Fire år og prøvekanin

Hvite armer strekker seg mot henne. Holder den lille jenta fast, presser ned, så hun ikke kan røre seg. Får ikke puste, slipper ikke unna. Sprøytene er så store, skumle og hun vet det gjør vondt. Hun skriker.

Turid Skåre Vilhelmsen bråvåkner. Hun er 59 år og har mareritt. Den samme vonde drømmen om igjen. Selv om hun var liten da det skjedde, sitter det i kroppen fremdeles.

Hun er glad hun lever. Takknemlig. Det var ingen selvfølge å overleve kreft i 1964. Hadde hun blitt syk året før, så hadde hun trolig ikke vært her nå. Ikke vært mamma til fire og besta til tre. Ikke vært lærer’n som viser elevene arr etter sprøytestikk.

Hun hadde flaks, men likevel: Det skjer uforklarlige ting med kroppen hennes.

Det er ikke lenge siden enda en tann løsnet. Og neglene. Hun skjuler dem bak blank neglelakk så ingen ser at de er brune, oppsmuldret og i ferd med å falle av.

Kan plagene skyldes at hun var en av de første i Norge som fikk cellegift?

Dette er en historie om å være blant de første. Om en medisinsk milepæl og suksess. Men det er også en historie om medaljens bakside.

Magen vokser

Turid og tvillingbroren Terje var attpåklatter og skøyerunger på den gamle gården i Oppstryn på Vestlandet.

De vokste opp med foreldre, fem eldre søsken, tre kyr, sauer, høner og et par griser. Og Norges vakreste utsikt. Fagre Stryn.

Året var 1964. En liter melk kostet 75 øre og TV viste bilder fra Beatles sin første verdensturne. Men hjemme på gården hos Turid var det få nymotens oppfinnelser. Som mange andre i bygda hadde de verken TV, telefon eller kjøleskap.

Det startet på senhøsten da Turid falt og slo seg. Ikke noe uvanlig egentlig for en vilter fireåring, at bukseselene hekter seg i dørhåndtaket. Men hun fikk så fryktelig vondt i magen, feber og oppkast.

I løpet av en uke ble foldeskjørtet hun brukte på søndager umulig å kneppe igjen. Turids mage ble stor og hoven, den bulet ut som om hun hadde spist altfor mye. Eller for lite.

Snart skulle faren hennes gråte og moren søke trøst hos kyrne i fjøset. Kreft var ikke noe man snakket om på 60-tallet. Det var noe man døde av.

Stor som en håndball

Turid ble operert på barneklinikken på Haukeland Sykehus i Bergen. Det var i starten av desember og bygatene var fulle av lys og deilig forventning. Hun var fire år og frydet seg over alt som glitret. Men legenes budskap hadde kun et bitte lite lys i tunnelen.

I Turids mage fant de en svulst på 1,2 kilo. «Håndballstor», skrev kirurgen som opererte.

Svulsten satt på høyre nyre, og legene sa det var Wilms Tumor, nyrekreft. I dag overlever nesten alle som får denne type kreft, men slik var det ikke i 1964.

Legene fryktet hun kunne dø, men ga likevel Turid 20 prosent sjanse for å klare seg.

For de kunne få prøve noe helt nytt, en medisin fra Amerika, fikk faren vite. Cellegift. Den var tatt i bruk i USA samme år, og resultatene var gode.

Han sa ja. Selvfølgelig. Han fryktet at veslejenta deres skulle dø. Og legene, ja de gjorde som leger til alle tider har gjort: Forsøkte å redde liv. At Turid skulle overleve var det viktigste.

Haukeland Sykehus kunne tilby topp moderne kreftbehandling. I et høyt tilbygg med kuppel på taket sto «Van de Graaff generatoren». Høyvoltanlegget. Det tredje anlegget av sitt slag i Europa.

Sammen med Radiumhospitalet i Oslo var Haukeland langt framme.

Men nå skulle Turid og noen få andre syke barn få prøve noe nytt i kampen mot kreftsykdommen: Cellegift.

Ordet senskade ble neppe nevnt. Ingen hadde kunnskap om hvordan vidunderkuren, som annenhver måned kom med fly fra andre siden av kloden, ville påvirke små barnekropper på lang sikt. Sånt er umulig å vite.

I en hvit sprinkelseng våknet Turid opp til det som skulle bli hennes nye hverdag. Sprøyter, smerter, oppkast. Men aller mest redsel og ensomhet.

Hun som aldri hadde vært borte fra gården hjemme, aldri vært alene med fremmede, skulle nå ligge på sykehus flere uker hvert år.

Foreldrene fikk ikke være der, selv om de gjerne ville. Det var bedre for barnet at familien holdt seg mest mulig vekk, mente helsepersonell den gang. Da ble små pasienter lettere å ha med å gjøre.

Slik var det helt fram til 1980-tallet på sykehus i Norge. Da begynte mor og far å få slippe inn.

For femti år siden tenkte man annerledes om mye.

Trøstet av troll

– Far og storesøster Borghild ser på meg gjennom et lite vindu i døra. Jeg kan ikke røre meg, jeg forstår ikke hvorfor de ikke kommer inn.

Turid husker små glimt fra den første dagen alene på sykehuset. Søsteren i en grønn kåpe. Triste, alvorlige blikk gjennom ruta. Så gikk de.

Noen dager senere fikk storesøster komme på en kort visitt. Hun hadde med en gave, et lite troll. Et lykketroll.

Samme dag som legene fjernet den enorme svulsten, fikk Turid den første dosen cellegift. Hver gang de skulle ta en blodprøve eller gi dagens dose med stoffet Actinomycin D, fikk hun en ny sprøyte.

Hun husker tjukke nåler og noe gulaktig som skulle inn i armen. Det måtte flere par hender til for å holde henne i ro, selv om hun bare var en liten kropp på 17 kilo.

Hjemme i Stryn fikk alle vite at Turid var syk. Ordet kreft ble ikke nevnt, men de skjønte at hun kanskje aldri ville komme løpende inn på tunet igjen.

Gassen som drepte og reddet liv

Det var hell i uhell at Turid ble syk akkurat da en ny behandling så verdens lys. Kjemoterapi eller cellegift ble legenes tredje våpen i kampen mot kreft.

Det første våpenet var kirurgien. At man kunne skjære vekk svulster var noe leger hadde kjent til i flere hundre år. Men først på slutten av 1800-tallet, da man hadde oppfunnet bedøvelse, ble det mer vanlig å operere.

Så klarte tyskeren Wilhelm Røntgen i 1895 å fotografere sin kones hånd. Det gikk bare noen år før de første pasientene ble behandlet med røntgenstråler. Våpen nummer to.

Det tredje og mest moderne var cellegift. I 1964 fikk Turid og noen få andre pasienter i Norge prøve Actinomycin D. Cellegift. Det var resultatet av flere års forskning, men også en porsjon flaks.

Det var et bombeangrep under andre verdenskrig som fikk fart på cellegift-forskningen. 2. desember 1943 angrep tyske fly de amerikanske krigsskipene i havnebyen Bari i Italia.

Ett av skipene hadde en ulovlig og farlig last: Sennepsgass. Under angrepet lekket gassen ut og mange hundre soldater døde. Under obduksjon oppdaget legene noe overraskende.

– Immunforsvaret var helt satt ut av spill. De hadde nesten ikke hvite blodlegemer igjen!

Det forteller Erlend Tenden Øverbø. Han er overlege ved kreftavdelingen på Bærum Sykehus og har skrevet om kreftbehandlingens historie.

Mens krigen raste i Europa startet forskere i USA å teste ut sennepsgass mot leukemi, blodkreft.

Hvem hadde trodd at et bombeangrep under andre verdenskrig skulle få fart på cellegift-forskningen i verden? Men det var det som skjedde.

I slutten av januar 1965 var det en helt annen kamp som skulle kjempes. Da vaklet Turid på tynne, svake bein inn på tunet hjemme i Stryn.

Sju uker til neste runde med cellegift. Men det visste hun ikke selv.

Tvangsklippet neglene

De neste to årene var Turid innlagt på sykehuset tolv ganger for behandling. Fem dager i strekk, annenhver måned.

Hjemme på gården fikk søsteren Liv en vanskelig oppgave den første sommeren. 16-åringen hadde skolefri og best tid, så det ble hennes oppgave å levere Turid til ny behandling i Bergen.

– Det første de gjorde var å klippe neglene hennes. Så hun ikke kunne klore dem. Turid nektet å slippe meg, hun var redd og helt hysterisk.

To pleiere tok henne vekk med makt, og Liv fikk beskjed om å gå.

– Det var så brutalt, og jeg var jo bare et barn selv, sier Liv, storesøsteren. Stemmen brister, det er vondt å snakke om selv etter så lang tid.

De neste fire årene skulle Turids hår falle av og vokse ut igjen.

Skautet ble lagt vekk, og arret etter operasjonen bleknet. Men når det ser ut som du har vært delt i to, på midten, så er du merket for livet.

Det var uvanlig å overleve. Det viser også tall fra Kreftregisteret. Helt siden 1953 har leger i Norge rapportert inn alle krefttilfeller hit.

Mellom 1960 og 1970 fikk 1164 barn under fjorten år kreft. 970 av dem døde. 80 prosent.

Da Turid var åtte år ble hun erklært frisk. Hun var plutselig en suksesshistorie. En som overlegen fra sykehuset gjerne ville besøke. Men Turid var livredd leger, og gjemte seg innerst på loftet når hun så bilen hans svinge inn på tunet.

Hjemme snakket de ikke mer om sykdom, nå var hun jo frisk! Selv om hun hadde vondt i beina og ofte måtte droppe gymtimene.

Da hun ble eldre likte hun ikke å gå med T-skjorte slik at sprøytearrene på armene syntes. Folk kunne jo lure på om hun var narkoman. Og hun var bekymret for det enorme arret over magen. Kroppen var skjev og rar.

Kom hun til å få seg en mann noen gang, sånn som hun så ut?

Et vanskelig sted på kroppen

Selv om cellegiften var ny på 60-tallet i Norge, er kreft en eldgammel sykdom. Allerede for fem tusen år siden er den beskrevet på papyrusruller fra Egypt.

Legekunstens far, Hippokrates fra Hellas, syntes kreftsvulster lignet på krabber: Karkinos på gresk. Kreft på norsk.

Gjennom årene har mye vært forsøkt for å kurere sykdommen. Villsvintenner, reve-lunger og raspet elfenben.

På Turids kjøkken i Stryn våren 2020 er det langt mer vanlige ingredienser som skal serveres. Helge Vilhelmsen liker å lage mat, og nå skal han servere hjortegryte til kone, barn og barnebarn.

De traff hverandre da de var i tjueåra og utdannet seg som lærere. Så giftet de seg.

Det eneste rare var dette med knærne, husker han. Turid klarte ikke gå lange turer i fjellet.

– Ingen ante hva som skulle komme. Alle plagene hun skulle få senere, sier Helge.

Redselen for sprøyter var der hele tiden. Men så lenge Turid holdt seg frisk, unngikk hun problemet. Først etter to svangerskap oppsøkte hun hjelp, og i to år gikk hun i terapi for å kurere sprøyteangsten.

– Det er ikke smerten ved selve stikket jeg er redd. Det er en annen følelse som dukker opp, sier Turid.

Hun kjenner det først i magen, det vrenger seg, hun blir kvalm. Så blir hun sint og redd. Til slutt, likeglad. Det er som om kroppen husker hvordan den reagerte på alle sprøytene i barndommen.

Fremdeles er innsiden av albuen et vanskelig sted på kroppen.

Turid liker ikke at Helge viser på sin egen arm engang, og ingen får berøre henne der. Da kaster hun opp.

Hun har lært seg teknikker for å takle sprøytestikk, som må settes andre steder på kroppen enn i albue-bøyen. Nå klarer hun det uten valium også.

Men i årene som følger er det mye annet hun ikke klarer. Å gå på ski. Jobbe i barnehage. Krabbe på gulvet med barnebarna. Uforklarlige ting skjer med kroppen, det er som om den går i oppløsning.

Hun spør legen, tannlegen, fysioterapeuten, psykologen, kirurgen. Hvorfor er det ingen som ser hele bildet?

Snart skal hun selv finne et overraskende svar i femti år gamle papirer.

Knær som en 80 åring

En rosa traktor står parkert ved veien inn til sentrum. I Stryn er det mye å være stolt av. Klesmerket Moods of Norway, vakker natur og brødrene Bø som er best i skiskyting.

På Stryn videregåande skule, i første klasse helsefag, sitter en gjeng ungdommer som er stolte av læreren sin.

Da Turid delte sin historie, syntes elevene det ble lettere for dem å være åpne også.

På starten av skoleåret satt hele klassen i ring og Turid snakket om å være liten, kreftsyk og alene på sykehus.

Trollet Petter står vanligvis på Turids nattbord.

Litt sliten i sveisen, men med et evig lunt smil satt han trygt i Turids fang. Hun fortalte hvordan lykketrollet fremdeles roer henne ned.

Hun trenger bare legge han inn på brystet, så synker pulsen. Trollet er blitt den tingen Turid vil redde først ut dersom huset brenner.

Hun liker seg blant ungdommene, men i mange år var det de minste barna hun jobbet med. Men like før hun rundet førti sa kroppen stopp. Turid trengte plutselig både nye knær og ny jobb.

Legen som skulle operere henne, stusset da han fikk se røntgenbildene. Kunne dette virkelig være en kvinne på førti?

– Han sa det så ut som knærne til en 80-åring. Fullstendig utslitte.

I årene som fulgte bare ballet det på seg. Tinnitus. Lavt stoffskifte. Hjertebank. Negler som smuldret opp og løsnet. Smerter og verking i kroppen.

Munnen er et kapittel for seg. Uten forvarsel oppstår smertefulle betennelser og tennene løsner. Det er ikke mer enn en uke siden sist.

Tannlegen hadde i flere år ment at problemene kunne skyldes kreftbehandlingen. Han oppfordret henne til å be om journalen fra sykehuset. Kanskje lå det svar der.

Turid kviet seg, orket egentlig ikke tanken på å kontakte sykehuset. Hun var jo tross alt heldig, ikke sant? I live og kreftfri. Da var det vel bare å holde ut.

I 2017 gjorde hun det likevel. Tanken hadde modnet, hun var klar for å lete etter svar. Noen uker senere lå en tjukk konvolutt i postkassa.

Journalens hemmelighet

– Ååå mamma, så liten du er her.

De ser bilder av ei lita, syk jente med alvorlig blikk, rett før hun skal under kniven.

Bildene lå øverst da hun til slutt våget å åpne konvolutten. Hun hadde bladd litt, men ikke orket å lese alle beskrivelser av behandling, doser og oppkast.

Derfor oppdaget hun ikke en stor overraskelse som gjemte seg i journalen. Det sto noe der hun burde ha visst.

I tre år skulle konvolutten med hemmeligheten ligge i en skuff i Stryn. Helt til vinteren 2020.

Turid leker med barnebarnet Henrik hjemme i stua. Lego og ville dyr får lufte seg.

Familien betyr alt for Turid. Trygt og stabilt. At hun tross alle helseplager har klart å få fire barn har forundret både henne selv og legene.

To av Turids døtrene er på besøk. De bor i nærheten og er ofte innom. Nå lukter det deilig viltgryte helt ut i stua.

De har vokst opp med en mamma som har et troll på nattbordet, som føler uro og angst i verdens tryggeste land. En mamma som er utslitt selv om hun har vært på ferie, og som ikke klarer å sove når hun er trøtt.

Barna var tenåringer da Turid fikk to diagnoser: Vedvarende personlighetsendring etter katastrofale livshendelser. Uspesifisert reaksjon på alvorlig belastning.

– Det første jeg husker fra jeg var liten, er arret på magen din. Men jeg ble ikke redd. Du fortalte om det på en positiv måte, sier Silje til moren.

For Turid sa ikke kreft. Hun snakket om flaks. Ja, at det var som å vinne i Lotto at hun hadde blitt frisk.

– Mamma var jo en prøvekanin, det var hun, mener døtrene Silje og Lene Kristin.

Turid nikker og er enig. En prøvekanin som overlevde. De siste dagene har hun endelig lest hele journalen og oppdaget det hun ikke så første gang.

Hun er forundret. Hvorfor har hun ikke hørt om det som står svart på hvitt?

Hun fikk ikke bare cellegift, men strålebehandling også. Allerede samme dagen hun ble operert startet det.

Det er som en hemmelighet hun ikke visste fantes.

Foreldrene snakket aldri om stråling, de eldre søsknene hørte heller ikke noe om det. Alt handlet om den nye medisinen, cellegiften.

Men i journalen står det notert at den «kjekke» jenta med «utmerket allmenntilstand» fikk stråledoser nesten hver dag den første perioden hun var innlagt. Opp mot 40 dager totalt.

Fikk hun mye eller lite stråling? Hvordan har det påvirket henne? Hun grubler og googler.

Når hodet fylles av vanskelige tanker går hun ut i naturen.

Hun lurer på hvordan det gikk med de andre barna som fikk samme kreft som henne. I 1964 var det åtte barn som ble behandling for Wilms Tumor. Det viser tall fra Kreftregisteret.

Overlevde de? Det er så mye hun lurer på.

50 mil unna sitter en overlege som snart skal si det er fantastisk spennende å møte en som Turid.

To av tre barn får skader

I fjor stilte folk seg i kø over hele landet. Det var stinn brakke hver gang Heidi Brorson i Kreftforeningen ønsket velkommen til et nytt folkemøte om senskader.

– Noen ganger fulgte folk etter meg inn på toalettet i pausen for å få vite mer, sier Heidi, som selv er spesialsykepleier.

Endelig var det noen som satte ord på det. Fagfolk som sa det var vanlig å føle seg utslitt selv om det var femten år siden kreften slapp taket.

Et reddet liv skal også leves. Turid i Stryn er en av mange i en gruppe som vokser raskt: Kreftoverleverne.

Om lag en tredel av overleverne får en kronisk helseplage. Rundt 100.000 personer. En stor gruppe som kan juble over å være i live, men som har fått noen nye diagnoser på kjøpet.

Hadde det vært et folkemøte i Stryn hadde Turid trolig sittet spent på første rad. Hatt med seg Helge og en tettskrevet huskelapp.

Hadde hun bodd i Sverige eller Danmark hadde hun oppsøkt en klinikk for senskader.

I vårt naboland har de fem. I Stockholm, Göteborg, Lund, Umeå og Uppsala. Den sjette klinikken åpner i Linköping neste år.

– Hvorfor har ikke Norge et bedre tilbud, vi som ofte skryter av å ha verdens beste helsevesen? Turid er ikke alene om å undre seg.

I flere år har det vært både planer og forsøk. I fjor måtte en klinikk stenge fordi det manglet ressurser. Likevel er fagfolk enige om at oppfølging av kreftoverlevere på lang sikt må bli bedre.

Turid har savnet informasjon og hun er ikke alene. Det viser en pågående studie fra Nasjonalt kompetansesenter for seneffekter etter kreftbehandling og Medisinsk Fakultet ved UiO.

643 personer som hadde kreft som barn er spurt.

– Over 70 prosent svarer at de har behov for å vite mer om senskader, sier førsteamanuensis Hanne Cathrine Lie.

Det er viktig å følge opp barn på lang sikt. De har større risiko for å få skader senere i livet enn voksne. To av tre barn vil slite med minst en kronisk helseplage.

– Og det kan være enda flere enn vi har trodd til nå, sier forskeren.

En amerikansk studie viser at blant 45 åringer som hadde kreft som barn, så hadde over 90 prosent senskader.

Hanne Cathrine Lie er oppgitt. Hun synes det er for dårlig at Norge ikke har bedre langtidsoppfølging av dem som overlever kreft og har alvorlige senskader.

Svarene hun har ventet på

Turid har forsøkt å tenke positivt siden hun var åtte år og legene sa hun var frisk. Nå, femti år senere, sitter hun klar foran pc-en hjemme i Stryn. Hun har notater på stuebordet og sommerfugler i magen.

På Rikshospitalet i Oslo venter overlege Bernward Zeller. Han er også litt spent. Aldri før har han truffet en barnekreftoverlever som er så gammel. En overlever fra den aller første tiden.

– Det er fantastisk å få hilse på deg, sier han inn i kamera.

Bernward har fått lese Turids journal om behandlingen hun fikk på 60-tallet. Sett på doser med cellegift, mengden stråling. Sammenlignet med hvordan han behandler barn med nyrekreft i dag.

Han er en av landets mest erfarne barnekreftleger og leder ved Nasjonal Kompetansetjeneste for Solide Svulster hos Barn. I 2014 tok han doktorgrad på senskader, hvor han undersøkte om kreftbehandling fører til tidlig aldring.

Han forklarer at det er vanskelig å si noe helt sikkert. Til det er femti år gamle journaler for upresise.

– Det ser ut som du har fått mye cellegift. Kanskje dobbelt så mye som vi ville gitt i dag.

Turid lurer på om cellegiften er forklaringen på helseplagene hun har.

Overlegen rister på hodet.

– Jeg tror det er en annen, større synder her. Ikke cellegiften, Actinomycin D, som vi fremdeles bruker.

Zeller mener det er strålingen som har gitt Turid mest plager.

– Dosene du fikk var høye og du fikk stråling nesten førti dager på rad.

Slik gjør man det ikke i dag.

Bernward Zeller sier smertene og verkingen Turid kjenner hver dag i kroppen trolig kommer av all strålingen. At hun føler seg utslitt og trøtt.

Stråling er spesielt skadelig for små kropper som vokser. Det kan påvirke blant annet skjelettet, indre organer, sentralnervesystemet og gi hjertesvikt senere.

I dag forsøker man å begrense strålebehandling av små barn.

Men for femti år siden hadde ikke legene den kunnskapen. Og heller ikke stråleapparater som var så presise som i dag. Dermed traff strålene mer enn kreftsvulsten. De traff friske områder av kroppen også.

Professor Olav Mella, leder ved kreftavdelingen på Haukeland universitetssykehus har lett i gamle arkiver. Han har funnet rapporten som viser hvordan strålebehandlingen foregikk da Turid var pasient på 60-tallet.

– Hun fikk stråling forfra den ene dagen, bakfra den andre. Apparatet kunne ikke roteres, og derfor var det pasienten som ble snudd på. Slik forsøkte man å begrense at friskt vev fikk for mye stråling, forteller Mella i en e-post.

Han mener dosene Turid fikk var moderate, men likevel store nok til å kunne gi skader på vev og indre organer. Han tror også det kan ha forsterket effekten at hun samtidig med strålingen fikk cellegift.

– Men dette var moderne behandling og teknologi for femti år siden. Det er flott å høre at hun overlevde og ble helbredet av kreftsykdommen, sier Mella.

Turid er overrasket. Alt snus plutselig på hodet. Det har alltid vært cellegiften hun har mistenkt, og nå er det kanskje strålingen som har skylda! Stråling hun ikke visste om før for noen måneder siden.

På skjermen snakker Bernward Zeller seg gjennom Turids mange plager. Hode, skulder, kne og tann. Ikke alt er mulig å forklare. Likevel er ikke overlegen i tvil om at hun har senskader. Han er imponert over at Turid takler det såpass godt, at hun har klart å jobbe. Tross alt.

Bernward Zeller sier det trengs en mer helhetlig tankegang, så pasienter ikke må løpe fra lege til lege med ulike plager.

– På en senskadeklinikk kunne vi fulgt opp Turid hvert femte år. Lagt en plan for henne, ut fra de utfordringene hun har.

Han er sikker på at det er flere som henne, som verken har fått informasjon eller hjelp.

Men det kan ta sin tid før kreftoverlevere får et slikt tilbud i Norge.

Helsedepartementet har ingen planer om å få fortgang i det. I en e-post til NRK skriver statssekretær Anne Grethe Erlandsen at det er de regionale helseforetakenes ansvar å organisere tilbudet til pasienter med senskader.

På det lille kontoret på Rikshospitalet har det handlet om andre ting enn penger og prioriteringer denne ettermiddagen. Andre ting enn å føle seg som en prøvekanin.

Legene ga Turid den beste behandlingen de kunne, etter hva man visste den gangen. Det har sin pris å være blant de første.

– Takk for praten. Takk for svarene, sier Turid.

Hun er både sliten og fornøyd. Og ganske overrasket. Tenk at det kan være strålingen som har gjort mest skade! Det skulle hun gjerne visst før.

Det er også kommet en e-post fra Kreftregisteret, med svar på spørsmålet om de åtte barna som ble behandlet for nyrekreft i 1964.

Fire jenter og fire gutter. Hvordan gikk det med dem? Turid blir stille når hun hører svaret.

Bare to barn overlevde, og ett av dem er henne selv.

– Jeg har hatt utrolig flaks. Og uflaks, sier Turid.

Hun overlevde, men ble likevel aldri helt frisk.