Bianca Dorisdotter Hansen
Foto: John-André Samuelsen / NRK

Kjenner ikke igjen seg selv

I 38 år har Bianca ikke gjenkjent sitt eget ansikt. 104.000 nordmenn kan være rammet av ansiktsblindhet.

John-André Samuelsen, fotojournalist og videojournalist NRK
Fotojournalist

Bianca lener seg mot speilet. Hennes uvanlig store havblå øyne med et glimt av en turkis nyanse, er plassert symmetrisk på det ovale ansiktet. De kirsebærfargede leppene trekkes opp i et lite smil.

Hun ser ansiktstrekkene, men vet at de snart vil forsvinne fra hukommelsen.

Så retter hun blikket mot det blonde, skulderlange håret og tenker på at det var for kun fire år siden, i en alder av 34 år, at hun turte å endre utseende sitt for første gang. Problemet har alltid vært å tilvenne seg endringene på bilder av seg selv og i eget speilbilde.

Bianca fører hånden forsiktig gjennom hårlokkene og avslører en liten diamantpiercing ved den høyre tinningen. Et uvanlig sted å ha piercing på, men den og frisyren er til stor hjelp.

Det er hennes strategi for å klare å gjenkjenne seg selv.

Bianca speilbilde stort

SPEILBILDET: Bianca kjenner ikke igjen seg selv på bilder eller i speilbildet.

Foto: John-André Samuelsen / NRK

Holdt det hemmelig i 36 år

– Hei, er det du som er Bianca?

En kvinne i 30-årene snur seg mot meg, og jeg gjenkjenner henne med en gang. Vi har kommunisert via Facebook over lengre tid, og ansiktet hennes festet seg i hukommelsen min helt ubevisst. Men for Bianca Merethe Dorisdotter Hansen (38), kvinnen jeg nå sto ved siden av, var ikke dette tilfellet.

Bianca lider at den alvorligste graden av ansiktsblindhet, som betyr at hun ikke klarer å gjenkjenne ansiktstrekkene til noen, verken seg selv eller sine kjære. Dette gjelder imidlertid bare ansikter, mens andre ting gjenkjennes på normalt vis.

– Jeg ser et ansikt, men jeg husker ikke hvordan det ser ut etter at jeg har møtt folk. For å kjenne igjen andre, bruker jeg stemmeleie, ører, hår, gange og klær, sier hun.

Bianca utviskede ansikter

HUSKER INGEN: Alle ansikter viskes ut, forklarer Bianca. Her fotografert i gågata i Skien.

Foto: John-André Samuelsen / NRK

Ikledd de mest synlige NRK-jakkene og med hendene fulle av utallige bager med kamerautstyr, vil det neppe være et problem for henne å skille oss ut i folkemengden i Skien.

I løpet av sine 38 år har Bianca utviklet spisskompetanse på strategien for å ikke bli avslørt. Taktikken har blitt brukt så elegant og ubemerket at til og med hennes familie, mannen hun har vært sammen med i 20 år og deres fire barn, ikke visste noe om tilstanden. Inntil 2015.

– Jeg fikk vite at jeg var ansiktsblind for halvannet år siden. I årene før det har jeg holdt det for meg selv og da kjente jeg på mange følelser. Jeg kjente begrensninger, bekymringer, tanker, jeg forstod ikke hva det var, jeg lette etter forklaringer som jeg ikke klarte å finne og jeg lurte på om det var noe galt med meg, forteller Bianca.

Bianca på Batteristranda

ÅPEN OM DET: Livet er blitt lettere for Bianca etter at hun fant ut av lidelsen og ble åpen om den.

Foto: John-André Samuelsen / NRK

Prosopagnosi

– I dag har vi veldig lite kunnskap om tilstanden, som på fagspråket kalles for prosopagnosi. Den kommer sannsynligvis av en koblingsfeil i hjernen og vi vet at den kan ha ulik alvorlighetsgrad. Noen har problemer med å huske mennesker de har møtt nylig, mens andre ikke klarer å gjenkjenne sin egen familie og til og med seg selv, forklarer nevropsykolog Randi Starrfelt ved Universitetet i København.

Randi Starrfelt

TRENING: Det finnes treningsmetoder som kan forbedre symptomene, men forsker Randi Starrfelt sier at endringene er minimale.

Foto: Eva Beate Strømsted / NRK

Som en av få norske forskere innen feltet, prøver hun å forklare meg hva det vil si å være ansiktsblind og hvordan ansiktsblinde egentlig oppfatter andre mennesker.

Det samme gjorde hun for Bianca for halvannet år siden.

– Normale personer ser fort på øynene, på nesen og munnen og så vet de hvem det er. De som har prosopagnosi ser andre steder. De ser utover hårkanten og på ørene, sier hun og peker på en illustrasjon av et menneskeansikt med mange streker på.

Strekene visualiserer hvor mennesker med lidelsen ser når de ser et ansikt.

Randi Starrfelt om prosopagnosi

HJERNEN: De som er ansiktsblinde har forandringer på undersiden av tinninglappene i hjernen, kalt gyrus fusiformis.

Foto: Eva Beate Strømsted / NRK

104.000 nordmenn kan være ansiktsblinde

Man har lenge kjent til at lidelsen kan ses som følge av en hjerneskade, men det var for knapt 20 år siden at forskerne oppdaget at ansiktsblindhet også kan være en utviklingsforstyrrelse.

– Basert på de få større studier som har blitt gjort i Europa, USA og Canada, har man anslått at nærmere to prosent av befolkningen kan være ansiktsblinde, sier Starrfelt.

Med et innbyggertall på 5,2 millioner mennesker betyr det at omtrent 104.000 nordmenn kan ha problemer med å gjenkjenne andre på grunn av lidelsen, som enten er medfødt eller som oppstår etter en hjerneskade. Dersom en av foreldrene er rammet, er det 50 prosent sjanse for at også barna får prosopagnosi.

– Det er veldig viktig at folk blir klar over at dette finnes, og at man er klar over at det også kan finnes hos barn. For hvis det er riktig at det er to prosent av befolkningen, så betyr det at det er et barn i annenhver klasse som ikke kan gjenkjenne klassekameratene sine eller læreren. Og det kan gi kjempestore problemer, forteller hun.

Når NRK kontakter Den norske legeforeningen, får vi beskjed om at de ikke har hørt om prosopagnosi og vi blir henvist til Norsk nevrologisk forening. Nevrologene vet hva ansiktsblindhet er.

Leder i foreningen, Anne Hege Aamodt, bekrefter at nærmere to prosent av befolkningen kan ha denne lidelsen innen Norges landegrenser.

Med andre ord, de fleste fastleger har ikke god nok kunnskap om symptomene og få klarer å diagnostisere korrekt, ifølge Starrfelt.

– Ansiktsblindhet kan forveksles med andre psykiske lidelser. Hvis man ikke vet at dette kan være et symptom, så tenker man kanskje autisme og det er jo mye mer alvorlig.

Test deg selv

Fotografier av mennesker vendt opp ned uten ytre kjennetegn som hår og ører, kan illustrere hvordan det er å være ansiktsblind, ifølge forskerne.

– Vi er nemlig eksperter i å kjenne igjen ansikter – men bare når de vender riktig vei. Når vi snur ansikter opp ned er det vanskeligere for oss å kode inn både den overordnede form og detaljene, og det gjør det vanskelig selv for normale mennesker uten lidelsen, sier Starrfelt.

Klarer du å se hvem disse seks personene er? Svaret finner du helt nederst i saken.

Test deg selv

FASIT: Her ser du seks norske kjendiser. Se om du har svart korrekt nederst i saken.

Foto: montasje / NRK

Flere rammede – Myriams historie

Nærmere 40 kilometer sørøst for Skien, på Forlagshuset i Vestfold i Larvik, møter vi en annen kvinne som kjenner seg igjen i Biancas historie.

Utenom å være forlagssjef, er den 54 år gamle Myriam Halden Bjerkli også forfatter, frilansjournalist og safeselger – men også ansiktsblind.

Myrian på kontoret

KONTOR: Myriam er glad i farger. Kontoret på Forlagshuset i Vestfold er innredet med spreke rødfarger.

Foto: John-André Samuelsen / NRK

– Da bekrefter jeg at fire forfattere er med, sier Frode Eie-Gjørtz Larsen.

Myriam lener seg godt tilbake i stolen og ser litt fraværende på kollegaen, forlagets markedsansvarlige. Hun myser litt, ikke på grunn av rommets sterke overdrevne turkise nyanser i interiøret, men fordi hun har et lite håp om at det vil hjelpe henne med å huske hvem han snakker om. Nei, ingenting. Blankt.

– Men hvilke fire forfattere?

– Det er Marit, Lene, Geir og … meg.

– Å ja, selvfølgelig.

Kontoret fylles av Myriams lattermilde toner når hun sier det. Det må sies at hun husker ganske greit hvem hun skal møte, men hun husker bare ikke hvordan de ser ut.

– Men jeg er ikke så ille som Bianca, sier hun og forteller at hun har møtt Bianca en gang tidligere.

Hun har egentlig aldri hatt et stort problem med å huske Frode på grunn av et spesielt kjennetegn. De lyseblå øynene hans sitter godt plantet i hukommelsen.

– Han har så intense øyne, smiler Myriam og ser på kollegaen som blir litt overrasket over sjefens avsløring, men tar seg raskt sammen og responderer med en liten fleip.

– Men jeg er jo en krimforfatter, så det passer godt med intense øyne!

Sammen med arbeidskollega

Myriam er åpen om at hun lider av ansiktsblindhet med sine kollegaer. Her i samtale med kollega, forfatter og markedsansvarlig Frode Eie-Gjørtz Larsen.

Foto: John-André Samuelsen / NRK

Jo flere hun møter, jo flere fornærmer hun

Innerst inne kjenner hun en følelse av misunnelse på alle som makter og takler spillet. Det å være på rett plass, møte de rette personene, mingle og nikke og ikke minst, huske dem det gjelder dagen etter. Det er slik man finner rett ansatt, mentor eller investor.

Men for Myriam er det bortkastet tid, for jo flere hun møter, jo større er sjansen for at de menneskene blir fornærmet av hennes oppførsel neste gang de sees igjen.

– Jeg klarer ikke å gjenkjenne folk som jeg ikke har sett på en stund, og en stund kan være alt fra et par timer til en ukes tid. De jeg ser ofte, kjenner jeg igjen, men andre forsvinner. Jo mer normale folk ser ut, jo mer vanskeligheter har jeg for å gjenkjenne dem igjen, sier Myriam.

Som å gå på en fest der du ikke kjenner noen

Familie, venner og nære kollegaer lagrer seg, men ikke dem hun nylig har møtt, sjelden treffer eller er i andre situasjoner enn det hun er vant til.

For henne har det bydd på mange utfordringer allerede fra tidlig alder. På ungdomsskolen fikk hun høre at hun var overlegen, et stempel hun overhodet ikke kjente seg igjen i.

Myriam på jobb

YRKESKVINNE: Myriam i møte på jobben. Hun elsker jobben og arbeidsmiljøet og er både forlegger, forfatter, frilansjournalist og safeselger. I alle yrkene kreves det nettverksbygging.

Foto: John-André Samuelsen / NRK

Men så en dag for 20 år siden, som lyn fra klar himmel, gikk det hele opp for henne. Hun forstod endelig hva som var årsaken til at hun oppførte seg slik hun gjorde.

Da Myriam var i 30-årene, sto hun og solgte safer på en messe. Samtidig kom det en dame bort til henne og lurte på om hun hadde gått over torvet i Sandefjord for ti år siden. Det stemte.

– Det var helt utrolig at hun kunne huske meg etter å ha sett meg i bare noen få sekunder, mens jeg da ikke greier å huske noen som jeg møtte i går, sier Myriam forbløffet.

Hun begynte å søke på nettet og fant til slutt ut om lidelsen. Da falt puslebitene endelig på plass; derfor kjenner hun ikke igjen folk hun egentlig burde kjent igjen. Derfor hilser hun ikke. Derfor glemmer hun hva folk heter – det er vanskelig å huske navn når man ikke har noe ansikt å koble det til.

– Det er jo ubehagelig, og det er kleint. Når jeg går inn i en forsamling, så er det som å bestandig gå inn på en fest hvor du ikke kjenner noen. Det er bare det at jeg vet at samtidig som jeg ikke kjenner noen, så er det mange der som kjenner meg, og det gjør det enda kleinere.

Myriam speilbilde hjemme

HJEMME: Myriam ser på et maleri av seg selv som ser på henne. Hun har ingen problemer med å kjenne igjen sitt eget ansikt.

Foto: John-André Samuelsen / NRK

Ser humoren i det

For henne har det bydd på mange utfordringer i jobbsammenheng, men hun tar det hele med humor i etterkant.

– Boksigneringen er en typisk situasjon hvor det kommer bort mange mennesker som kanskje kjenner meg fra gammelt av, og som jeg da absolutt ikke husker. Jeg må da begynne å fiske for å finne ut av navnet deres, og det kan være ganske kleint.

Også var det en annen "rasende" morsom historie. Da Gyldendal-redaktøren, kollegaen, sto sammen med en rekke andre ukjente mennesker på Gyldendalhuset, var det ganske flaut da hun presenterte seg med fullt navn, husker hun.

– Det er litt sårt. Det er derfor det er veldig fint at flere får vite om det, sånn at de faktisk vet at man ikke overser dem fordi man har lyst eller fordi man ikke vil snakke med dem. Langt verre enn min ubekvemhet er dersom de jeg møter blir lei seg på grunn av min oppførsel, sier Myriam.

Hun har opprettet en Facebook-gruppe for dem som er i samme båt som henne for å kunne hjelpe hverandre og dele historier.

Myriam ved skrivebordet hjemme

SYMBOL: Når Myriam lukker øynene ser hun ikke ansiktstrekkene til personen foran henne. Ansiktet viskes ut og hun forestiller seg en hodeskalle. Her er Myriam i skrivestua hjemme.

Foto: John-André Samuelsen / NRK

Endelig åpen om det

Når klokka bikker halv fire en onsdag, er det små folkemengder som fyller gatene i Skien. Innbyggerne er på vei hjemover til familie og barn, hverdagslige gjøremål og middag. Det er også Bianca.

– Skal vi dra ut og spise etterpå eller?

Nina Soltun Larsen og Bianca Merethe Dorisdotter Hansen går forbi kjøpesenteret Arkaden og snakker om sitt. Kvinnene har vært venninner i nærmere to år fra og med da de kom i samme strikkeklubb i 2015, omtrent da Bianca fikk vite om lidelsen sin.

Siden har de møttes flere ganger i måneden for kaffe, hytteturer og hygge.

Bianca trekker på smilebåndet og takker ja til forespørselen om en god middag et eller annet sted i byen.

Samtidig kjenner hun på den gode følelsen av å endelig kunne være åpen om tilstanden sin. Nå kan hun endelig dele sine begrensninger, bekymringer og tanker med andre. Innen relasjonsbygging har det blitt en viktig grunnpilar.

Bianca og venninne ute i Skien

PLANLEGGER: Nina og Bianca spaserer i gatene i Skien. De planlegger hvor de skal spise middag.

Foto: John-André Samuelsen / NRK

Det at venninnen klarer å gjenkjenne henne igjen uten å huske ansiktstrekkene, synes Nina fortsatt er ubegripelig og imponerende.

– Jeg har problemer med å forstå at det er mulig og jeg synes at det er rimelig spesielt. Men for å være helt ærlig, så tenker jeg ikke på det fordi jeg ikke merker noe, sier hun og smiler mot venninnen.

Bianca og venninne i sofa

VENNINNER: Nina Soltun Larsen og Bianca Merethe Dorisdatter Hansen møtes flere ganger i måneden for å slå av en venninneprat.

Foto: John-André Samuelsen / NRK

Skuespill i sitt eget liv

Hun har aldri hatt noen problemer med å bygge seg et sosialt nettverk, mange venninner og gode relasjoner både hjemme og karrieremessig.

Men av og til er hun nødt til å late som når hun møter mennesker.

– Jeg har hatt veldig mange møter i forbindelse med jobben i store og sosiale settinger hvor kanskje jeg skal lede noe eller bidra med noe. Der sitter det en hel haug mennesker som jeg burde kunne vite hvem er og så vet jeg ikke det. Det blir et slags skuespill i sitt eget liv, forteller Bianca og ser seg litt rundt.

Hun forestiller seg at hun får evnen til å se ansikter sånn som alle andre og det gjør henne umiddelbart skremt og urolig.

Å skulle gå rundt i gaten, kikke på folk og kanskje begynne å kjenne igjen annethvert menneske hun så, hadde satt et virkelig støkk i henne.

– Det at jeg kan se alle og føle at alle er fremmede og ukjente rundt meg, er en sånn integrert følelse, men hvis jeg plutselig skulle oppdage verden på en ny måte, se noen først og si hei først, så ville det vært veldig nytt og skummelt.

Men hvem vet, kanskje vil hun ombestemme seg når forskerne har kommet så langt at de klarer å utarbeide en effektiv treningsmetode eller medisin mot symptomene? Men innen den tid, vil ansiktet forbli et mysterium.

Ansiktsblindhet

BEGGE TO: Både Bianca Merethe Dorisdotter Hansen fra Telemark og Myriam Halden Bjerkli fra Vestfold lider av ansiktsblindhet (fotomontasje).

Foto: John-André Samuelsen / NRK