Haakon Gamst Aavik og Caroline Gamst Aavik ser på bilder av faren.
Foto: Ragnhild Moen Holø / NRK

Da pappa forsvant

Faren til Caroline og Haakon er ikke død. Men han er likevel borte.

– Pappa!! Du ligger i feil felt! Du må ut av dette feltet NÅ!

Caroline er 16 år, og på vei hjem sammen med faren. Det har vært en helt vanlig dag så langt, men i løpet av et øyeblikk brer panikken seg i bilen.

Caroline hyler og skriker, og faren får manøvrert bilen inn på riktig felt.

Både Caroline og faren skjønner at noe er galt. Riv ruskende galt.

Endringen

Det er sol og september. Den nyinnkjøpte leiligheten til Haakon Aavik ligger i en gammel bygård i Oslo. Dørene er tunge, og det er ekko i trappa.

I gangen står skateboard på rekke og rad. Lyset fra de høye vinduene viser fram en ærverdig stukkatur.

Stig Atle, Caroline og Haakon Aavik

17. MAI: Dette bildet av Stig Atle, Caroline og Haakon, er tatt i 2002 eller 2003.

Foto: privat

Haakon sitter sammen med storesøster Caroline i en stor, blå sofa. De er 23 og 25 år, og deler en erfaring få andre på deres alder har.

Det handler om pappaen deres, Stig Atle.

For det skjedde noe med faren. Den store, stødige pappaen, han som jobba så mye, men som alltid var trygg. Og til stede.

Søsknene forteller og smiler. Ler av minner. De vokste opp på Årvoll, ved skogen. Faren elsket å være ute. Det var skiturer på vinteren og kano på sommeren. Ofte sammen med halvbroren, Sturla, som Stig Atle hadde fra før.

Samtidig jobba faren mye. Han hadde ledende posisjoner i store firmaer. Stressnivået kunne være høyt.

– Det har gått opp for meg, nå, hvor mye han faktisk jobba. Når jeg ser tilbake, kunne jeg ønske vi hadde mere tid, sier Caroline.

Haakon har en annen oppfatning. Han og Stig Atle spilte golf sammen, og fikk tid ute på bana.

Ifølge Caroline forsøkte faren å få henne hekta på sporten også, uten hell. Derimot lærte han henne ting som å smøre ski, og om økonomi.

– Den gang gikk det litt inn det ene øret og ut det andre. Men jeg setter pris på det nå, når jeg tenker tilbake på det. Det var fine ting jeg lærte noe av.

Stig Atle Aavik med datteren Caroline på fanget

BÆRER PÅ MINNER: Dette bildet har Caroline på telefonen sin. Her er hun rundt ett år og sitter på fanget til faren Stig Atle.

Foto: privat

Hvor er bremsene

Da Haakon gikk i sjuende klasse, og Caroline i tiende, begynte de å merke at det var noe med faren. Stig Atle husket mindre. Det ble vanskelig mellom foreldrene, og selv om de kunne skvære opp etter en diskusjon, kunne Stig Atle ha glemt at de hadde blitt enige. Eller så kunne han glemme selve diskusjonen.

Caroline husker godt episoden i bilen, da hun oppdaget at faren lå i feil kjørebane. Det er noe av det første hun husker – av endringen.

Haakon husker også at faren fikk trøbbel med bilkjøring.

Én hendelse satte en skikkelig støkk i ham.

Haakon og faren skulle kjøre til golftrening. Faren kjørte selv bil med automatgir, men denne dagen skulle han låne bilen til Haakons mor, med manuelt gir.

Haakon var tretten eller fjorten år, og over middels interessert i bil. Da de skulle kjøre av gårde, fant ikke Stig Atle bremsene.

– Jeg måtte forklare ham pent og rolig at bremsen er i midten og clutchen er til venstre, forteller Haakon.

Haakon Gamst Aavik og Leah Caroline Gamst Aavik

NÆR HVERANDRE: Søsknene Haakon og Caroline Aavik har fått et tett forhold etter at faren ble syk. Det gjelder også for halvbror Sturla, som ikke ønsket å være med på intervjuet.

Foto: Ragnhild Moen Holø / NRK

Mister grepet

Faren hadde alltid hjulpet Caroline med matteleksene. Nå ble det vanskelig for ham å regne ut enkle ting.

Da Caroline hadde begynt på videregående, skulle hun og faren til Roma. Men Stig Atle forstod ikke når flyet skulle gå, og visste ikke hvor han hadde passet sitt.

16 år gamle Caroline måtte overta som reiseleder. Hun måtte finne ut av fly- og togtider, når de skulle stå opp for å rekke avreiser, og det å finne fram i byen.

Det ble en annerledes langhelg der mye ikke stemte.

Stig Atle var 49 år.

Stig Atle Aavik, Caroline Aavik og Haakon Aavik

FRILUFTSFAR: Her er Stig Atle, Caroline og Haakon på tur i skogen, rundt slutten av 90-tallet.

Foto: privat

«Har jeg blitt gal?»

Det ble mer rot. Barna begynte å lure på seg selv.

En gang Caroline skulle til London med venninner, spurte hun faren om han kunne legge bagasjen i bilen. På flyplassen manglet kofferten hennes.

– Da tenkte jeg «har jeg blitt gal?» sier Caroline.

Også på golfbanen endret faren seg. Tidligere var han full av respekt og høflighet, nå kunne han slenge med leppa hvis Haakon gjorde et dårlig slag.

– Det var småting som «oi» eller noe i den dur. Jeg begynte å lure på om det var meg det hadde tørna for, forklarer Haakon.

Situasjonen til Stig Atle forverret seg. Han ble skilt fra moren til Haakon og Caroline. Etter hvert ble han også sykmeldt fra jobb.

Da Haakon var 15 og Caroline 18, fikk Stig Atle diagnosen alzheimers i en alder av 52 år.

Både Haakon og Caroline syns det var en lettelse å få vite.

Det var en grunn til at faren hadde blitt så rar. Det var ikke bare at han jobbet for mye eller var utbrent og stressa. Det var en sykdom.

Det dukka opp mange spørsmål. Hvordan ville framtida bli nå? Hva ville skje videre?

Det var en sykdom. Som ikke hadde noen kur.

Stig Atle Aavik hilser på kongen

DEMENS-AMBASSADØR: Stig Atle Aavik bestemte seg tidlig for å være åpen om diagnosen sin. I 2013 møtte han kong Harald i forbindelse TV-aksjonen, som Stig Atle var talsperson for. Kongen innførte begrepet «restevne» som skulle bety mye for Stig Atle i årene etter.

Foto: NRK

I gode og onde dager

Som 15-åring valgte Haakon å flytte inn hos sin demenssyke far.

Stig Atle bodde i en leilighet i Oslo, mens moren og Caroline ble i barndomshjemmet. Faren hadde blitt ufør, og tilbrakte dagene hjemme.

I denne perioden var Haakon den som var tettest på faren. Sykdommen til Stig Atle utviklet seg sakte, og de fikk snakka om alt det vanskelige.

Haakon tenkte ikke så mye på konsekvensene av sykdommen den gangen. Stig Atle taklet hverdagen greit, og det var ikke behov for hjelpemidler i huset. En komfyr med induksjonstopp var nok.

Men sykdommen forverret seg. Etter et par år skjønte faren at han måtte levere fra seg førerkortet. Han kunne sove til klokka fire på ettermiddagen, og middagene ble stadig enklere.

En dag tenkte Haakon at faren virkelig begynte å bli dårlig.

– Vi satt og så på nyhetskanalen på tv. Der går reportasjene i loop, og på et tidspunkt da vi hadde sett den samme saken tre ganger, utbryter pappa: «Jøss det der var spennende!»

Stig Atle Aavik fikk Alzheimer-diagnose i 2011. Broren John har fulgt ham med kamera for å dokumentere utviklingen.

VIL VISE SYKDOMMEN: Broren til Stig Atle, John Aavik, har filmet storebroren siden han fikk alzheimer-diagnosen. I dette klippet innser Stig Atle at han er syk. Planen er at det skal bli en dokumentar. Den har arbeidstittel «Hvor skal du, bror?»

Å takle skolen og livet

Caroline har fortrengt mye fra den første tida faren var syk. Det var på slutten av videregående. Russetid og avgangskrav. Det ble for mye å ta inn over seg.

Moren videreformidla tilbud om samtaler hos psykolog, noe både Caroline og Haakon takket nei til. De ville helst omgås faren som om han var frisk. Ingen visste hvor mange år som ville gå før han ble skikkelig syk.

– Det å snakke med noen om det, ville tvinge meg til å ta det inn. Jeg orket ikke det da. Da ville alt rase.

Caroline forklarer at hun senere har tenkt at voksne har mulighet til å ta seg en pause. Sykmelde seg, slenge inn håndkleet. Som ungdom i en skolehverdag hadde hun ikke denne muligheten. Hun ville være vanlig, takle skolen.

På et tidspunkt leste hun samme side om igjen og om igjen. Det ble vanskelig å konsentrere seg, og hun strøk i matte i andre klasse. Gråtende ringte hun læreren og forklarte hvordan situasjonen var.

Som pårørende opplevde både Haakon og Caroline en forventning fra omgivelsene om at de måtte passe på faren og være fullt oppdatert på sykdommen.

Moren var tydelig på det motsatte. De var ungdommer, de skulle få leve livet sitt. Men likevel var det vanskelig å føle på dette, en slags usagt fornemmelse av å skulle ta ansvar for faren. En far som så vidt hadde fylt femti år.

Men Stig Atle var ikke lenger den faren de kjente. Han begynte å bli merkbart dårligere.

Stig Atle Aavik har alzheimer og er den norske talsperson for organisasjonen Alzheimer Europe.

STIG ANNO 2013: Denne filmen om Stig Atle Aavik ble laget i forbindelse med TV-auksjonen i 2013.

Kan ikke gå uten hjelp

For mange har alzheimer et langt sykdomsforløp over flere år. De aller fleste som får diagnosen er over 65 år, men noen få får det tidligere. Et anslag fra Nasjonalforeningen for Folkehelse sier at rundt 4000 under 65 år har sykdommen i dag.

Alzheimer fører til skader på og tap av hjerneceller. Det finnes i dag ingen behandling som kan stoppe disse endringene i hjernen.

For Stig Atle ble det i 2014 klart at han ikke kunne bo for seg selv lenger.

Haakon flyttet ut, fikk seg egen leilighet, og begynte å jobbe. Caroline startet på sykepleierutdanning.

Stig Atle flyttet til Lillehammer, der brødrene og moren hans bor. Etter en tid i en leilighet i nærheten av broren John, fikk han plass på Lillehammer helsehus der han fortsatt bor.

Stig Atle Aavik med broren John Aavik.

BRØDRE: Lillebror John Aavik er i dag verge for storebroren Stig Atle. Her er de på rommet hans på Lillehammer helsehus.

Foto: Lars Erik Skrefsrud / NRK

I dag trenger Stig Atle hjelp til det meste. Mannen som tidligere var svært aktiv, kan knapt gå selv, snu seg uten hjelp eller sette seg ned.

Både Haakon og Caroline synes det er forferdelig trist å se faren sin slik. De ønsker helst å huske han som den han var.

Begge synes det er krevende å besøke faren.

Som regel er onkelen eller bestemoren med når de besøker ham. Haakon synes det både gjør det hele enklere, men også at det er litt rart. Men familien på Lillehammer kjenner faren best nå, de kan forklare ham at barna hans er der.

– Det er både vondt og fint å være der. Man sitter igjen med mange inntrykk, sier han.

Krever overskudd

Hos Caroline renner tårene i denne delen av samtalen. Hun skulle gjerne hatt faren nærmere, samtidig som hun er takknemlig for hjelpen han får der han er. Det vekker sterke følelser å se ham, og det kan være vanskelig å forholde seg til de andre pårørende.

Faren klarer ikke selv å formidle hva han ønsker og har behov for.

Haakon støtter seg på farens ord om at de, barna hans, skulle leve livene sine selv om han ble syk. Årene de hadde sammen i leiligheten i Oslo har fått stor betydning.

Caroline kjenner på både tristhet og lettelse når hun ser faren på helsehuset. Det er så totalt forskjellig fra da faren var frisk. Samtidig er det godt å se at han får god hjelp der.

En gang Caroline var der, ble hun så fortvilet at hun låste seg inn på do og gråt. Hun ville ikke at faren skulle se.

Stig Atle (t.v) og John Aavik

TRIMMER SANSENE: Stig Atle kan ikke jogge sammen med broren lenger, nå går de heller tur i sansehagen utenfor Lillehammer helsehus.

Foto: Lars Erik Skrefsrud / NRK

Party

Men det finnes også glimt av smil og latter når søsknene besøker faren på helsehuset.

En gang de satt på rommet hans, var faren helt stille og det så ikke ut som han fulgte med på de andre.

Plutselig hvisker faren fra hjørnet sitt: – Partyyyyy ...

Da måtte vi le, smiler Haakon.

Caroline Gamst Aavik og Stig Atle Aavik

FAR OG DATTER: Caroline og Stig Atle på familiesamling hos onkel John, sommeren 2017.

Foto: privat

Snart fyller Stig Atle 60 år. Da ønsker både Caroline og Haakon å ta turen oppover for å feire faren. Selv om det kanskje ikke akkurat blir «party», så er det naturlig for barna å dele dagen med faren.

Verken Haakon eller Caroline synes det er enkelt å komme med råd til andre unge med en forelder som får demens, da alle opplever situasjonen ulikt. Men det kan være fint å ha en person å betro seg til. En som lytter, uten å stille så mange spørsmål.

Samtidig har de savnet å få informasjon direkte fra helsevesenet. Det å være ung, ha mange spørsmål rundt egen forelder, men hele tiden få informasjon som er «silet» gjennom andre pårørende, har vært vanskelig.

– Det hadde også vært fint å få fortalt at det er normalt å føle mye. Både sinne, tristhet, oppgitthet og sorg. Men også at det kan være greit å ikke føle så mye, sier Caroline.

Begge har vært bevisste på å gjøre ting de setter pris på for å takle farens sykdom. Haakon spiller fortsatt golf. I tillegg skater han mye, og bruker tid med venner. Caroline driver også mye med fysisk aktivitet og er sammen med gode venner. Hun forteller at sykdommen til faren har gjort at hun har blitt mindre streng med seg selv.

– Før var jeg nok litt «flink pike», men dette med pappa har satt ting i perspektiv. Hva som er viktig og ikke, har endret seg, forteller hun.

Både Haakon og Caroline sier at farens sykdom har gjort at de har blitt mer knytta til hverandre som søsken.

Likevel ligger savnet etter faren der som en vond klump.

Han er ikke død, men likevel ikke til stede.

For faren deres har forsvunnet – inn i en ukjent verden.

Stig Atle Aavik lider av Alzheimers sykdom.

BORTE I SEG SELV: Stig Atle Aavik, mai 2019. Verge og lillebror John Aavik har lest og godkjent at artikkelen publiseres.

Foto: Lars Erik Skrefsrud / NRK