De usynlige smertene
På fem måneder fikk søstrene påvist samme kroniske sykdom. Oppfølgingen de fikk skulle vise seg å bli veldig ulik.
Kroppen kaldsvetter og krøker seg sammen i fosterstilling. Smertene sprer seg fra magen og ut i hele kroppen.
En følelse av gjentatte knivstikk mellom hoftene.
Smertestillende hjelper lite. Du forsøker å puste deg gjennom de verste bølgene.
For noen varer det én dag eller to. For andre varer smertene i ukevis.
– Jeg føler jeg vet mindre om kroppen min nå, enn før jeg fikk diagnosen, sier Selma Staaf Pettersen (23) og slipper ut et lite sukk.
Lillesøster Josefine (20) ser bort på henne.
I løpet av fem måneder fikk de begge påvist samme kroniske sykdom.
Men søstrene skulle oppleve å få svært ulik behandling ved to ulike sykehus på Østlandet.
Det tok 12 år før storesøster Selma fikk vite hvorfor hun hver måned hadde umenneskelige smerter i magen.
På Akershus universitetssykehus i Lørenskog kunne legene i januar 2022 fortelle 23-åringen at hun hadde endometriose.
I mai samme år fikk lillesøster Josefine påvist samme sykdom ved Ullevål sykehus i Oslo.
Kjøreturen mellom de to sykehusene er på knappe 22 minutter. Likevel var oppfølgingen de fikk vidt forskjellig, mener søstrene.
– Da Josefine fortalte meg om sitt legebesøk, ble jeg først veldig glad for at det gikk bra. Så begynte jeg å hulke. Kontrasten mellom våre opplevelser ble så tydelig, sier Selma.
Én av ti
Opp mot 10 prosent av alle kvinner har det Norsk Helseinformatikk kaller «symptomgivende endometriose».
I tillegg oppdages endometriose hos én av fem kvinner som opereres i magen av andre grunner.
Omtrent halvparten av alle kvinner som sliter med å bli gravide, har endometriose.
Likevel er det kun 1,6 prosent som får riktig diagnose. Det viser forskning fra Aarhus universitet.
Til tross for at sykdommen er såpass utbredt, er det store forskjeller i hvordan pasientene følges opp, forteller leder for Endometrioseforeningen, Elisabeth Larby.
Det var disse forskjellene som rammet Selma og Josefine.
– Endometriose er en svært kompleks sykdom. Vi ser at mange jenter og kvinner drar til sine lokale leger og sykehus, hvor det ikke nødvendigvis er nok kunnskap om tilstanden.
Foreningen har et ønske om å delvis sentralisere behandlingen. Larby mener det vil føre til et bedre tilbud for hele pasientgruppen.
Hun har Selma på sin side.
– Jeg skulle så gjerne ønske det fantes gode, standardiserte rutiner for behandling av endometriose i Norge, sier 23-åringen.
I sommer leverte et utvalg, hvor blant andre Endometrioseforeningen satt, et knippe råd til Helsedirektoratet.
Målet var å bedre tilbudet for pasienter med endometriose.
Blant rådene var å opprette en nasjonal kompetansetjeneste, samt lage nasjonale retningslinjer for behandling.
Arbeidet ble igangsatt av Helsedirektoratet, på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD).
Rådene som ble sendt fra Helsedirektoratet videre til HOD, overrasket utvalget.
– I sin oppsummering har Helsedirektoratet betydelig endret vår ordlyd. Vi var langt tydeligere i hva vi ønsket, sier Guri Majak, som også satt i utvalget.
Hun er overlege ved gynekologisk avdeling på Ullevål og jobber mye med endometriosepasienter.
Hun frykter at ansvaret for forbedring blir pulverisert.
I våre naboland er situasjonen ganske annerledes.
– Sentralisering til gode
I Finland er det egne avdelinger for endometriose ved hvert eneste universitetssykehus.
I Danmark er det to sykehus med egne team som spesialiserer seg på sykdommen.
I Sverige er det fire.
I Norge finnes ingen.
Under avlange, sykehus-hvite lysrør sitter gynekolog Matts Olovsson og snakker.
Til lyden av lav summing fra lysene forteller han entusiastisk om endometrioseklinikken han var med å grunnlegge i 2009.
Senteret, som ligger på Uppsala universitetssykehus, var det første av sitt slag i Sverige.
– Vi har fire klinikker som kan utføre avansert endometriosekirurgi. I tillegg skal egne team finnes på alle kvinneklinikker i landet, forteller han.
I dag består senteret blant andre av fire gynekologer, en smertespesialist, en kurator (sosionom red.anm.) og sexolog, jordmødre og fysioterapeut.
Sentralisering av kunnskap og erfaring har kommet alle til gode, sier gynekologen.
– Pasienter med endometriose har et bredt spekter av plager og utfordringer. Kunnskapsnivået hos oss er et helt annet enn hos en enkelt lege, sier Olovsson.
Når Selma og Josefine forteller om sine symptomer, blir listen lang.
Begge forteller at de blir fort slitne. Selma har blitt utredet for både diabetes og ME, men har ingen av delene.
– Utmattelsen og trøttheten kommer i bølger som følger syklusen, sier Selma.
– Jeg blir mye gretten, også, sier Josefine.
– Det er slitsomt å være så sliten over tid. Det gjør meg trist, forklarer 20-åringen.
Josefine har også mye vondt i magen utenom menstruasjon. Det er få dager hvor hun ikke har smerter i det hele tatt.
Ny forskning fra Danmark viser at kun én av fem som får påvist endometriose, får behandling raskt nok til å unngå fysiske og sosiale problemer.
I Norge er Selma en av dem som ikke fikk behandling tidsnok.
Smerter i generasjoner
Da Selma og Josefine vokste opp, var kraftige smerter under menstruasjon helt vanlig.
Moren deres hadde det da hun var ung. Det samme hadde mormoren.
– I vår familie hadde vi bare så vondt, liksom.
Da Selma til slutt dro til lege, var det derfor ikke på grunn av menssmerter.
23-åringen slet med gjentatte urinveisinfeksjoner og nyrebekkenbetennelser.
I fjor var hun inn og ut av legevakten hele sommeren.
Den 19. januar fikk Selma endelig time for operasjon på Akershus universitetssykehus.
Da hadde hun gått med ekstreme smerter og ventet på oppfølging i over et halvt år. Hun hadde også fryktet at cysten skulle sprekke.
Nederst i saken kan du lese hva sykehuset svarer på Selma sine anklager.
Da hun ble lagt på operasjonsbordet var det fremdeles ingen som hadde mistanke om at 23-åringen hadde endometriose.
Sjokkbeskjeden
Inngrepet var ment å vare i underkant av 30 minutter.
Men det skal ta fire timer før Selma våkner. Legene var ikke forberedt på det de skulle finne i magen hennes.
23-åringen var full av endometriose.
Den høyre eggstokken hennes, hvor cysten lå, hadde falt foran livmoren og vokst fast.
Endometriosevevet hadde også grodd sammen livmoren og endetarmen hennes.
Det var endometriosevev på og rundt tarmene. Det var også mistanke om vev rundt urinleder og nyrene.
Å få diagnosen var én ting. Det Selma reagerte mest på var hvordan legene formidlet beskjedene som ble gitt, da hun våknet fra fire timer i narkose.
23-åringen fikk beskjeder om mengder med endometriose på indre organer, om at venstre eggleder var tett og at hun måtte begynne på p-piller.
Selma har alltid hatt et stort ønske om å bli mor. En tett eggleder og endometriose kan gjøre naturlig unnfangelse, eller graviditet i det hele tatt, vanskelig.
Også dette fikk hun vite like etter at hun hadde våknet.
– Jeg var omtåket og neddopet, og fikk ganske grusomme beskjeder.
– Da jeg spurte om utfordringer med å få barn, fikk jeg beskjed om at det ikke er noe å gjøre med nå, siden jeg ikke forsøker å bli gravid akkurat nå, forteller Selma.
Hun er redd for at sykdommen skal gjøre det vanskelig å bli gravid i fremtiden.
– Jeg har visst om diagnosen i nesten et halvt år lenger enn Josefine, men hun vet likevel langt mer enn meg. Jeg forsøkte å få svar på hva som skjer med min egen kropp, men fikk det ikke.
Josefine forteller at hun fikk svar på alle spørsmål og bekymringer da hun var på Ullevål.
– Trist for alle involverte
Moren til Selma, som selv er sykepleier, sendte en måned etter operasjonen en klage til A-hus på vegne av datteren.
Sykehuset kalte derfor inn Selma og hennes mor til et møte.
Der snakket de om behandlingen Selma fikk, og hva slags vurderinger som ble gjort før, under og etter operasjonen.
Selma ba samtidig om å bli overført til Ullevål sykehus i Oslo.
– Et par dager senere fikk jeg et brev i posten hvor de beklaget.
I brevet, som NRK har lest, står det blant annet:
I operasjonsnotatet til Selma står det at det er mistanke om endometriosevev rundt urinlederen, og at det kan være grunnen til de hyppige nyrebekkenbetennelsene.
Hun skulle egentlig bli kalt inn til oppfølging hos A-hus i april i vår. Den ble utsatt til mai, men kom heller ikke da.
Nå har hun fått time på UIlevål i september.
Selma er tydelig på at hun tror både legene og sykepleierne som behandlet henne, ønsket å hjelpe.
Dette er ikke kritikk rettet mot enkeltpersoner, understreker hun.
– For å sette det på spissen, så kan man si at de ønsker å hjelpe, men ikke rekker. Jeg ønsker hjelp, men får det ikke. Det er bare trist for alle involverte, sier hun.
Selma forteller at det var en periode hun ikke orket å se seg naken i speilet.
Hun gestikulerer mot magen.
– Jeg ikke ville ha noe med denne delen av kroppen min å gjøre.
– Jeg føler jeg mangler eierskap over egen kropp. Noe ble røsket vekk fra meg, på et vis.
NRK sendte noen av påstandene fra Selma til A-hus.
Pernille Schjønsby, direktør ved Kvinneklinikken, svarer slik:
– Kvinneklinikken har som mål å gi god og forsvarlig behandling til alle våre pasienter. Tilbakemeldinger fra pasienter gir oss mulighet til å bli bedre. Pasienter har muligheter for klagebehandling hos Statsforvalter/helsetilsyn, pasient- og brukerombudet eller ved en direkte henvendelse til Kvinneklinikken. Vi ønsker ikke å kommentere denne enkeltpasienten i media, skriver A-hus i en e-post.
Hei!
Har du tanker om denne saken, eller forslag til andre saker jeg burde se på, send meg gjerne en e-post.