For åtte år siden var Pål Eikrem en frisk og aktiv mann fra Ålesund. Han var gift med to barn. Han jobbet som lærer, var fotballspiller og musiker på fritida.
Så fikk han den dødelige sykdommen ALS. Pål var 34 år gammel da han fikk diagnosen.
ALS er en nervesykdom som angriper motoriske nerveceller i ryggmargen og hjernen. Den er uhelbredelig. Det gikk fort. Førligheten forsvant først i armer og bein. De fire siste årene er det pustemaskinen som har holdt Pål i live.
Det eneste han kan bevege er ansiktsmusklene. Stemmen er borte for godt. Nå snakker han med øynene via en datamaskin. Gjennom maskinen forteller han at han har mye han ville gjort om han fikk tilbake sitt gamle liv i en time.
– Oi, den er litt vanskelig. Det er så uendelig mye. Jeg ville definitivt gitt ungene og kona en skikkelig klem, svarer Pål.
– Jeg ville ha klødd meg uhemmet i ører, øyne og nese, og spist en svær porsjon kjøttkaker med hjemmelaget brun saus, gått på do selv og justert alle bilder som henger skeivt i huset. Rekker jeg det på en time, spør Pål og smiler.
– Forsonet meg med døden
Pål bor i den spesialinnredede kjellerleiligheten i familiens hus. Her har han døgnkontinuerlig hjemmesykepleie, og styrer alt fra persienner til TV og internett med øynene og teknologien på PC-en.
Bokstavene faller sakte på plass, når det er øynene som står for skrivingen - her bruker han dagene på å oppdatere bloggen og facebooksiden sin. Han har valgt å være åpen om sin historie med sykdommen, og har holdt flere foredrag i nærområdet om livet med ALS.
– Det gjør utrolig vondt å ikke kunne klemme ungene og kona. Jeg savner å gjøre de små hverdagslige tingene, sier Pål.
– Tyngst å ikke kunne snakke
Årlig dør rundt 100 mennesker av ALS i Norge - gjennomsnittlig levetid er 3-4 år. Pål har levd med sykdommen i 8 år.
– Jeg har langt på vei forsonet meg med døden. Det betyr ikke at jeg ikke er redd for døden, men jeg har akseptert at ALS kun har et utfall. Jeg tenker ikke så ofte på det, det er mye bedre å ha fokus på livet.
Ifølge Pål er noe av det tyngste å miste evnen til å snakke.
– Fy flate som jeg savner stemmen min. Jeg er så møkka lei av å bli mistolket og misforstått. Problemet er at alle nyanser av ironi, humor, sympati, empati og tonefall uteblir når jeg snakker via PC-en og øyepeketavla.
– Misforståelser oppstår fryktelig lett, derfor sier jeg minst mulig utenom det absolutt nødvendige, sier Pål.
- Les:
– Ikke syt over bagateller
Onsdag reiste han for første gang ut av Sunnmøre siden 2007. Han må ha med seg kona og tre pleiere for å kunne gjennomføre turen til Oslo. Kompisene har hatt kronerulling, for at han skal komme seg til Oslo for å holde foredrag for 200 personer.
– Pål er en morsom fyr. Det er moro å se foredraget, men det har også et budskap som er verdt å få med seg, sier vennen Anders Teigen Hole til NRK.
– Det som er drivkraften bak å holde foredraget mitt for folk, er den takknemligheten jeg opplever fra publikum. Oppnår jeg at ALS blir satt på dagsorden politisk , og at mannen i gata setter mer pris på de små gleder i livet, i stedet for å kanskje syte over bagateller, da er jeg fornøyd, sier Pål gjennom maskinen.
– De fleste av oss har det vel egentlig ganske så godt her i landet. Det er først når man får det skikkelig tøft, og opplever noe man som kanskje er livstruende, at man kanskje innser at man klaget på dumme bagateller tidligere.
- Les:
