset.

– Søstera mi kom ned fra Alta og vi tok med oss permen på sykehuset. Vi presenterte den for to ulike behandlende leger, uten å få noe gjennomslag for det som sto der og det vi følte var hans ønske i situasjonen slik den framsto.

Gjorde seg stor

Gisle Johnson var innlagt på hjerteovervåkinga fordi nevrologen var stengt på grunn av oppussing.

– En gang mens han lå der og var svært syk falt tunga bak i ganen slik at luftveiene ble stengt. Jeg var til stede og forsøkte og gjøre meg stor i døråpninga og si at far burde få lov å dø. Men på hjerteovervåkinga er de drillet i å redde liv.

Helsepersonellet hadde ikke fått beskjed om noe annet og gjorde jobben sin.

– Det resulterte i at han overlevde, men fikk en permanent hjerneskade. nbsp;

Ikke bitter

Mange i Bodø husker Gisle Johnson for hans store innsats for å få folk til å komme seg ut i den nære bymarka. Mye av pensjonisttida brukte Gisle og broren Egil på dugnad i Bodømarkas venner.

– Han ville være aktiv til det siste. Han ville dø med buksa på, som han pleide å si. Og han ga jernet i lag med kompisene i vennegjengen som drev med denne dugnadsinnsatsen.

Da Gisle Johnson døde 87 år gammel, hadde han levd to og et halvt år etter at han ble redda på Nordlandssykehuset i Bodø.

– Jeg er ikke bitter på noen, men jeg er litt skuffet over at de legene som var inne og behandla far ikke viste større vilje til å gå inn i denne problemstillinga.

(artikkelen fortsetter under)

Sykehuset vil lære

Men nylig fikk familien møte helsepersonell i Bodø. De fikk fortelle om sine opplevelser. Og på Nordlandssykehuset vil de gjerne lære av denne historien.

– Jeg tenker at det ikke er bra at det skal være slik denne familien har opplevd det. Vi har en plikt som helsepersonell til å lytte til pasienten og pasientens uttrykte vilje. Men samtidig må dette sees opp mot vår plikt til å yte hjelp når pasientene oppsøker oss, sier klinikksjef Jørgen Hansen.

Hansen leder den kliniske etikk-komiteen ved sykehuset. Han tror dette blir en viktig debatt i årene framover, ikke minst med tanke på eldrebølgen.

– Dette aspektet med hva pasienten selv ønsker kommer kanskje mer og mer inn når legene gjør sine vurderinger. Er ei behandling nytteløs skal den ikke gis videre, sier Hansen.

Nasjonal veileder

I 2009 kom en Nasjonal veileder for avslutning og begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende (se faktaboks).

Veilederen slår fast at beslutningene legene gjør skal bygge på en medisinsk og helsefaglig vurdering av hva som er til pasientens beste og på pasientens egne ønsker.

• Les: Døende kan nekte behandling

Økende respekt

I Norge finnes ikke et offentlig livstestamente, som i Danmark. Men i underkant av 4000 nordmenn har et livstestamente gjennom «Foreningen retten til en verdig død».

Medlemmene får hvert år tilsendt et lommekort som de skal signere. I foreninga beklager de at ønskene til familien i Bodø ikke ble hørt.

– Vi hører om at det skjer, at testamentet ikke blir respektert og det beklager vi. Praksisen er noe ulik rundt omkring i landet. Men det blir stadig flere som har kjennskap til og respekterer testamentet, sier organisasjonssekretær Olav Weyergam-Nielsen.

Utviklinga har gått altfor seint, men Weyergam-Nielsen mener respekten for livstestamentet øker.

– For oss er det en selvfølge at et oppegående menneskes ønsker for døden blir respektert. Det kan ikke helsevesenet stille seg over, mener han.

• Les også: Samarbeider om passiv dødshjelp

Aktiv dødshjelp

Foreninga som utsteder testamentet er også for aktiv dødshjelp, men det er ikke omtalt i selve testamentet. Mange i helsevesenet synes dermed det er problematisk at livstestamentet er knytta opp til denne foreninga. Aktiv dødshjelp innebærer at en alvorlig syk pasient får hjelp av en annen person (ofte en lege) til å dø.

– Vårt syn på aktiv dødshjelp skremmer ikke folk fra å tegne livstestamente. De fleste som melder seg inn har tenkt nøye gjennom disse spørsmålene, og vi har svært få utmeldinger, sier Weyergam-Nielsen.

I dag oppfattes ikke livstestamentet som juridisk bindende.

– Det burde ha vært juridisk bindende, men legeforeningen og helsedirektoratet har uttalt seg annerledes.

• Les også: Danskane vil ha aktiv dødshjelp

Som far så sønn

Nå håper Morten Johnson at det i framtida skal bli lettere å få oppfylt sine siste ønsker.

– Ja, jeg håper at et større fokus på disse spørsmålene vil bidra til at flere i framtida får oppleve en større grad av respekt for det livssynet de har og det ønsket de har når livet går mot slutten.

Men er det noen vits i å tegne livstestamente når du ikke vet om ønsket blir oppfylt?

– For far sin del så hadde det jo livstestamentet ingen betydning i møte med Nordlandssykehuset. Dessverre. Jeg har valgt å gå i min fars fotspor og har tegna mitt eget livstestamente i den samme foreninga.

• Les også: Stadig yngre får livstestament

Og Morten Johnson håper at aksepten for individets rett til selv å bestemme hvordan man vil dø skal øke.

– Jeg tror at utviklinga går rette veien og at framtida vil vise at det var riktig av meg å tegne et livstestamente, sier Morten Johnson.

(del dine tanker om temaet i debattfeltet under bildet)