Moren til Elisabeth gråter litt.

De gir hverandre en klem.

Og så en til.

Og så en siste – og skviser med det ut siste rest av mulig nærhet og omsorg for hverandre før Elisabeth skal få fjernet uønsket, smertefullt vev for femte gang.

– Jeg gruer meg. Dette blir et nytt smertebilde sammenlignet med det jeg er vant til. Det er trist å være lenge borte fra barna og så være så redusert i etterkant. Jeg får ikke vært den mammaen jeg ønsker å være, sier hun.

– Men det er jo derfor jeg opererer meg.

For syvende gang legges Elisabeth Raasholm Larby (35) i narkose.

For første gang skal kirurgene fjerne uønsket vev fra lungene hennes.

Men siste operasjon blir det nok ikke.

– Endometriose kan vokse tilbake – og er tydeligvis veldig glad i kroppen min, sier Elisabeth.

Kampen mot kroppen, og endometriosen som sprer seg som ild i tørt gress, vil hun antagelig måtte holde ut i flere tiår fremover.

Men Elisabeth er krigsvant. Hun har allerede kjempet i over 20 år. Først for å bli forstått. Så for å bli trodd – igjen og igjen og igjen.

– Når du kommer til fastlegen og sier du har så vondt når du går på do at du må bite deg i armen for å avlede smerten, men får til svar at det sitter i hodet ... Da føler du deg liten.

Smertene starter

Når NRK møter henne på pasienthotellet på Ullevål før operasjonen, holder Elisabeth alvoret på avstand.

– Kort vei til dit i alle fall, spøker hun, og peker mot kirkegården utenfor vinduet.

35-åringen får litt lett skjenn av moren.

Elisabeth var 13 da hun fikk mensen. Sammen med blødningene kom også smertene.

Sterke, stikkende, skjærende smerter.

De spredte seg fra magen, nedover i beina og ut i kroppen.

– Det var åpenhet rundt smertene hjemme. Storesøsteren min, som er fire år eldre enn meg, hadde også vondt. Mamma hadde hatt det samme, sier Elisabeth.

Støtte fikk hun også fra fastlegen.

– Han møtte oss med forståelse. Eller, forståelse og forståelse – han forstod det vel ikke helt, men han trodde på oss.

Legen henviste derfor ikke 13-åringen til gynekolog eller annen undersøkelse. Istedenfor begynte Elisabeth på p-piller.

Hun fikk også melding fra legen hun kunne ha med til skolen. Der stod det at tenåringen slet med alvorlige menssmerter.

Hun fikk slettet 14 dager fravær hvert år på videregående. Likevel var det med et nødskrik hun fikk karakter i flere fag, på grunn av høyt fravær.

Ofte måtte hun låse seg inn på toalettet på skolen for å legge seg ned på gulvet. Der ble hun ofte værende. Lenge.

14 år uten diagnose

I Norge tar det i snitt sju år før man får påvist endometriose. For Elisabeth tok det dobbelt så lang tid.

Først i september 2016, 14 år etter at hun fikk sin første menstruasjon, ble hun undersøkt for den kroniske sykdommen med kikkhullsoperasjon på Elverum sykehus.

– Da jeg våknet fra narkosen sa de at det var funnet lette endometrioseforandringer, men ingenting som kunne forklare de voldsomme smertene jeg hadde, eller at jeg hadde så mye problemer med mage og tarm.

Likevel ble det ikke gjort noe videre for å finne ut av hvorfor den ellers friske unge kvinnen hadde så mye vondt.

– På det verste hadde jeg smerterier hvert tiende minutt. Nå som jeg har født to ganger, vil jeg sammenligne smertene med de verste pressriene.

Guri Majak er overlege og seksjonsleder ved gynekologisk avdeling på Oslo universitetssykehus Ullevål.

Hun tror noe av forklaringen på at det tar så lang tid å få diagnosen, er at sykdommen kan gi veldig ulike symptomer.

– For mange knytter smertene seg til menstruasjonssyklusen. Men det kan også være mer diffust med generelle magesmerter og andre plager. Graden av smertene kan også være vanskelig å beskrive, sier Majak.

Hun legger også til at det er vanskelig å «teste» smerter. Sykdommen kan ikke påvises ved blodprøver eller andre enkle undersøkelser.

Elisabeth følte til slutt at hun selv måtte ta hånd om egen skjebne. Livet slik det var kunne ikke fortsette.

6 timer på operasjonsbordet

Hun meldte seg inn i Endometrioseforeningen, hvor hun nå er styreleder, dro på foredrag og leste seg opp om sykdommen.

Elisabeth oppsøker etter en stund en kirurg som spesialiserer seg på dypt infiltrerende endometriose.

Juni 2017 sender spesialisten henne til MR. Hun føler hun hører en endring i toneleiet når radiografene ser bildene.

Et par dager etter undersøkelsen blir hun oppringt av spesialisten:

• Det er funnet store endometrioseforandringer i endetarmen
• Hun var nær tarmslyng i endetarm
• Det var områder med dypt infiltrerende endometriose i bekkenet

Kun åtte måneder etter at hun ble operert ved Elverum sykehus.

Tre måneder senere blir hun operert på nytt.

– Venstre eggleder var vokst sammen med livmor og tarm. Jeg hadde endometriose på blæren. De fjernet en del av endetarmen og så samtidig at jeg også hadde endometriose lenger opp i tykktarmen, sier Elisabeth.

Kirurgene måtte også skjære et to centimeter dypt snitt i skjeden hennes fordi endometriosen hadde vokst så dypt inn i skjedeveggen.

Operasjonen tar til sammen 6,5 timer.

Det legene fjerner er uønsket vev, sammenvoksninger og endometriose.

Tiden som kommer består av smerter og flere operasjoner.

Men den består også av jobb, samboerskap og to fødsler.

Nerveskadet for livet

– Jeg hadde det mye bedre, men jeg hadde fått kroniske smerter for lengst, sier tobarnsmoren.

Spesialisten som henviste henne til MR i 2017 mistenkte alt da at endometriosen påvirket nerver i ryggen. Hun hadde smerter som skjøt nedover fra ryggen til begge føttene.

For en liten måned siden, 5,5 år senere, fikk Elisabeth påvist at hun har fått en permanent nerveskade i venstre fot.

Hun opplever nummenhet og plutselige lammelser i beinet. Og mye vondt, selv med sterke smertestillende ment for slike smerter.

– Jeg har hatt mye endometriosevev rundt nerver i bekkenområdet. Når det har fått sitte der så lenge, så har det skapt en kronisk nerveskade, med tilhørende smerter.

35-åringen har også kroniske smerter andre steder i kroppen. Magen, brystkassen, høyre skulder og stråling ut i armen.

Sånn kan det ikke være, mener Elisabeth. Hun søkte derfor om erstatning hos Norsk pasientskadeerstatning (NPE).

Det kunne vært annerledes

I Norge kan alle pasienter som har fått varige skader etter behandling i helsevesenet søke erstatning fra NPE om de oppfyller tre vilkår:

• Skaden må skyldes svikt i behandling
• Skaden må ha ført til økonomisk tap på minst 10.000 kroner, eller du må ha blitt påført en varig og betydelig medisinsk invaliditet på minst 15 prosent
• Skaden kan ikke være for gammel

Elisabeth sendte inn første søknad til NPE i 2019.

Hun søkte erstatning for forsinket diagnostisering og behandling av endometriosen.

Guri Majak er tydelig når hun snakker om Elisabeth sin historie:

– Det kunne nok vært annerledes for henne om endometriosen hadde vært oppdaget tidligere. Dette er ikke en sykdom som oppstår fra én dag til en annen. Dette er en sykdom som utvikler seg over tid.

I NPE fikk Elisabeth avslag.

Hun klaget på avslaget.

NPE valgte å stå fast ved sitt avslag, og sendte klagen videre til Helseklage. Der ble det avgjort at NPE hadde rett i sin avvisning.

De siste fem årene har NPE behandlet 82 saker hvor endometriose er hovedgrunn for klaging. Åtte av klagerne fikk medhold. Det viser tall NPE har gitt til NRK.

Tall for den samme tidsperioden (2018–2022) viser at NPE i snitt gir medhold i 31 prosent av klagene de får.

I klagene som omhandler endometriose er snittet 9,7 prosent. Færre enn én av ti.

På spørsmål om hvorfor det er så stor forskjell, svarer NPE at endometriose er en vanskelig diagnose å stille.

– Jeg har blitt bagatellisert og mistrodd i 14 år. Sykdommen har blitt verre som følge av det, men likevel har jeg ikke krav på erstatning.

– Er det sånn NPE og Helseklage mener det skal være for denne pasientgruppen?, spør Elisabeth.

Også Elverum sykehus er forelagt kritikken fra 35-åringen.

De skriver i en e-post til NRK at de lener seg på avgjørelsen fra NPE.

– Endelig vedtak i min sak er fattet, sånn er det bare. Men situasjonen min kunne vært så mye bedre om jeg hadde fått riktig hjelp tidligere. Det skal være lavterskel å søke hos NPE, men i min sak er det mye som har sviktet.

Klagen Elisabeth sendte inn på vedtaket hvor hun fikk avslag er 35 sider lang.

– Grunnen til at jeg har søkt, klaget og klaget igjen, er at jeg ikke unner noen andre å gå gjennom det jeg har opplevd.

Helseklage skriver i en e-post til NRK at pasienter kan få betydelige skader, men likevel ikke ha rett på erstatning.

– En spesiell operasjon

Tilbake på Ullevål, denne kalde vinterdagen i januar, skjærer thorax-kirurgene et snitt under høyrearmen til Elisabeth.

Både Elisabeth og Guri Majak hadde mistanker om endometriose lenger opp i kroppen.

Det skulle de få helt rett i.

Kirurgene kollapser den høyre lungen hennes for å få bedre oversikt.

Der ser de store, mørke flekker med endometriosevev. Flekkene er både i mellomgulvet og på lungen.

I mellomgulvet finner de også et hull i pustemuskulaturen, hvor endometriosen har «spist opp» vevet.

Kirurgene tetter hullet og fjerner endometriosen.

På høyre lunge får de fjernet den største endometrioseforandringen, men de har mistanke om at det er små områder med uønsket vev de ikke får fjernet.

«De var redd for å redusere lungefunksjonen for mye om de hadde fjernet alt»

Men de fjernet mye.

«Endometriose i brysthulen er sjeldent, men muligens også underdiagnostisert, slik mye endometriose er.»

Hun sier samarbeidet rundt denne spesifikke pasientgruppen startet for en god tid tilbake.

– Men dette er en spesiell og sjelden operasjon som ikke gjøres så ofte, legger hun til.

Kampen fortsetter

En uke og to dager etter operasjonen åpner Elisabeth døren inn til hjemmet på Hamar.

Hun tusler rundt i løse, behagelige klær og varme strikkesokker.

Hun tilbyr pulverkaffe, men trenger hjelp med å helle vann i koppene.

– Jeg er øm og det gjør vondt rundt i brystet og opp mot skulderen. Og så er jeg selvsagt veldig sliten.

Nå skal hun bruke tid på å komme seg igjen etter inngrepet. Og tilbringe tid med barna og samboer Tom.

Så fortsetter kampen.

Statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet Karl Kristian Bekeng sier det gjør inntrykk når pasienter med endometriose forteller om for dårlig behandling.

Han skriver i en e-post at helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol har bedt Helsedirektoratet om å gi faglige anbefalinger om «utredning, behandling og oppfølging».

De har også bedt de fire helseregionene om å vurdere om den mest avanserte kirurgien bør sentraliseres.

Elisabeth sier det er bra at det skjer ting, men hun er ikke videre begeistret når hun snakker om arbeidet som gjøres.

«Alle med endometriose og adenomyose er glade for at det skjer ting. Men ting må skje raskere»

«Jeg har brukt mye tid på å bearbeide alt og akseptere at ting er som de er. Å bruke alt det negative inn i positivt arbeid gjør det enklere.»