Amadeus (10) hadde så høyt blodsukker at apparatet ikke kunne måle det

På barneavdelingen på Lillehammer sykehus sitter Amadeus Skaro Dokken (10) fra Bagn i Valdres med store øyne og ser mammaen hans sette en sprøyte i magen på en diabetessykepleier.

To dager tidligere ble 10-åringen sendt til sykehuset med ambulanse, alvorlig syk av diabetes type 1, som også kalles insulinavhengig diabetes.

Nå er tilstanden hans tilsynelatende mye bedre. Legene har fått kontroll over blodsukkeret, Amadeus har fått insulin intravenøst – og smilet i den kvikke gutten er på vei tilbake.

Nå har også opplæringen begynt. Opplæring i å måle blodsukker og sette sprøyter med livsviktig insulin. For begge disse tingene må Amadeus gjøre, mange ganger hver eneste dag, resten av livet. Om morgenen, kvelden, i forbindelse med måltider og også om natta – i hvert fall i perioder.

«Klikk» sier det i sprøytepennen når mamma setter øvelsesdosen i magen på sykepleieren.

– Du skal selv sette disse sprøytene. Men det er viktig at mamma og pappa også lærer seg det, slik at de kan hjelpe deg ved behov, sier barnelege Anne Kirsti Høgåsen til Amadeus.

Men 10-åringen vil helst vente litt til med å sette sin livs første sprøyte. Han er ikke klar for det enda – hverken på seg selv eller på diabetessykepleieren som stiller sin egen kropp til disposisjon slik at Amadeus og familien skal lære.

Tisset ofte om natta

Noen dager før innleggelsen på Lillehammer sykehus: Hjemme hos familien Skaro Dokken i Bagn i Valdres er mamma Silje og pappa Anders bekymret. De vet ingenting om diabetes, og skjønner ikke hva som skjer med gutten deres.

Amadeus er ikke seg selv. Han er slapp, veldig slapp.

– Vi merket at han ble i så dårlig form. Han var slapp, uopplagt og drakk veldig mye vann. Dermed måtte han ofte på toalettet. Opptil fem-seks ganger i løpet av natta. Men han var like tørst, og var også så tørr i munnen. Da vi leste på nettet stemte alt dette med diabetes-diagnose, forteller mamma Silje.

De dro til legen, som målte blodsukkeret.

– Det var høyere enn 25, mer enn det apparatet greide å måle. Blodsukkeret gikk heller ikke ned. Det fortsatte å være høyt, forteller moren.

Dermed var veien til sykehuset kort.

Hvert fjerde barn

Hvert år får 300-400 barn og unge under 18 år påvist diabetes type 1. Det betyr at hver eneste dag plusses et nytt barn på statistikken. I 2013 fikk 356 barn diabetes type 1. Det er det høyeste tallet på flere år. Men tar man hensyn til befolkningsøkningen, er antallet nye pasienter stabilt.

Totalt er det nå ca. 28.000 nordmenn som har diabetes type 1. I underkant av 3.000 av dem er barn og unge under 18 år. Norge er sammen med Finland og Sverige på verdenstoppen i barnediabetes.

Helsemyndighetene har derfor de siste årene prioritert å gi alle nyoppdagede barn og deres familier grundig opplæring og veiledning i et liv med diabetes type 1. Men noen sykehus er mye flinkere enn andre, viser statistikk.

Lillehammer sykehus er landets beste på behandling av barn og unge med diabetes type 1.

Tall fra Barne- og ungdomsdiabetesregisteret viser at Lillehammer sykehus i 2013 oppnådde behandlingsmålet for 49 prosent av pasientene. Det er klart best i Norge. På andreplass ligger nabosykehuset på Gjøvik, som sykehuset på Lillehammer har et nært diabetes-samarbeid med.

Tre av ti barn

Dårligst blant de 24 sykehusene som behandler barnediabetes er Fredrikstad og Kristiansund. Ved disse to sykehusene oppnår man behandlingsmålet for henholdsvis 16 og 12 prosent av pasientene, viser tallene NRK har fått fra Barne- og ungdomsdiabetesregisteret (2013-tall).

Landsgjennomsnittet er på 29 prosent. Det betyr at sykehusene ikke greier å behandle 71 prosent av barn og unge med diabetes type 1 godt nok. Helsemyndighetenes behandlingsmål er at langtidsblodsukkeret (HbA1c) skal være på 7,5 prosent eller lavere.

– Amadeus er heldig som får være pasient på Lillehammer, sier mamma Silje Skaro Dokken.

– Urovekkende

– Resultatene er urovekkende, sier Torild Skrivarhaug, barnelege og faglig leder for Barne- og ungdomsdiabetesregisteret.

Hun etterlyser flere ressurser til behandlingen av diabetes.

– Behandling av diabetes type 1 hos barn er krevende og komplisert, og dermed ressurskrevende, sier Skrivarhaug, som skryter av Lillehammer sykehus.

– De har en sykehusledelse som velger å prioritere diabetes. Dessuten bruker de ressursene sine godt. Eksempelvis har de alltid konsultasjoner med både lege og diabetessykepleier tilstede.

– Grundig opplæring

Samtidig viser Skrivarhaug til at 22 av 24 sykehus har økt andelen barn med oppnådd behandlingsmål fra 2012 til 2013. Bare to sykehus, Hammerfest og Ålesund, har en svak nedgang.

– Det er viktig å fortelle at nesten alle sykehus har blitt bedre, sier Skrivarhaug.

Barnelege Anne Kirsti Høgåsen ved Lillehammer sykehus er svært glad for at de når behandlingsmålet for halvparten av pasientene.

– Vår erfaring er at det er viktig med grundig opplæring, slik at familiene har en trygghet når de skal tilbake i hverdagen etter sykehusoppholdet, sier hun.

– Skal få gode rutiner

For en familie er det en stor omveltning at barnet får diabetes.

– Det er trist og vondt både for Amadeus og resten av familien. Dette vil jo prege oss hele livet. Hverdagen blir snudd opp ned, spesielt for Amadeus som må måle blodsukker og sette insulin flere ganger om dagen. Men vi skal få gode rutiner, slik at han greier å holde blodsukkeret i sjakk, og slik at han kan leve et mest mulig normalt liv, sier moren Silje.

Ved Lillehammer sykehus er diabetesteamet veldig opptatt av å skape trygghet og gode rutiner for barn som får diabetes og deres familier. Dessuten prioriterer de å sende diabetessykepleier på hjemmebesøk og til skolen.

Sykehuset legger også til rette for at hele familien skal være sammen på sykehuset. Amadeus hadde derfor med seg både mamma Silje, pappa Anders og lillesøster Anelia (8).

Ville bli blind

Da Amadeus lå på sykehuset, fikk han besøk av Nina Skille, som er leder av Diabetesforbundet. Nina fikk påvist diabetes da hun var fire år gammel, for 40 år siden. Den gangen var kunnskapen om diabetes svært beskjeden, og for familien Skaro Dokken er det nesten sjokkerende å høre hvordan Nina hadde det da hun havnet på sykehus med altfor høyt blodsukker.

– Jeg var bare fire år, men måtte være alene på sykehuset. Legene sa til moren min at jeg ville få senskader, som at jeg ville bli blind eller måtte amputere en fot. Men jeg har heldigvis ikke fått noen senskader, forteller Nina.

Kritisk til forskjeller

Lederen av Diabetesforbundet er svært glad for at behandlingen nå har blitt mye bedre.

– Det er veldig bra at helsevesenet nå bruker god tid på nyoppdagede barn med diabetes type 1. Det gir barn og foreldre trygghet og mestringsfølelse.

– Hva synes du om at det er stor forskjell mellom sykehusene?

– Det skal ikke være slik. En familie bør få like god hjelp uavhengig av hvor de bor.

Nina Skille synes også det er kritikkverdig at bare 29 prosent av barna får en god nok behandling.

– Men det er heldigvis en sterk økning fra 2012. Da man klarte behandlingsmålet for bare 18 prosent av barna, sier Skille.

Vil bli fotballspiller

Amadeus går i 5. klasse på Bagn skole i Valdres. På fritida er fotball viktig, men heretter må han passe på at han har med seg blodsukkerutstyr og følingsmat på både kamper og treninger.

Amadeus håper han kan bli profesjonell fotballspiller når han blir stor.

– Helst på favorittlaget Barcelona, eller på Manchester United. Jeg skal klare det, selv om jeg har diabetes, sier 10-åringen.

– Og det er mulig, sier Nina Skille i Diabetesforbundet. Diabetesen skal ikke være noen hindring for Amadeus. Det er flere toppidrettsutøvere som har diabetes type 1.

Men hvordan går det med sprøytestikkingen for Amadeus? Det tok ikke lang tid før han var trygg på det. Bare noen dager etter at han kom til sykehuset stakk han seg for første gang.

Nå, en måned etter innleggelsen, gjør han det mange ganger hver eneste dag. Og han våger til og med å vise NRK det. Etter middagen setter han seg i sofaen, finner frem sprøyta, stiller inn på rett mengde, tar av hetten til spissen, og stikker seg selv i låret.

– Noen ganger treffer jeg ei blodåre. Da gjør det litt vondt, men det går bra.