Kjære Emilie,
Jeg forstår veldig godt at du er fortvilet. Etter mange år med alvorlig ME-sykdom opplever du å ikke få den helsehjelpen du trenger, og å hverken ha skolegang eller jobb.
Du er absolutt verdt å redde, Emilie. Og du er ikke overlatt til deg selv.
ME-sykdom har vært og blir forsket på. Både her hjemme i Norge og internasjonalt. Forskerne leter fortsatt etter årsaken, og enn så lenge er det dessverre ikke funnet en sikker behandling.
Men vi gir ikke opp! Vi har fortsatt et stort behov for mer kunnskap og et bedre behandlingstilbud. Jeg er helt enig med deg. Forskning er dyrt, men å la være å forske er ikke et alternativ. Derfor ber vi forskningsrådet om å fortsette å prioritere forskning på ME.
Å leve et godt liv handler om å mestre sitt eget liv. Siden vi fortsatt vet for lite om ME, er det enda viktigere å se hvert enkeltmenneskes behov. ME er en alvorlig sykdom både for dem som opplever å bli syke, og for pårørende.
Jeg mener vi har et potensial for å samarbeide bedre, til det beste for den som er syk.
For det første trenger vi et godt helsetilbud til ME-pasienter. Helsedirektoratet er godt i gang med å foreslå tiltak for et bedre behandlings- og oppfølgingstilbud til ME-pasienter. De jobber sammen med fagmiljøer og pasientorganisasjoner, og bygger blant annet på erfaringene fra et pilotprosjekt ved St. Olavs hospital. Dette arbeidet skal være ferdig i 2022.
For at barn og unge skal få et skoletilbud de mestrer, er det viktig at helsetjenesten og utdanningsinstitusjonene også samarbeider godt. Det finnes en nasjonal veileder for ME hvor utdanning og tiltak for ikke å miste undervisning også er viktig.
Jeg kommer til å ta kontakt med kunnskapsministeren for å se hvordan vi kan gjøre dette samarbeidet enda bedre.
Jeg er opptatt av sykdom som særlig rammer kvinner. ME er en slik sykdom. Hvorfor ME rammer flere kvinner enn menn vet vi ikke.
For å få svar på en rekke spørsmål om kvinners helse er det satt ned utvalg som skriver en utredning (NOU) om kvinners helse og helse i et kjønnsperspektiv. Denne blir viktig når regjeringen legger frem en strategi for kvinners helse. Du skal møtes med respekt og forståelse av helsetjenesten, Emilie.
Du skriver at du ønsker å reise deg fra senga, komme ut av ditt mørke rom, og ta del i samfunnet. Jeg synes det er flott og viktig at du har ambisjoner, håp og drømmer, og et ønske om å bidra.
Jeg har også troen på at forskningen vil gi oss flere svar, og at vi dermed kan gi ME-syke et bedre tilbud.
Mens vi venter på bedre behandling, vil jeg gjøre det jeg kan for at dere som er syke, skal få gode liv.
Les kronikken:
