Kronikk

Voksen og syk med håp

Det er fantastisk at tolv år gamle Linnea og andre barn nå får medisinen til én million kroner per dose, men vi som er voksne drømmer også om å redusere frykten for å dø tidlig.

Karina Harkestad

26 år gamle Karina Harkestad har den samme muskelsykdommen som tolv år gamle Linnea Ottem-Holmsten, som nå får den svært kostbare medisinen Spinraza. «Jeg er voksen. Jeg har SMA. Jeg har drømmer. Og nå med denne medisinen til stede, øyner jeg også håp. Burde ikke vi voksne også få en mulighet til å få oppfylt håpet?», spør Harkestad.

Foto: Privat foto

Å være født med en muskelsykdom som årlig, månedlig, daglig, reduserer muskelmassen, er en lite god følelse. Muskelsykdommen fratar livsglede, livsgnist, samvær og energi, mens den gir bekymringer, grubling og frykt.

Da jeg var liten, fikk mamma og pappa vite at gjennomsnittslevealder hos en «som meg» var 25 år. I dag er jeg 26 år, og på god vei mot å slå det gjennomsnittet. Men hva vil mine «plussår» inneholde?

Endelig håp

Jeg har alltid ville levd som «alle andre» – og i mange tilfeller har jeg også gjort det. Jeg har hatt venner, vært god på skolen, og har snart fullført profesjonsstudiet i psykologi. Om under ett år kan jeg bidra til samfunnet økonomisk. Til samfunnet som har gitt meg millioner av deres kroner, slik at jeg, ved hjelp av personlige assistenter og hjelpemidler, faktisk har kunne leve som alle andre.

På bakgrunn av denne lille, men akk så viktige dosen som må gis flere ganger årlig resten av livet, øyner jeg håp.

Har det vært dyktighet fra min side? Absolutt. Har det også vært flaks? Uten tvil. Flaks fordi jeg har holdt meg frisk nok fra luftveisinfeksjoner, slik at jeg faktisk har kunnet strekke meg etter mine mål. Mine mål nås til stadighet, men som alle andre, skaper jeg også nye mål. Og hva skjer med dem nå, som jeg kjenner at et sentralt ord i hverdagen har blitt energimobilisering?

Helt frem til nå har det ikke vært noe medikamentell behandling å tilby personer med muskelsykdommen spinal muskelatrofi. Nå finnes det. Og på bakgrunn av denne lille, men akk så viktige dosen som må gis flere ganger årlig resten av livet, øyner jeg håp.

  • Se Dagsrevyen: Linnea får beholde livreddende medisin
    Siste nytt fra NRKs nyhetsredaksjon med magasin, sport og vær.

Beholde verdigheten

Håp om at jeg vil bevare nok muskelmasse til å arbeide, håp om å ha energi nok til å være sosial, håp om å redusere faren for livsfarlige luftveisinfeksjoner, håp om å slippe å velge om min muskelstyrke skal brukes til å spise eller til å gjøre mine arbeidsoppgaver. Slippe å måtte velge mellom grunnleggende aktiviteter i hverdagen. Håp om å kunne ha på meg en tykk ullgenser når det er vinter heller enn å finne den tynneste i skapet for å klare å bevege armene mine. Håp om å kunne klø meg i pannen. Kunne løfte et glass.

Kunne beholde verdigheten på de områder hvor det er mulig.

Vi som ikke lenger er barn kjenner også daglig på begrensningene muskelsykdommen gir oss.

Jeg er fullt klar over at denne fremadstormende medisinen ikke vil få meg til å løpe til bussen eller hoppe opp på en fortauskant, men den kan i «verste fall» gjøre slik at jeg ikke mister enda mer muskelkraft, og i beste fall kan jeg øke noe av muskelmassen.

For mange høres det kanskje ut som en bagatell, men har du tenkt på hvordan det ville vært om du ikke kunne fjernet et hårstrå i ansiktet? Om du, mens du skrev denne teksten, måtte ta ca. 50 småpauser for å klare å skrive den?

Voksne med håp og drømmer

Fokuset under Spinraza-debatten har vært på barna – de som har livet foran seg. At barna må få tilbud om denne medisinen, burde det ikke være tvil om. Men vi som ikke lenger er barn kjenner også daglig på begrensningene muskelsykdommen gir oss.

Vi har levd x antall år med svekkelser, sykdom og nederlag. Jeg lever med en usikkerhet om den neste lungebetennelsen kommer til å ta knekken på meg. Når det nå finnes en medisin som kan redusere noe av frykten for å dø tidlig, frykten for ikke å mestre hverdagen, gir det håp. Fremtiden blir litt lysere. Vi kan tørre å drømme.

Jeg ønsker å bli ferdig med utdannelsen min, betale skatt til staten, være sammen med venner på restaurant uten å måtte bli matet av dem eller assistent, kunne klare å skrive en tekst som dette uten å ta pauser. Klø meg i pannen. Fjerne et hårstrå.

For meg er dette viktig. Kanskje til og med stifte familie en dag? Jeg er voksen. Jeg har SMA. Jeg har drømmer. Og nå med denne medisinen til stede, øyner jeg også håp.

Burde ikke vi voksne også få en mulighet til å få oppfylt håpet?

Følg Ytring på Facebook og Twitter

Les også: Tonje rammet av medisin-nekt