Tilde gråt ustanselig – en mobilvideo forklarte hvorfor

Hvert år fødes mellom 2000 og 6000 barn i Norge med samme diagnose som Tilde, men mange foreldre får aldri vite hva som plager den nyfødte.

– Hun gråt hele dagen og hele natta. Noen ganger måtte jeg bare legge henne fra meg i stua og gå inn på et annet rom for å samle meg et minutt eller to, sier småbarnsmor Susanne Askelien.

Hun forteller at hun raskt fikk en mistanke om at ikke alt var som det skulle med det nyfødte familiemedlemmet.

– Hun skrek og var veldig urolig. Jeg hadde store problemer med å amme henne og etter den første uka hadde jeg store kjøttsår på brystene.

Askelien ble skuffet da hun ikke fikk til å amme, selv om hun fulgte alle gode råd og instruksjoner til punkt og prikke.

– Jeg gjorde alt jeg kunne, men ingenting hjalp.

Den nybakte moren oppsøkte både en barnelege og helsestasjonen, men fikk til svar at ingenting var galt og at gråtingen kom til å gå over.

Ble sykmeldt

Men den intense gråtingen fortsatte. Om natta gikk Askelien og mannen skift på å bysse på Tilde. Den ene gikk med den nyfødte fram til klokken 03.00, den andre resten av natta. Å gå opp og ned trappa ble en av løsningene for å gi den nyfødte en bevegelse som roet henne.

Etterhvert ble det umulig for Askelien å amme henne. Den lille var svært urolig ved brystet og kunne skrike i timesvis etter et måltid. Samtidig gjorde sugegrepet det til en smertefull opplevelse for moren.

– Vi måtte gå over til å gi henne morsmelk gjennom en sprøyte i munnen. Samtidig holdt vi en finger i munnviken for å holde sugerefleksen intakt.

Samtidig som det tydeligvis var noe som plaget den nyankomne, hadde foreldrene også en 2-åring i huset. Til slutt ble det for mye og småbarnsmoren ble sykmeldt, noe som gjorde at mannen fikk fritak fra jobben og kunne hjelpe til hjemme.

– Jeg var utslitt. Hadde det ikke vært for mannen min hadde jeg gått rett i kjelleren. Det gikk på nervene løs.

Mobilvideoen som ga svar

Til tross for forsikringer fra helsepersonell om at ingenting var galt med lille Tilde, klarte ikke Askelien å slippe tanken.

Hun er selv med i Ammehjelpen og der hadde hun hørt om barn som fødes med stramt tungebånd.

Stramt tungebånd kan føre til at spedbarnet ikke klarer å suge ordentlig fra brystet, noe som igjen kan gi vekttap, ernæringsproblemer, kolikkplager og sykelighet. Problemet er relativt utbredt blant nyfødte, men er likevel ukjent for mange - også helsepersonell.

Kunne det være det som plagde den lille jenta?

– Barnelegen på sykehuset kunne ikke se at noe var galt med tungebåndet, men ettersom alle symptomene stemte, tok jeg kontakt med en ammespesialist sørpå. Hun ba meg om å sende en mobilvideo der jeg fulgte noen instruksjoner som viste fram tunga og munnen til Tilde.

Det tok ikke lang tid før svaret kom: tungebåndet så alt for stramt ut.

Ettersom en diagnose ikke kunne settes uten å ha sett barnet, ble Askelien henvist til en privat klinikk som skulle undersøke Tilde nærmere. På egen regning reiste hun derfor fra Bodø til Oslo med en hylende baby. Ved klinikken var de klar i sin sak. Tungebåndet til den nyfødte var alt for stramt.

Det ble klippet på stedet, et inngrep som tok under ett minutt.

– Det inngrepet forandret alt.

• Her kan du se eksempel på hvordan kort tungebånd ser ut:

Ukjent, men relativt vanlig problem

Forskning viser at mellom 4 og 10 prosent av alle barn som fødes, har for kort tungebånd. De siste årene har det blitt født i underkant av 60.000 barn her i landet. Det betyr at det hvert år blir født mellom 2000 og 6000 barn i Norge med kort tungebånd. Mange foreldre får derimot aldri vite hva det var som plager deres nyfødte.

– Dessverre er det i dag varierende kunnskap blant helsepersonell om stramt tungebånd, sier Solveig Holmsen, lege og medisinsk rådgiver i Nasjonalt kompetansesenter for Amming.

Stramt tungebånd innebærer at tungen til barnet har redusert bevegelighet. Det trenger ikke å gi noen problemer, men kan føre til ammeproblemer og kolikkplager. Det kan også gi taleproblemer senere i livet.

Holmsen forteller at tungebåndets bevegelighet blir undersøkt ved spedbarnskontrollen på sykehuset, men at ikke alle leger er like godt trent i å diagnostisere problemet.

– Det er ikke alle varianter av stramt tungebånd som er like enkelt å oppdage. Det trengs erfaring og kunnskap for å sette en diagnose, men ikke alle har like god opptrening i den type undersøkelse. Det gjør at mange foreldre aldri får svar på hva er som egentlig feiler barnet.

Desperate mødre ber om diagnose på Facebook

Holmsen sier stramt tungebånd hos babyer enkelt behandles ved at tungebåndet klippes. Inngrepet er gjort i løpet av noen sekunder og innebærer liten risiko for komplikasjoner.

– Det er likevel slik at mange foreldre må gå en lang vei for å diagnostisert og behandlet barnet sitt, fordi helsepersonell har lite kunnskap om problemet.

Hun har selv vært i kontakt med flere mødre og lest historiene de forteller på Facebook-siden «Norsk støttegruppe for stramt tunge/leppebånd». Flere hundre kvinner deler der sine historier og videoer av gråtende spedbarn. Mange av dem har opplevd å ikke bli trodd av offentlig helsepersonell.

– Jeg er helt sjokkert over omfanget. Det er åpenbart at mange av disse barna burde fått hjelp.

Inviterer til opplæring

I mange år ble stramt tungebånd avfeid som et problem av mange fagpersoner i Norge, men i takt med mer forskning på feltet, har det vært en økende bevissthet og anerkjennelse av problemet.

– For femten år siden var det mange som benektet at dette var en reell utfordring for barnet, sier Morten Grønn, overlege og spesialist i nyfødtmedisin ved Akershus Universitetssykehus.

Han sier at skepsisen mot tungebåndsproblematikk hos spedbarn har stilnet de siste årene og at det nå foreligger god, medisinsk dokumentasjon på utfordringene stramt tungebånd kan gi.

– Ikke bare som følge av ernæringsproblemer og de ulike konsekvensene det kan få, men også som følge av faren for taleproblemer senere i livet.

Neste uke inviteres jordmødre, helsesøstre, sykepleiere og annet helsepersonell fra hele landet til Rikshospitalet for å lære mer om stramt tungebånd.

– Det er bra at det nå fokuseres på å spre kunnskapet om dette temaet. Det er viktig at disse barna blir oppdaget og behandlet, slik at de kan få den hjelpen de trenger.

Film: Dr.Ghaheri

– Har møtt mange fortvilte foreldre

Ammespesialist og sykepleier ved nyfødtavdelingen i Stavanger, Ingebjørg Finnesand, er blant foredragsholderne når helsepersonell nå samles ved Rikshospitalet for å lære mer utfordringer knyttet til stramt tungebånd.

– Jeg har møtt mange fortvilte foreldre som har fått beskjed om at ingenting er galt med barnet deres, sier Finnesand.

Hun har selv fem barn som alle er født med kort tungebånd, noe som bidro til at hun videreutdannet seg innenfor amming. Nå veileder hun foreldre som opplever at de ikke får hjelp fra det offentlige.

– I dag er det noe begrenset kunnskap blant helsepersonell om problemer knyttet til kort tungebånd, men heldigvis begynner kunnskapen å spre seg. Dessverre er det likevel fortsatt slik at mange foreldre får beskjed om at alt ser helt fint ut, selv om det ikke nødvendigvis stemmer.

– Hva tror du det skyldes?

– Det har lenge manglet god forskning på området. Blant annet trodde man lenge at det eneste tegnet på kort tungebånd var at tungen ble hjerteformet når babyen skrek og at den ikke kunne rekke tungen ordentlig ut av munnen. Nå vet vi at det å ikke kunne rekke tungen opp mot ganen er et tegn på kort tungebånd, men denne formen blir ofte oversett. Det tar tid før den nyeste kunnskapen når ut til alle. Det er rett og slett en treghet i systemet.

Kolikk-symptomer hos en fjerdedel

I USA ble det nylig lansert en rapport hvor 237 barn i alderen 0 til 3 måneder med stramt tungebånd ble undersøkt. Blant dem hadde 81 prosent problemer med å suge fra morens bryst, 32 prosent hadde lav vektøkning, mens 24 prosent hadde kolikk-symptomer. Blant mødrene slet 24 prosent med blødende brystvorter og nær halvparten hadde ømme sår på brystene.

Barna ble fulgt opp etter behandlingen. Den konkluderte med at effekten av å klippe opp tungebåndet, er svært god og at de fleste opplever en bedring etter en uke. Kollikkplagene tror forskerne kan henge sammen med all luften barna får i seg, når de strever med å spise.

I rapporten het det at man ved dette hadde kunne identifisere og hjelpe en tidligere oversett gruppe.

Glad for at hun fikk hjelp

Hjemme i den vedfyrte, varme stua til familien i Bodø, ligger lille Tilde rolig ved morens bryst og spiser.

– Morgenen etter inngrepet prøvde jeg å legge henne til brystet. Da hun spiste, fikk jeg nesten sjokk. Jeg kunne ikke tro at forandringen kunne skje så raskt.

Også den intense og timelange skrikingen avtok i ukene etter inngrepet.

– Kanskje hadde det endret seg likevel, men jeg klarer ikke unngå å tro at det er en sammenheng.

Hun er glad for at hun til slutt fikk hjelp, selv om hun selv måtte betale flere tusen kroner i flybilletter til Oslo for å i det hele tatt få diagnostisert problemet.

– Jeg synes det er synd at det skal være forskjell på hvem som får hjelp og hvem som ikke får det. Mange foreldre har aldri hørt om dette problemet og har ingen forutsetning for å kunne ettergå det på egen hånd hvis en lege eller helsesøster sier at ingenting er galt.