– Verden har snudd seg lite grann, men ikke verre enn at «vi står han av», som vi sier i Nord-Norge, sier Magne Jostein Schille (64) og ler godt sammen med kona Inger Johanne «Nanne» Nilsen Schille.
NRK er på besøk i parets hvitmalte sommerhus utenfor Narvik. Her har de feriert siden på 70-tallet, her takler de Magnes tøffe diagnose, og herfra har de bestemt seg for å stå frem med den.
– Diagnosen jeg har står ikke i panna mi. Det er alzheimer, og det er ikke noe hyggelig, men jeg har blitt venner med «han alzheimer», vi er på talefot, sier Magne Jostein Schille.
- LES KRONIKKEN: Jeg prøver å ikke tenke på framtiden
Fortalte det til alle sine kontakter per mail
Musikeren fra Narvik fikk alzheimerdiagnosen i 2008 etter lang tids undring på hva som kunne feile ham. Den mangeårige økonomen og næringslivstoppen i Narvik klarte ikke lenger å gi igjen på hundringsen, men skrev fremdeles lange forretningsbrev på engelsk. Hva var det som var galt med ham?
Ryktene begynte å gå. Enkelte kolleger var irriterte og turte ikke si fra om feilene han gjorde.
– Da han endelig fikk diagnosen fikk vi noen beklagelser. Det viste seg at enkelte hadde vært redde fordi de ikke forsto. Hvordan sier man fra om at sjefen ikke lenger klarer å gi igjen på hundringsen?, sier «Nanne».
Gikk i svart da diagnosen kom
Schille sleit lenge og forsto ikke hvorfor. Han gikk til fastlegen, som var en venn av paret. Legen bare flirte det bort med at «vi glemmer jo hele gjengen når vi blir eldre», og Magne gikk hjem og fortsatte å glemme. En dag besøkte «Nanne» ham uanmeldt på jobben og fant kontoret i et eneste rot. Det lå ubetalte regninger under tastatur og musematte, og uregistrert post over alt. Da forsto hun at noe var virkelig galt.
– Jeg tvang meg med på legekontoret hvor vi omsider fikk en diagnose, sier hun.
Magne Jostein Schille.
Foto: Tonje Bergmo / NRK– Da diagnosen kom gikk jeg i svart, men fant fort ut at det var helt unødvendig. Jeg har en kone som er fantastisk til å støtte meg, hun har pushet meg hele tiden, spesielt i den første tiden.
– Åpenhet er helt nødvendig
Han valgte nesten umiddelbart å gå ut med diagnosen ved å sende en e-post til alle han hadde på mailinglista. Alzheimers sykdom er tøft å takle, men åpenhet rundt sykdommen er helt nødvendig, ifølge paret.
– Jeg bestemte meg for å være helt åpen. Å pakke det inn og prøve å skjule det på noen måte ville bare være dumt. Spesielt med en slik type sykdom, som alle etter hvert ville ha lagt merke til, sier han.
Positive tilbakemeldinger lot ikke vente på seg. Det strømmet inn støttemeldinger fra fjern og nær.
– Jeg vet ikke hvor mange positive mailer og telefoner som kom etterpå. Det var en veldig bra ting at han gjorde det. Hele byen har støttet opp, de spør hvordan det går og gir positive tilbakemeldinger, sier kona.
«Nanne» og Magne Jostein Schille har tre barn. Faren har vært der for dem i oppveksten, nå er de der for ham. Spørsmålet om hva som skulle skje med foreldrene om en av dem ble sjuk var diskutert og besvart lenge før Alzheimerdiagnosen kom inn i familien.
Foto: Tonje Bergmo / NRK– Det å være åpen er kjempeviktig. Jeg skjønner ikke hvordan folk klarer å håndtere en slik diagnose når de i tillegg velger å skjule den.
God hjelp i bluesen
Magne har vært musiker hele livet og spiller sammen med folk han har kjent nesten like lenge på en lokal pub i Narvik. Hovedinstrumentene hans er saksofon og klarinett.
– Jeg går ikke på jobb, men må ha en aktivitet. Hvis noen tar fra meg musikken tror jeg at jeg faller om.
Diagnosen har ført til at han noen ganger glemmer hvilket instrument som hører til hvilken sang, og å øve inn nye ting går ikke like lett lenger, men da hjelper kompisene ham. Og som han avsluttet mailen han skrev til vennene sine med:
– Musikken fungerer fortsatt like bra, men bluesen er nok blitt litt blåere.
