Josefine og Selma ser inn i kameraet. Selma lener hodet sitt på skulderen til Josefine. De sitter i en blå sofa, med hvit vegg bak seg. Josefine har på lys genser, Selma mørk genser. Selma har løst hår med pannelugg, Josefine har delvis oppsatt, langt, blondt hår.
Foto: Ismail Burak Akkan

De usynlige smertene

På fem måneder fikk søstrene påvist samme kroniske sykdom. Oppfølgingen de fikk skulle vise seg å bli veldig ulik.

Kroppen kaldsvetter og krøker seg sammen i fosterstilling. Smertene sprer seg fra magen og ut i hele kroppen.

En følelse av gjentatte knivstikk mellom hoftene.

Smertestillende hjelper lite. Du forsøker å puste deg gjennom de verste bølgene.

For noen varer det én dag eller to. For andre varer smertene i ukevis.

T.H.: Selma snakker ut i lufta. Sitter foran et vindu. Har på mørk genser. T.V.: Bakhodet til Josefine. Lyst hår, delvis satt opp i en tutt på toppen.

Josefine (til venstre) og Selma (t.h.) fikk svært ulik behandling da de oppsøkte legehjelp.

Foto: Ismail Burak Akkan

– Jeg føler jeg vet mindre om kroppen min nå, enn før jeg fikk diagnosen, sier Selma Staaf Pettersen (23) og slipper ut et lite sukk.

Lillesøster Josefine (20) ser bort på henne.

I løpet av fem måneder fikk de begge påvist samme kroniske sykdom.

Men søstrene skulle oppleve å få svært ulik behandling ved to ulike sykehus på Østlandet.

Det tok 12 år før storesøster Selma fikk vite hvorfor hun hver måned hadde umenneskelige smerter i magen.

På Akershus universitetssykehus i Lørenskog kunne legene i januar 2022 fortelle 23-åringen at hun hadde endometriose.

I mai samme år fikk lillesøster Josefine påvist samme sykdom ved Ullevål sykehus i Oslo.

Kjøreturen mellom de to sykehusene er på knappe 22 minutter. Likevel var oppfølgingen de fikk vidt forskjellig, mener søstrene.

– Da Josefine fortalte meg om sitt legebesøk, ble jeg først veldig glad for at det gikk bra. Så begynte jeg å hulke. Kontrasten mellom våre opplevelser ble så tydelig, sier Selma.

Én av ti

Opp mot 10 prosent av alle kvinner har det Norsk Helseinformatikk kaller «symptomgivende endometriose».

I tillegg oppdages endometriose hos én av fem kvinner som opereres i magen av andre grunner.

Omtrent halvparten av alle kvinner som sliter med å bli gravide, har endometriose.

Likevel er det kun 1,6 prosent som får riktig diagnose. Det viser forskning fra Aarhus universitet.

Til tross for at sykdommen er såpass utbredt, er det store forskjeller i hvordan pasientene følges opp, forteller leder for Endometrioseforeningen, Elisabeth Larby.

Det var disse forskjellene som rammet Selma og Josefine.

Elisabeth Larby, leder for Endometrioseforeningen, står med armene i kors foran en grå murvegg. Hun står med venstresiden vendt mot kameraet, og ser inn i linsen med et alvorlig blikk. Hun har på seg svart bukse og oransje- og hvitstripet skjorte med korte ermer. Det lange, lyse håret henger løst bak nedover ryggen.

Leder for Endometrioseforeningen, Elisabeth Larby.

Foto: Ane Undhjem Løvereide / Endometrioseforeningen

– Endometriose er en svært kompleks sykdom. Vi ser at mange jenter og kvinner drar til sine lokale leger og sykehus, hvor det ikke nødvendigvis er nok kunnskap om tilstanden.

Foreningen har et ønske om å delvis sentralisere behandlingen. Larby mener det vil føre til et bedre tilbud for hele pasientgruppen.

Hun har Selma på sin side.

– Jeg skulle så gjerne ønske det fantes gode, standardiserte rutiner for behandling av endometriose i Norge, sier 23-åringen.

I sommer leverte et utvalg, hvor blant andre Endometrioseforeningen satt, et knippe råd til Helsedirektoratet.

Målet var å bedre tilbudet for pasienter med endometriose.

Blant rådene var å opprette en nasjonal kompetansetjeneste, samt lage nasjonale retningslinjer for behandling.

Arbeidet ble igangsatt av Helsedirektoratet, på oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet (HOD).

Rådene som ble sendt fra Helsedirektoratet videre til HOD, overrasket utvalget.

– I sin oppsummering har Helsedirektoratet betydelig endret vår ordlyd. Vi var langt tydeligere i hva vi ønsket, sier Guri Majak, som også satt i utvalget.

Overlege Guri Majak sitter på kontoret sitt på Ullevål. Hun har på seg blågrønn uniform, har det lyse, korte håret i en hestehale, og har en lys klokke på armen. Bak henne er en lys brun bokhylle og hvite vegger. Hun er midt i en setning, og hever begge brynene.

Overlege ved gynekologisk avdeling på Ullevål sykehus i Oslo, Guri Majak.

Foto: Kristin Granbo / NRK

Hun er overlege ved gynekologisk avdeling på Ullevål og jobber mye med endometriosepasienter.

Hun frykter at ansvaret for forbedring blir pulverisert.

I våre naboland er situasjonen ganske annerledes.

– Sentralisering til gode

I Finland er det egne avdelinger for endometriose ved hvert eneste universitetssykehus.

I Danmark er det to sykehus med egne team som spesialiserer seg på sykdommen.

I Sverige er det fire.

I Norge finnes ingen.

Matts sitter på et rom på Uppsala universitetssykehus. Han har lys blå skjorte, briller med sort innramming og hvitt skjegg og hår. Nærfoto. Han sitter med den ene hånden opp mot ansiktet, og ser mot venstre. Han rynker pannen.

Gynekolog Matts Olovsson på Uppsala universitetssykehus.

Foto: Ismail Burak Akkan / NRK

Under avlange, sykehus-hvite lysrør sitter gynekolog Matts Olovsson og snakker.

Til lyden av lav summing fra lysene forteller han entusiastisk om endometrioseklinikken han var med å grunnlegge i 2009.

Senteret, som ligger på Uppsala universitetssykehus, var det første av sitt slag i Sverige.

– Vi har fire klinikker som kan utføre avansert endometriosekirurgi. I tillegg skal egne team finnes på alle kvinneklinikker i landet, forteller han.

I dag består senteret blant andre av fire gynekologer, en smertespesialist, en kurator (sosionom red.anm.) og sexolog, jordmødre og fysioterapeut.

Jordmødre Mikaela og Ann-Brit står med Matts ved inngangen til endometriosesenteret. Jordmødrene har på seg hvite sykehusklær og sorte sko. Matts har på lys blå skjorte og mørk bukse. Veggen til venstre er lime-grønn, ellers er innredningen hvit. Mikaela smiler til kameraet. Ann-Brit smiler til Matts, som ler og har blikket vendt mot venstre.

Sammen utgjør jordmødre, leger og gynekologer teamet ved endometriosesenteret på Uppsala universitetssykehus i Sverige.

Foto: Ismail Burak Akkan / NRK

Sentralisering av kunnskap og erfaring har kommet alle til gode, sier gynekologen.

– Pasienter med endometriose har et bredt spekter av plager og utfordringer. Kunnskapsnivået hos oss er et helt annet enn hos en enkelt lege, sier Olovsson.

Når Selma og Josefine forteller om sine symptomer, blir listen lang.

Begge forteller at de blir fort slitne. Selma har blitt utredet for både diabetes og ME, men har ingen av delene.

– Utmattelsen og trøttheten kommer i bølger som følger syklusen, sier Selma.

– Jeg blir mye gretten, også, sier Josefine.

– Det er slitsomt å være så sliten over tid. Det gjør meg trist, forklarer 20-åringen.

Et skilt med teksten "Familjeplaneringsmott. Endometriosmottagning" henger over en dørkarm på Uppsala universitetssykehus. Veggene og dørkarmen er i hvitt. Skiltet er i børstet stål. Lyset fra lysrørene i taket speiler seg i toppen av skiltet. Øverst på midten er rester av sort teip.

I Sverige har det vært endometriosesenter siden 2009, da Matts Olovsson åpnet det første ved Uppsala universitetssykehus.

Foto: Ismail Burak Akkan / NRK

Josefine har også mye vondt i magen utenom menstruasjon. Det er få dager hvor hun ikke har smerter i det hele tatt.

Ny forskning fra Danmark viser at kun én av fem som får påvist endometriose, får behandling raskt nok til å unngå fysiske og sosiale problemer.

I Norge er Selma en av dem som ikke fikk behandling tidsnok.

Smerter i generasjoner

Da Selma og Josefine vokste opp, var kraftige smerter under menstruasjon helt vanlig.

Moren deres hadde det da hun var ung. Det samme hadde mormoren.

– I vår familie hadde vi bare så vondt, liksom.

Bilde av malerier på rommet til Josefine. Maleriet i fokus er blått, med innslag av røde, rennende flekker. Det er fem nakne kvinnekropper i maleriet, i ulike positurer. Ved siden av står et annet maleri i blått, med et lyst ansikt på. Ved siden av maleriene står en grønn plante og en liten Venus-statuette.

Malerier laget av Josefine, utstilt på soverommet.

Foto: Ismail Burak Akkan

Da Selma til slutt dro til lege, var det derfor ikke på grunn av menssmerter.

23-åringen slet med gjentatte urinveisinfeksjoner og nyrebekkenbetennelser.

I fjor var hun inn og ut av legevakten hele sommeren.

Illustrasjon av livmor
Slik ser kvinnens indre kjønnsorgan ut.
Livmor med endometriosevev
Uten at Selma visste det, vokste det endometriosevev inne i magen hennes.
Illustrasjon av cycste i eggstokk med enometriosevev
Da hun ble undersøkt fant legene en cyste på hennes høyre eggstokk. Den var da fem centimeter i diameter.
Illustrasjon av cycste som har vokst til dobbel størrelse i eggstokk med endometriosevev
Cysten ble til slutt 10 centimeter, og falt med eggstokken foran livmoren. Endometriosevevet fortsatte å spre seg.
Illustasjon av cyste som knytter sammen organer i livmor
Som illustrasjonen viser, førte endometriosen til at flere organer vokste sammen. Blant annet hang livmoren hennes fast i endetarmen.
Illustrasjon: Nina Beate Berg / Ingrid Reime

Den 19. januar fikk Selma endelig time for operasjon på Akershus universitetssykehus.

Da hadde hun gått med ekstreme smerter og ventet på oppfølging i over et halvt år. Hun hadde også fryktet at cysten skulle sprekke.

Nederst i saken kan du lese hva sykehuset svarer på Selma sine anklager.

Da hun ble lagt på operasjonsbordet var det fremdeles ingen som hadde mistanke om at 23-åringen hadde endometriose.

Sjokkbeskjeden

Inngrepet var ment å vare i underkant av 30 minutter.

Men det skal ta fire timer før Selma våkner. Legene var ikke forberedt på det de skulle finne i magen hennes.

23-åringen var full av endometriose.

Foto av Selma hvor ansiktet er utydelig, og det ser ut som to bilder er lagt oppå hverandre. Bildet er tatt med lang lukkertid. Hun ser delvis inn i kameraet og delvis ned mot høyre, med ulik bevegelse i ansiktet i de to "bildene". Hun sitter i en seng. Bak henne er det en grønn plante og en rund lampe.

Selma fikk menstruasjonen da hun var 11. Først da hun var 23 fikk hun påvist endometriose.

Foto: Ismail Burak Akkan

Den høyre eggstokken hennes, hvor cysten lå, hadde falt foran livmoren og vokst fast.

Endometriosevevet hadde også grodd sammen livmoren og endetarmen hennes.

Det var endometriosevev på og rundt tarmene. Det var også mistanke om vev rundt urinleder og nyrene.

Å få diagnosen var én ting. Det Selma reagerte mest på var hvordan legene formidlet beskjedene som ble gitt, da hun våknet fra fire timer i narkose.

Selma holder armene foran nedre deler av magen. Hun sitter med beina i kors. Hun har på mørk, svart genser, og svart bukse. Hun sitter på en blå sofa, foran en lys rosa pute.

Selma har alltid hatt et stort ønske om å bli mor. Med endometriose og en tett eggleder, kan det bli vanskelig.

Foto: Ismail Burak Akkan

23-åringen fikk beskjeder om mengder med endometriose på indre organer, om at venstre eggleder var tett og at hun måtte begynne på p-piller.

Selma har alltid hatt et stort ønske om å bli mor. En tett eggleder og endometriose kan gjøre naturlig unnfangelse, eller graviditet i det hele tatt, vanskelig.

Også dette fikk hun vite like etter at hun hadde våknet.

– Jeg var omtåket og neddopet, og fikk ganske grusomme beskjeder.

– Da jeg spurte om utfordringer med å få barn, fikk jeg beskjed om at det ikke er noe å gjøre med nå, siden jeg ikke forsøker å bli gravid akkurat nå, forteller Selma.

Josefine og Selma står på kjøkkenet. Bak dem er hvite skap og vimpler i taket. Josefine ses i profil, og ser til venstre. Bak henne, delvis skjult bak søsteren, står Selma og ser rett frem.

Josefine (t.h.) stor foran storesøster Selma i leiligheten de deler i Oslo.

Foto: Ismail Burak Akkan / NRK

Hun er redd for at sykdommen skal gjøre det vanskelig å bli gravid i fremtiden.

– Jeg har visst om diagnosen i nesten et halvt år lenger enn Josefine, men hun vet likevel langt mer enn meg. Jeg forsøkte å få svar på hva som skjer med min egen kropp, men fikk det ikke.

Josefine forteller at hun fikk svar på alle spørsmål og bekymringer da hun var på Ullevål.

– Trist for alle involverte

Moren til Selma, som selv er sykepleier, sendte en måned etter operasjonen en klage til A-hus på vegne av datteren.

Sykehuset kalte derfor inn Selma og hennes mor til et møte.

Der snakket de om behandlingen Selma fikk, og hva slags vurderinger som ble gjort før, under og etter operasjonen.

Selma ba samtidig om å bli overført til Ullevål sykehus i Oslo.

– Et par dager senere fikk jeg et brev i posten hvor de beklaget.

I brevet, som NRK har lest, står det blant annet:

Vi beklager at operatør mistolket pasienten som våken og tilgjengelig for informasjon etter operasjonen. Vi beklager at pasienten hadde en opplevelse av for lite informasjon og dårlig kommunikasjon i møtene med legene på sengeposten og på poliklinikken.

Akershus universitetssykehus

I operasjonsnotatet til Selma står det at det er mistanke om endometriosevev rundt urinlederen, og at det kan være grunnen til de hyppige nyrebekkenbetennelsene.

Hun skulle egentlig bli kalt inn til oppfølging hos A-hus i april i vår. Den ble utsatt til mai, men kom heller ikke da.

Nå har hun fått time på UIlevål i september.

Nærfoto av Selma. Hun ser til venstre, med deler av panneluggen ned over det ene øyet. Hun har gullringer i ørene og noe mørk sminke rundt øynene. I bakgrunnen er det hvite vegger og fotografier.

Selma føler seg umyndiggjort i sitt møte med helsevesenet.

Foto: Ismail Burak Akkan

Selma er tydelig på at hun tror både legene og sykepleierne som behandlet henne, ønsket å hjelpe.

Dette er ikke kritikk rettet mot enkeltpersoner, understreker hun.

– For å sette det på spissen, så kan man si at de ønsker å hjelpe, men ikke rekker. Jeg ønsker hjelp, men får det ikke. Det er bare trist for alle involverte, sier hun.

Selma forteller at det var en periode hun ikke orket å se seg naken i speilet.

Hun gestikulerer mot magen.

– Jeg ikke ville ha noe med denne delen av kroppen min å gjøre.

– Jeg føler jeg mangler eierskap over egen kropp. Noe ble røsket vekk fra meg, på et vis.

Selma (23) ser inn i kameraet via speilet på badet. Til høyre ser vi bakhodet hennes, til venstre ser vi henne. Hun har lyst hår nedover skuldrene, mørk genser og et gullsmykke rundt halsen. Hun smiler forsiktig.

En periode orket ikke Selma å se seg naken i speilet. Hun orket ikke forholde seg til egen kropp.

Foto: Ismail Burak Akkan

NRK sendte noen av påstandene fra Selma til A-hus.

Pernille Schjønsby, direktør ved Kvinneklinikken, svarer slik:

– Kvinneklinikken har som mål å gi god og forsvarlig behandling til alle våre pasienter. Tilbakemeldinger fra pasienter gir oss mulighet til å bli bedre. Pasienter har muligheter for klagebehandling hos Statsforvalter/helsetilsyn, pasient- og brukerombudet eller ved en direkte henvendelse til Kvinneklinikken. Vi ønsker ikke å kommentere denne enkeltpasienten i media, skriver A-hus i en e-post.

Hei!

Har du tanker om denne saken, eller forslag til andre saker jeg burde se på, send meg gjerne en e-post.