I denne reportasjen møter vi fire mennesker som forteller åpent om hvordan det er å leve med senfølger etter koronainfeksjon.
Maten smakte kloakk og oppkast i ett år etterpå.
Han mistet all sosial kontakt. Nå bor han alene sammen med hunden.
Firebarnsmoren måtte isolere seg på hytta i åtte uker for å orke å stå opp av senga.
De usynlige
Ingen vet hvor mange de er, men de er fremdeles syke.
Og en forsker som mener at de kan gi oss svaret på hvordan vi skal ruste oss for nye pandemier.
Men da må vi handle nå.
De usynligeMiriam Østvik Jenssen
Om lag 10 prosent utvikler long covid, viser internasjonale tall.
Men i Norge er det ingen som har oversikt over hvor mange som har følgesykdommen etter korona.
Ingen vet hvilken behandling som virker. I mellomtiden lever de isolert og sykemeldt på ubestemt tid.
En av dem er Miriam Østvik Jenssen som har mann og tre barn.
Miriam fikk korona i desember 2022. Etter det ble hun aldri frisk igjen.
Fra en aktiv hverdag på høyt nivå i kokkekunst er livet snudd på hodet.
Hun har utmattelse, hodepine, hjernetåke, dårlig hukommelse og konsentrasjonssvikt.
Hun har dårlig matlyst, kvalme, svimmelhet og er veldig sensitiv for lyd og lys. Alle symptomene blir forverret av aktivitet.
Av og til er hun i tvil om hun er syk.
«Er alt i hodet mitt? Er alt bare innbilning? Kan jeg bare ta meg sammen og gå på jobb? Jeg har prøvd, men det går ikke.»
«Jeg lever et parallelt liv. Familien drar ut på ting, mens jeg er hjemme.»
«Det er viktig at ting er planlagt og forutsigbart, men i et småbarnsliv er det ikke alltid slik. »
«Spikking er blitt min hobby.»
«Jeg har prøvd å ta meg sammen. Men jo mer jeg presser, jo verre blir det.»
«Stadig mer hår falt av. Til slutt måtte jeg fjerne alt. Det var hardt.»
«Av og til føles det veldig tungt, men så kommer det noen små glimt som gir håp. Da drømmer jeg om en langtur på sykkelstamveien. »
De usynligeBjørn Gundersen
«Det første jeg måtte gjøre, var å gjøre det slutt med kjæresten min. Nå er det bare hunden og jeg.»
Bjørn Gundersen fikk korona på jobb i Nordsjøen. Etter at han ble frisk, gikk han tilbake som operatør av undervannsroboter. Men han fikk aldri kreftene tilbake.
Bjørn har vært sykemeldt med long covid siden 15. januar 2023.
«Jo mer jeg strittet imot og levde det livet jeg hadde gjort, jo mer økte symptomene. Jeg har ikke noe annet valg enn å hvile.»
Bjørn var bryter på et høyt nivå.
«På et tidspunkt gikk jeg tilbake til treningen, for jeg hørte om en teori som sa at det skulle svare å presse seg.»
«Men det var feil. Symptomene ble sterkt forverret. »
«Jeg hadde et rikt sosialt liv. Nå ser jeg på såpe-TV. »
«Musikk har jeg ikke hørt på siden jeg ble syk.»
«Puls og pust løper løpsk, og jeg klarer ikke å ta kontroll. Jeg har smerter, men vet ikke hvor i kroppen. Ofte ligger jeg i fosterstilling i senga.»
Bjørn har store kognitive utfordringer. Hukommelsen er dårlig, og han må skrive ned alt han skal gjøre.
«Jeg aner ikke når jeg blir frisk. Det er forvirrende.»
«Helsevesenet er ikke interessert i oss. Jeg føler ikke at jeg blir tatt på alvor. »
«Drømmen min er å få tilbake hverdagen slik den var før.»
De usynligeElisabeth Stavnem
«Jeg klarte ikke å spise uten å gråte. Alt jeg spiste smakte oppkast, avføring eller muggent. »
Elisabeth Stavnem gikk på toppidrett og trente 25 timer i uken. Hun fikk long covid sommeren 2021. Fortsatt er hun ikke helt frisk.
«Til slutt klarte jeg ikke å trene i det hele tatt. Det å gå på skolen ble veldig tungt. Bare det å stå opp ble en kamp. Til slutt falt jeg ut.»
«Jeg fikk ekstrem utmattelse og var sengeliggende i flere måneder. Hvis jeg skulle dusje, måtte jeg sitte på en krakk. »
Hun fikk intravenøs næring fordi hun ikke klarte å spise.
«Jeg følte meg veldig hjelpeløs da det skjedde.»
«Jeg prøvde alt fra brent appelsin til nevrolog, men det var tiden som hjalp meg.»
Drømmen om militærtjenesten kunne hun bare glemme. De ringte og sa at de trakk henne fra sesjon etter å ha lest legejournalen hennes.
To år senere sliter hun fremdeles. Hun kan ta små løpeturer, men de må planlegges godt, med god tid til å hvile etterpå.
«En joggetur kan føre til at jeg blir sengeliggende flere dager.»
«Nå jobber jeg 40 prosent i en butikk. Etter hvert håper jeg å komme i gang med drømmen min om medisinstudiet.»
«Jeg må avgrense alt jeg gjør, og absolutt alt må planlegges på forhånd.»
«Mor har betydd alt.»
«Hun har dyttet meg på luktetrening. Det er ikke det du vil høre at du må trene mer på. Men i ettertid ser jeg hvor viktig det var. »
De usynligeTanja Thorarensen
Tanja Thorarensen flyktet til familiens hytte da det sto på som verst.
Hun fikk diagnosen long covid for nesten to år siden. På hytta isolerte hun seg i åtte uker.
«Jeg følte jeg sviktet alt og alle.»
«Det var kaos da jeg kom hjem. Det var fortsatt vanskelig å være i samme rom som resten av familien.»
«Jeg måtte ligge isolert i senga det meste av tiden. »
«Det var vondt å oppleve.»
Hun fikk høre at hun kunne bli frisk om en uke, men det kunne også ta ett år.
«Det var tungt aldri å vite om jeg skulle bli frisk igjen. Jeg gråt mye den første tiden. Var det dette som skulle bli resten av mitt liv?»
«Gjør jeg litt for mye, er det fortsatt ti skritt tilbake. »
«Såpeserier redder situasjonen, men jeg husker ikke hva jeg har sett.»
«Jeg har et håp om å bli den moren jeg pleide å være. Et håp om å komme tilbake til hverdagen. Det er min drøm.»
Ole Bernt Lenning er lege og forsker på senvirkninger etter korona. Han er del av et forskerteam ved Stavanger universitetssjukehus (SUS).
Sammen skal de finne årsaken til at noen rammes av long covid, mens andre ikke gjør det. Penger til studien har de fått fra en privat stiftelse.
Selv om han er med i en stor studie om long covid, er ikke det nok. Det må forskes mye mer, mener han.
«Det er et stort spørsmål om sykdommen er underkommunisert. Hvor er norske helsemyndigheter?»
«Det er ikke nok å forske på symptomer og samfunnskonsekvenser slik det er nå ifølge oversikten hos FHI. Det er viktig å forske på gener og immunologi. Hvordan sykdommen oppstår og rammer forskjellig organer. »
Gjennom sin forskning møter han mange pasienter med long covid.
«De blir overlatt til seg selv for hvile på ubestemt tid.»
«For disse pasientene er det et stort psykisk traume å få en tilstand som dette. »
«Derfor haster det med å finne årsaken. Først da vet vi hvilken behandling vi kan gi.»
«Historien gjentar seg. Etter en pandemi trapper man ned pengene til forskning.»
«Det skjer når mulighetene er på sitt beste til å høste kunnskap og forebygge fremtidig sykdom.»
Spanskesyken er et eksempel der man i etterpåklokskapens lys gravde opp lik på kirkegårder på Svalbard 100 år etterpå for å lære mer.
«Koronapandemien blir heller ikke den siste.»
I Norsk Covidforening mener de at det er en mangel på kunnskap om long covid, og at denne resulterer i mangelfulle utredninger, begrensede behandlingsalternativer og støttetjenester.
«Personene opplever usikkerhet, frustrasjon og utfordringer med å få tilpasset hjelp. Økt forskning er nødvendig for å møte behovene til de som lever med langvarige ettervirkninger av covid-19.»
Folkehelseinstituttet har blitt forelagt kritikken i denne artikkelen.
«FHI er helt enig i at det er viktig å få mer kunnskap om senfølger etter koronainfeksjon. Vi samarbeider med en rekke fagmiljøer både nasjonalt og internasjonalt om å øke kunnskapen. FHI forsker på symptomer, men også på risikofaktorer, beskyttelsesfaktorer, genetikk og immunologi. »
Helsemyndighetene er opptatt av å skaffe mer kunnskap om long covid, ifølge Helse- og omsorgsdepartementet (HOD).
«Vi vil sannsynligvis få mer kunnskap om senfølger etter covid-19 i tiden som kommer.»
Han viser til at Helse- og omsorgsdepartementet har tatt initiativ til et nordisk samarbeid om kunnskap og behandling av pasienter med langvarige symptomer etter en covid-19-infeksjon.
I Norsk forening for allmennmedisin er de også opptatt av mer forskning.
«Hvilke pasienter har lettere for å få long covid og hvilken behandling virker? Det har vi ikke kunnskap om i dag.»
Journalist
Cathrine Oftedahl
Fotograf
Ole Andreas Bø
Ansvarlig redaktør: Vibeke Fürst Haugen
Nettsjef: Hildegunn Soldal