Stanser gentesting av spedbarn

De siste seks årene har Folkehelseinstituttet gentestet 47.000 norske spedbarn for å finne de med størst risiko for å få diabetes 1.

Men i dag ble forskningsprosjektet stanset med umiddelbar virkning, fordi testingen har brutt bioteknologiloven.

Ble informert

Målet med prosjektet var å løse diabetesgåten, og å kunne utvikle en vaksine mot sykdommen. Planen var å genteste 100.000 spedbarn for å finne ut hvorfor noen av dem utviklet diabetes.

Problemet er at noen av foreldrene til 1000 av barna ble informert om at deres barn risikerer å få sykdommen, som ikke kan forebygges.

- Vi har en nokså bestemt lovgivning mot prediktiv gentesting av barn, altså testing som kan si noe om framtiden til den enkelte, sier divisjonsdirektør Hans Petter Aarseth i Sosial- og Helsedirektoratet.

Direktoratet stanset testingen etter at foreldrene som ble informert klaget saken inn.

Les også: - Driver ulovlig gentesting av barn

Kan ikke forebygges

Leder av Bioteknologinemnda, Lars Ødegård, er svært fornøyd med at direktoratet stopper prosjektet. 

Det problematiske med å informere foreldrene, er at sykdommen ikke kan forebygges, sier Ødegård.

- Man får rett og slett en type informasjon som skaper frykt og engstelse, og som man ikke kan nyttegjøre seg verken for å forebygge eller behandle. Forskningen er til for pasientene, ikke omvendt. 

Han mener testingen burde vært stanset for lenge siden.

- Vi mener at dette prosjektet klart og tydelig var i strid med lovens vilkår. Dette burde vært avklart langt tidligere, sier Ødegård til NRK.

Hans Petter Aarseth i Sosial- og helsedirektoratet avviser imidlertid at de kunne stanset testingen på et tidligere tidspunkt.

- Vi har ikke et system hvor vi overvåker det som skjer av forskning. Det er de som driver forskningen som selv har ansvar for å vurdere om de er innenfor loven.

Skuffet over stans

Forskerne som jobbet med prosjeket er svært skuffet over at arbeidet nå må avsluttes.

- Vi håper dette ikke har vært bortkastet arbeid, og at vi kan fortsette å jobbe med prosjektet. Men for øyeblikket er dette uklart, sier prosjektavnsvarlig Per Magnus ved Folkehelseinstituttet.

Han mener direktoratets avgjørelse rammer forskningen på både diabetes 1 og andre arvelige lidelser.

NETT-TV: Ulovlig testing av norske spedbarn