Mammas mareritt

– Beklager hvis jeg snakker ufølsomt om det. Det er en beskyttelsesmekanisme for å overleve, sier moren til «Helene».

– For hvor normalt er det å snakke om hvor mange kutt ungen din har på armene, eller hvor mange ganger hun har prøvd å ta livet sitt? fortsetter hun.

Hun sitter ved siden av moren til «Sara». Det er første gangen de to møtes, men døtrene deres knytter dem sammen. Jentene ble venner.

På lukket avdeling.

Mellom 2017 og 2018, da de var 15 og 16 år, ble «Helene» og «Sara» innlagt. De heter egentlig ikke det, men vil ikke bli kjent igjen.

Begge ble innlagt på Klinikk psykisk helsevern barn, unge og rusavhengige (PHBU) ved Stavanger universitetssykehus. På hver sin akuttpost.

– Alt skjedde på et blunk. Hun gikk fra å være en frisk jente til å bli svært syk på under et halvt år, sier moren til «Sara».

Begge mødrene har levd gjennom det samme. Ulike historier, men de samme marerittlignende utfordringene.

Døtrenes skjebne er nemlig ikke det eneste de har til felles.

Begge kjemper den samme kampen. En kamp for at det skal opprettes egne behandlingsposter for de mest alvorlig psykisk syke ungdommene.

I dag finnes dette hos under halvparten av de aktuelle helseforetakene i Norge.

For seks år siden, som en del av et prøveprosjekt, hadde Stavanger universitetssykehus både en akuttpost og en behandlingspost på PHBU.

Så ble også behandlingsposten omgjort til en akuttpost. Da forsvant det eneste rendyrkede behandlingstilbudet for ungdommer med behov for innleggelse.

Dette er historien om konsekvensene av at det ikke alltid finnes noe alternativ til akutten for de sykeste. Og om hvor galt det skulle gå med «Helene» og «Sara».

2018: Helene

I Helenes bunke med tvangsvedtak er det spesielt én hendelse som skiller seg ut. Den er beskrevet på papir.

Helene har fortalt om hvordan hun opplevde denne tvangssituasjonen. Skildringene nedenfor er derfor både Helenes og journalens beskrivelse av hendelsen.

En hendelse som har satt dype spor.

I journalen står det blant annet: «Helene roper flere ganger "slipp meg", hvor hun får som svar at "vi vil slippe deg med en gang du har fått tilbake kontrollen"».

Helene ligger i sideleie på madrassen. Den er ikke av den behagelige typen.

– Slipp meg!

Svaret hun får er som mumling i det fjerne.

«Ved anledninger hvor hun virker roligere har personal forsøkt å snakke med henne uten at hun gir respons».

Helene kjenner vekten av store og tunge mennesker som holder henne fast. Hennes egen arm er tvunget rundt halsen sin.

Helene presser tennene mot underleppen. Nok til at det drypper små dråper blod. Ikke hardt nok til at hun lager dype kutt.

Plutselig kjenner hun noe mykt som presses inn imellom leppene hennes.

«Et personal forhindret videre biting [...] ettersom personalet anså det som sannsynlig at Helene kunne bite såpass hardt at hun måtte sy dersom hun fikk lov å fortsette dette».

Hun kjenner det i munnvikene. Grepet blir strammere. Det blir vanskelig å puste, og skrikene kommer med kortere mellomrom. For hvert skrik, gjør det vondere i munnvikene.

Der ligger hun, med flere voksne oppå seg, med noe som minner om en grime i munnen. En improvisert grime, laget av et sammenrullet håndkle som dras bakover.

Helenes primærkontakt kommer inn i rommet. Helene trygler om hjelp. Han ser hennes fortvilelse, og ber de ansatte om å fjerne håndkleet. Så går han igjen. Tilbake til posten han har hovedansvaret for.

Etter en liten stund kommer han tilbake. Igjen ber han dem om å fjerne håndkleet. Helenes rop om hjelp høres vagt bak hulkene.

Tredje gangen primærkontakten kommer inn i rommet, sier han ifra på en annen måte. Tydeligere.

«Kontaktperson spurte Helene om det gikk greit å slippe opp, og at hun ikke kom til å skade personalet eller seg selv. Dette bekreftet Helene. Kontaktperson tok over holding av hender mens resten slapp fra hodet til beina».

Når de andre voksne som Helene ikke kjenner godt trekker seg tilbake, slipper primærkontakten også. Helene roer seg ned.

«Helene fikk tilbake kontrollen etter fastholding».

På PHBU blir hun over 200 ganger utsatt for tvang. Det er nesten 20 ganger så mye som gjennomsnittet for pasienter mellom 13 og 15 år.

Før hun fyller 16 år har hun allerede blitt stengt inne på et rom alene elleve ganger. Isolasjon er ulovlig når pasienten er under 16 år.

Tvangen har reddet livet til Helene i mange situasjoner under oppholdet. Men mange ganger er den med på å gjøre henne sykere.

Det kommer til uttrykk gjennom Helenes uttalelser etter tvangshendelser.

I journalen står det gjentatte ganger at Helene ikke liker å bli utsatt for tvang. At hun ønsker stopp i all tvangsbruk. At hun vil finne andre løsninger.

Smerten Helene føler i hjertet etter hendelsen med håndkleet er usynlig. Det er ikke merkene i munnvikene hennes. De ser ut som vepsestikk.

I februar 2019 konkluderer fylkesmannen i Rogaland med at denne episoden var i strid med kravet til forsvarlighet i spesialisthelsetjenesteloven § 2-2.

Denne tvangssituasjonen var også i strid med SUS sitt ansvar etter forskrift om ledelse og kvalitetsforbedring i helse- og omsorgstjenesten § 3.

Fylkesmannen konkluderer i tillegg med tre andre lovbrudd i sin tilsynssak mot SUS på vegne av Helene.

Granskingen ble omtalt av Stavanger Aftenblad for ett år siden.

Helene blir syk

For å forstå hvor alt gikk galt, må vi tilbake i tid. En tid som moren til Helene vil huske for alltid. Det er ikke lenge siden, men hun snakker om livskrisen som om det var politikk.

Engasjert, men ikke opprørt. Saklig, men ikke nøytral.

En fortelling så langt fra de fleste tenåringsmødres liv at man ser for seg hver minste, skrekkelige detalj. Bilder som kommer til å sitte i hukommelsen flere dager etterpå.

De var vanlig A4-familie fra Rogaland, med vanlige opp- og nedturer.

Så, i 2015, begynte Helene å vise tegn til at hun var syk. Hun var 13 år og slet med å mestre skolen. Redd for å ikke være god nok.

Flink pike-syndrom, kalte mamma det.

Det som startet med skulking ble gradvis til noe langt mer alvorlig. Så alvorlig at mamma måtte melde seg selv til barnevernet. Hun hadde ikke kontroll på Helene lenger.

Helene rømte om nettene. Hun gjemte brev med innhold som ville fått det til å gå kaldt nedover ryggen på enhver forelder.

Hun ønsket ikke å leve mer. Ingen skjønte hvorfor. Ikke engang Helene selv.

– Det er mange barn og unge som sliter med å mestre livet. De er mer redde for livet enn for døden. Da blir døden eneste alternativ, sier moren til Helene.

I 2017 måtte Helene tvangsinnlegges på PHBU i Stavanger som 15-åring. Psykologen hennes beskrev tilstanden som kronisk suicidalitet.

Til mammas fortvilelse ville ikke Helene være der. Alt hun ville, var å komme seg ut. Ut for å gjøre slutt på smerten.

– Det er hjerteskjærende når den du elsker høyest på denne jord blir så syk at hun ikke ønsker å leve lenger. Da går du noen runder med deg selv som forelder.

Moren trodde Helene var i gode hender. Endelig var datteren et sted der noen vil forstå og hjelpe henne. Hun ble fortalt at unge vanligvis er ute av akutten innen ti dager.

Helene ble værende i nesten to år. På lukket avdeling ble hun bare sykere og sykere.

– Akutten er ikke egnet for lange opphold

Gyri Aksnes er helsesøster i Stavanger kommune. Hun har også forsket på hvordan man kan redusere tvangsbruk i barne- og ungdomspsykiatrien.

– På generelt grunnlag kan du si at forskning viser at tvangsbruk oppleves som traumatiserende, straffende og nedverdigende for barn og unge, sier Aksnes.

Mange pasienter som utsettes for ulike tvangsmidler sliter med mareritt og flashbacks i mange år etterpå, ifølge Aksnes.

Angst er også vanlig.

– Mange oppgir at det ødelegger tillitsforholdet mellom pasienten og den ansatte, noe som gir pasienten følelsen av å få dårligere behandling og hjelp med sykdommen sin.

Dette kan dermed være med på å forklare at unge blir dårligere av lange opphold på akuttposter med mye bruk av tvang.

Leder for Barne- og ungdomspsykiatrisk avdeling ved Oslo universitetssykehus, Heini Ringel, bekrefter at akuttenhetene ikke er godt egnet for lange opphold. At de heller har fokus på den akutte fasen av behandlingen der.

– Akuttenhetene er lukket, med svært strenge rammer. Hvor lang tid det tar å stabilisere en pasient varierer, men medianen er elleve dager, sier Ringel.

Tilbudet varierer nasjonalt

Helseforetakene i Norge har ulike tilbud for unge som sliter såpass mye psykisk at de har behov for å legges inn.

Noen helseforetak har kun akuttenheter. Andre har egne akuttenheter, egne enheter for utredning og stabilisering, og egne enheter for behandling.

Ifølge klinikksjef ved PHBU, Lars Conrad Moe, øker den destruktive atferden til enkelte pasienter ved langvarige innleggelser på akuttenhetene.

– Derfor bør vi, i samarbeid med barnevernet og kommunene, finne andre løsninger for disse ungdommene. Vår erfaring er at de blir bedre når de vet at de kan få et trygt tilbud utenfor sengeposten, sier Moe.

Samtidig ser han en annen gruppe pasienter som har behov for en lukket avdeling med lengre innleggelse.

Dette gjelder ungdom som har en alvorlig depresjon, en alvorlig bipolar lidelse, psykose eller en alvorlig spiseforstyrrelse, ifølge Moe.

Disse pasientene trenger ofte ivaretakende miljøterapi over tid for å bli bedre.

2018: Sara

Saras pasientjournal forteller også historier. Historier om hvordan hun bare ble sykere, og hvordan atferden hennes endret seg som følge av det.

Dette er journalens beskrivelse av en tvangssituasjon.

Der står det blant annet: «Inne på rom øker uro og lyd, det høres at hun roper, slår i vegg og kaster på stol».

Sara slår i veggen. Det hvite rommet, som ikke er hennes eget, har brått forandret seg til noe skummelt.

Slaget har gjort hånden hennes sår og hoven.

Hun oppfatter smerten, men frykten gjør vondere. Den er vanskeligere å forholde seg til. Det vitner også de små rispene på armene hennes om.

Pulsen stiger i takt med de hyppige åndedragene.

«På spørsmål om hva som har skjedd, sier hun at hun slo i veggen fordi hun så en skummel mann».

Sara er overbevist om at han har kommet for å ta henne. Én gang for alle. Det er ikke første gangen han er her. Den skumle mannen.

– Kan du hjelpe meg med å få han til å forsvinne?!

«Hun holder seg for ørene og roper mens hun forteller dette».

Sara har vært tvangsinnlagt en stund nå. I løpet av tiden på PHBU har hun gått fra diagnosen mild depresjon, til PTSD, psykose, dissosiering og tentativ schizofreni.

Pasientjournalen viser hvor mye dårligere hun har blitt.

I starten kunne hun reise alene når hun skulle hjem på helgepermisjon. Hun fikk også lov til å gå på kafé med venninner.

Nå får hun ikke engang lov til å ha en stol på rommet sitt. Den eneste friske luften hun får, er fra lufteturene ute i atriet.

Mesteparten av tiden ligger hun inne på det mørke rommet, sterkt neddopet, med persiennene nede. På et tidspunkt bruker hun 800 milligram Seroquel i døgnet.

Et antipsykotikum som ikke skal brukes på unge under 18 år, ifølge pakningsvedlegget.

Behandlerne skriver at Sara samtykket til å bruke denne medisinen selv. Det på et tidspunkt der de sa at hun ikke hadde samtykkekompetanse.

I journalen skrives det at behandlingen av Sara har stagnert. Det står også at de ikke ser for seg bedring før hun flyttes til et mer langsiktig behandlingssted.

Sara slår en gang til. Slaget treffer veggen på nytt. Det er ikke alltid hun tror på behandlerne når de sier at det ikke er noen der.

At hun innbiller seg alt.

«Fremstår tydelig hallusinert. Jeg foreslår eventuelt medisin, som hun takker ja til».

De sterke medisinene hjelper derimot ikke på noe annet enn søvnen.

Fylkesmannen i Rogaland har opprettet to tilsynssaker på vegne av Sara. Disse omhandler tvangsmedisinering og isolering, men er ikke ferdigbehandlet ennå.

På en klage om manglende involvering av pårørende, vurderte fylkesmannen at det ikke var grunnlag for å starte en tilsynssak med det fokuset.

Sara blir syk

Sara var en normal tenåring, forteller mamma. En utadvendt og sosial jente.

Slik er psykisk sykdom nesten som influensa. Den kan ramme hvem som helst.

Sara strevde litt på ungdomsskolen. Ikke i dårlige miljøer, men hun hadde skilte foreldre. Hun slet litt med foreldrenes skilsmisse. Og vanlige tenåringsfølelser, som tanker om meningen med livet og eget selvbilde.

Det var i hvert fall det mamma trodde.

Sånn var det. Helt til Sara en dag begynte å gråte. Til mammas forskrekkelse sa datteren at hun ikke ville leve lenger.

På PHBU begynte Sara å snakke om ting. Traumatiske opplevelser i barndommen. Traumer som mamma ikke vil at verden skal få vite detaljene av.

I starten gikk det greit. Så, en dag, trodde Sara at verden skulle gå under. Hun ble lagt inn på tvang for første gang.

– Det viktigste du trenger når ungen din er innlagt på PHBU er solbriller. Da ser ingen hvor mye du gråter når du går derfra, sier moren til Sara.

Sara var tvangsinnlagt i et halvt år på PHBU uten å vise særlig tegn til bedring.

– Vær så snill, ikkje hold meg mer

Oppholdet på lukket avdeling har satt dype spor i både Sara og Helene. Begge jentene har satt ord på sine følelser gjennom brev og dikt.

– «Koffår e dåkk redd meg? Eg trenge bare å vita at dåkk e her for meg, at dåkk vil snakka med meg sjøl om eg får det vanskelig. Som alle andre, også voksne, trenge eg nærhet og någen som vil prøva å forstå før det blir nødvendig med tvang», skriver Helene.

– «Om eg skulle få det vanskelig igjen og de må holde meg, koss trur du det er at 5-6 personer ligg over meg i mange timer? Vær så snill, ikkje hold meg mer. Ikkje stikk meg mer. Det må ver ein aen løysning», fortsetter hun.

– «Alt dåkk såg meg som, va et sykt menneske. Eg vett iallefall nå kossen det e å bli behandla som et dyr, eller som ei kvinne uten stemmerett. En stor takk te dokk så ødela meg», skriver Sara.

Flere unge legges inn

Det har vært en gradvis økning i antall innleggelser i barne- og ungdomspsykiatriske sengeposter ved PHBU i Stavanger de siste årene, ifølge Lars Conrad Moe.

Samtidig har antallet ungdommer som blir innlagt på tvang vært relativt stabilt.

– I saker der ungdom legges inn på lukket avdeling, er det ofte snakk om liv eller død. Det er til tider dessverre nødvendig å bruke tvangstiltak for å stoppe pasienten fra å skade seg selv eller andre, sier Moe.

Nylig ble Helse Stavanger siktet for bruk av ulovlig tvang mot en mindreårig. Ei jente under 16 år ble isolert elleve ganger mellom september 2016 og januar 2017.

– Dette er en sak vi ser veldig alvorlig på og som vi har beklaget på det sterkeste. Generelt ser vi at tvangen kan oppleves som traumatisk. Det er også vondt for våre ansatte når en situasjon ender med tvang. Det er absolutt ikke noe vi ønsker, sier Moe.

– De har dårlig rettssikkerhet

Marius Storvik, førsteamanuensis ved juridisk fakultet ved Universitetet i Tromsø, har brukt fem år av livet sitt på å forske på tvangsbruk i psykiatrien.

Han peker på mange svakheter ved systemet for kontroll av tvangsbruk.

– Barn og unge som er innlagt på en psykiatrisk institusjon har ekstremt dårlig rettssikkerhet. Det er et systematisk problem at en ikke får avdekket lovbrudd knyttet til tvang, sier Storvik.

Han tror dette blant annet skyldes at ansatte som jobber i psykiatrien ikke har nok juridisk kompetanse.

– I psykiatrien jobber mennesker som gjør sitt beste, men fordi systemet ikke veileder dem i hva som er lov, så gjør de systematiske lovbrudd, sier Storvik.

Lars Conrad Moe mener selv at PHBU ivaretar rettssikkerheten til barn og unge som er innlagt på sengepost.

– Vi har grundig dokumentasjon av tvangsvedtak, samt rutiner for å dokumentere alle hendelser som kan komme inn under definisjonen tvang. Vi har også en god kultur for å rapportere, sier Moe.

Alle tvangsvedtak blir lagt frem for kontrollkommisjonen, som er på jevnlige besøk, ifølge Moe. Ungdommene blir også informert om, og får hjelp til, klageprosessen.

Kampen mot systemet

Moren til Sara og moren til Helene har forsøkt å sette ord på tankene tidligere. I form av brev og e-poster. Til både klinikksjefen, fylkesmannen og seg selv.

Der skriver de begge om hvordan det var å ha unge døtre på PHBU.

Døtre som på lukket avdeling bare ble sykere og sykere. Det uten at mødrene kunne gjøre noe for å forhindre det.

Moren til Helene skriver om alle tvangsvedtakene i datterens navn.

Ikke minst skriver hun om et behandlingstilbud som etterlot datteren med flere traumer enn dem hun hadde da hun kom.

Traumer fra de gangene hun ble holdt nede av seks voksne personer i flere timer. Fra da hun ble tvangsmedisinert med sprøyter i rumpa.

Og traumer fra de gangene hun ble stengt inne på et sterilt rom.

– De sa det selv på PHBU. Pasientene blir sykere av å være der over lang tid. Det er derfor et stort paradoks at det ikke finnes noe alternativ, sier moren til Helene.

Moren til Sara skriver mest om frustrasjon over det hun omtaler som manglende oppfølging for pårørende.

– Jeg er rystet over det jeg oppfatter som et totalt fraværende familieperspektiv i behandlingen. Min opplevelse er at foreldre som kommer med kritiske kommentarer blir ekskludert og tråkket på, sier moren til Sara.

Klinikksjefen beklager

Klinikksjef Lars Conrad Moe sier at Helse Stavanger er opptatt av å legge til rette for en god og åpen dialog med pasient og pårørende.

– Vi beklager at pasientene har opplevd å ikke bli ivaretatt hos oss. Vi har stor forståelse for belastningen det er å være pasient, men også å være pårørende til alvorlig syke barn, sier Moe.

Han sier at Helse Stavanger tar Helenes tilsynssak på største alvor, og at de har hatt en god dialog med fylkesmannen.

For å unngå at dette skal skje igjen, har Helse Stavanger gått gjennom alle rutinene sine, lært av tilsynssaken og forbedret seg, ifølge Moe.

– Vi beklager på det sterkeste bruk av ulovlig tvang knyttet til den ene pasienten. Både overfor pasienten og hennes familie.

Moren til Helene reagerer på Moes utsagn om at PHBU er opptatt av å legge til rette for god og åpen dialog med pårørende.

– I de nesten to årene vi var pårørende i hans system, var han aldri på banen opp mot oss foreldre. Jeg har aldri møtt Moe eller blitt innkalt til møte med ham. Han burde ha tatt kontakt da tvangsvedtakene til Helene vokste i omfang og størrelse, sier moren til Helene.

Moe svarer med at det er medarbeiderne på sengepostene som står pasientene nærmest, og at det derfor er naturlig at det også er disse som har kontakten med pårørende.

– Når noen ikke opplever at de er godt nok ivaretatt, beklager vi det, sier Moe.

Håp

Selv om systemet svikter, kan det likevel være håp. Barn og unge kan bli friske fra alvorlig psykisk sykdom.

Helene har blitt mye bedre etter at hun ble skrevet ut fra sengeposten i september 2018. Hun lærer å leve et normalt liv, med foreldrenes og barnevernets hjelp. Hun går også til poliklinisk behandling ved SUS.

Hun har begynt å lande og finne seg selv. Og ikke minst, bli glad i seg selv. Den dag i dag vet Helene fortsatt ikke mye om hvorfor hun ble syk.

– Jeg vil at det skal handle om den neste generasjonen nå. Unge som ikke får den behandlingsplassen de bør ha. Jeg kan ikke gjøre noe med det som har skjedd med meg, men jeg kan kanskje være en liten brikke i et puslespill som gjør at PHBU ser at slik ikke kan skje igjen, sier Helene

I november i fjor gikk Sara med på å legges inn på en privat behandlingsklinikk et annet sted i landet, etter at PHBU henviste henne dit. Der er hun fortsatt.

På den tiden Sara har vært frivillig innlagt, har hun blitt bedre enn i løpet av tiden på PHBU. Det er ikke bruk for tvang lenger.

– Det er en stor forskjell på PHBU og her jeg er nå. Der ble jeg bare behandlet som syk, og jeg opplevde at mine meninger ikke betydde noe. Her ser de meg som mer enn sykdommen min, sier Sara.

Jentene har snakket sammen gjennom den vonde tiden. De har vært en god støtte for hverandre.

Jentenes mødre har ennå mye å fordøye og flere kamper å kjempe.

Moren til Helene har blitt sykemeldt og har for tiden ikke jobb. Kampen for å overleve fortsetter, selv om tiden på psyk er over.

Saras mor har engasjert en advokat for å gå gjennom saken til datteren. Hun jobber nå for å bedre samarbeidet mellom pårørende og PHBU.

Helenes mor har også fått beskjeden om at deler av tvangen på PHBU var ulovlig. De vurderer nå hva de skal gjøre med denne informasjonen.