– Det har vore fælt å miste ho på denne måten

– Det er vanskeleg og det er vondt. Eg skulle gjerne gjort noko for å hjelpe ho, men eg klarar ikkje, og det veit ho.

Oddny-Kristin Finnøy veit aldri kva som ventar når ho besøker systera på Lillehammer helsehus. Liv Tone fekk demensdiagnosen som 43-åring, nå har ho mista språket og er avhengig av hjelp døgnet rundt.

– Sjølv om ho er yngre enn meg så har ho alltid vore ei som eg har sett opp til og beundra. Ho har alltid vore der for meg, så det har vore ein fæl prosess å miste ho på denne måten.

– Ho gjorde alt rett

Liv Tone blir skildra som ei energisk og aktiv kvinne som likte å trene, gå på ski og gå i fjellet.

– Ho gjorde alt rett. Ho var fysisk aktiv, åt sunt og brukte hjernen heile tida. Ho gjorde det ein skal gjere, men vi ser korleis det gjekk, seier Oddny-Kristin Finnøy.

Mange trur at demens berre rammar eldre folk. Men stadig fleire unge blir diagnostisert med hjernesjukdommen nå enn for berre få år sidan. Sjukdommen rammar personar heilt ned i 40-årsalderen.

– Vi har tidlegare hatt mange feildiagnoser, som til dømes psykiatriske diagnosar, depresjon, utbrentheit, alkoholproblem eller liknande.

Vi har nå fleire verktøy til å kartleggje sjukdommen og til å setje rett diagnose, seier overlege Peter Otto Horndalsveen.

• – Depresjon øker risiko for demens
• Tror på en kur mot Alzheimer
• Kan screene 25-åringer for demens

Blir ein annan person

Han jobbar ved hukommelsesklinikken på Sanderud ved Sjukehuset Innlandet i Hamar. Dei er eit av 12 senter som testar og greier ut pasientar på under 65 år. Det blir oppdaga om lag 150 tilfelle av unge demente her i landet kvart år.

Horndalsveen fortel at det er andre kjenneteikn enn minnesvikt som rammar dei unge demente.

– Dei får endringar i personlegdomen, dei kan blir meir ukritiske, hemningslause og blir ikkje til å kjenne att for dei nærmaste. Dei vil ofte få problem med språket tidlegare samanlikna med eldre demente.

Han understrekar at Liv Tone har langtkomen demens, og at det finst mange unge med same sjukdom som er mykje friskare, og meistrar livet i langt større grad.

– Det er viktig å få fram at mange kan oppretthalde meistring og livskvalitet i mange år etter at diagnosen er stilt.

• Fedme-gen kan gi demens
• Demens-regler gir dyrere sykehjem
• Tospråklighet bremser demens

Eigen demensplan

Det er over 70.000 personar her i landet som er demente. Mellom 1000 og 1500 av desse er under 65 år.

– Demens er ein vond og vanskeleg sjukdom. Det er verst for den som er ramma, men det påverkar også sterkt alle pårørande og den nærmaste omgangskretsen, seier helseminister Anne-Grete Strøm-Erichsen.

Ho peikar derfor på at regjeringa har laga ein eigen demensplan fram mot 2015, som mellom anna skal styrke satsinga på diagnostisering, butilbod, dagtilbod og opplæring av personale og pårørande.

– Det er tankevekkjande at det er så mange unge som også blir ramma. Det gjer det enda viktigare at utgreiing og diagnostisering skjer fort slik at ein kan gje eit godt tilbod til den ramma og dei pårørande.

Vil ha meir forsking

Men spørsmålet er om det blir gjort nok for å løyse demensgåta. Helsedirektoratet foreslår at det blir brukt 100 millionar kroner på eit nytt forskingsprogram for å finne ut kvifor Liv Tone og andre blir sjuke. Dei pengane kan ikkje helseministeren love.

– Vi har lagt inn 250 millionar til denne type forsking i perioden frå 2005 til 2015. Men om vi skal auke dette må vi kome attende til i budsjettet. Vi vil satse på forsking, og kan love at vi gjer mykje og skal gjere mykje også i framtida. Dette er ei prioritert gruppe, seier Anne-Grete Strøm-Erichsen.

Oddny-Kristin Finnøy tykkjer det er vondt og vanskeleg å sjå korleis den tidlegare så livsglade veslesystera nå har det.

– Eg veit lite om prognosane for korleis det vil gå med Liv Tone, men eg ynskjer at det ikkje blir så veldig lenge.