Innkjøp av kreftmedisiner kan ikke behandles på samme måte som anskaffelser av klær til ambulansepersonell, kaffeautomater eller kontorrekvisita. Hvilke legemidler som tilbys og eventuelt ikke tilbys pasienter står i en særstilling, og påvirker pasienters sykdomsforløp og behandling.
At prisene på kulepenner er unndratt offentligheten er ukontroversielt, men hemmelighold av legemiddelpriser strider mot grunnleggende prinsipper for god og rettferdig prioritering.
I 2017 kan vi behandle sykdom og forlenge liv der vi tidligere ikke hadde effektive medisiner å tilby. Nye og dyre behandlingstilbud vil legge press på et begrenset helsebudsjett, og vi må som samfunn sette grenser for tilgang til enkelte behandlinger.
Åpenhet om legemiddelpriser har vært praksis i mange tiår, men etter en byråkratisk omorganisering i 2015 ble dette endret. Prisen på legemidler anskaffet etter anbud er nå hemmelig. Verken pasienter, helsearbeidere, forskere eller andre har nå rett til innsyn i hva nye kreftmedisinene eller andre legemidler koster.
Dette er en problematisk praksis som fortjener mer oppmerksomhet enn det en begrenset høringsrunde høsten 2016 har gitt.
Hindrer rettferdige prioriteringer
Åpenhet og likebehandling er veletablerte og vedtatte prinsipper i det norske helsevesenet, senest løftet frem i Stortingsmelding 34. I Norge er det utbredt politisk enighet om at helseprioriteringer skal bygge på kriteriene nytte, ressursbruk og alvorlighet.
Når legemiddelpriser nå holdes hemmelig, vil sentral informasjon om grunnlaget for prioriteringsbeslutningene mangle. I situasjoner der pasienter, helsepersonell, eller andre er uenige i en beslutning, vil den skjulte prisen gjøre det vanskeligere å etterprøve avgjørelser. Var det en god grunn for at en ny medisin ikke ble innført?
Med hemmelige priser mister vi muligheten til innsyn i bakgrunnen for beslutningen, og legitimiteten til prioriteringene svekkes.
Økende legemiddelpriser er et globalt problem. Flere aktører, som Verdens helseorganisasjon, Organisasjonen for økonomisk samarbeid og utvikling (OECD), et ekspertpanel i FN på tilgang til medisiner og Leger uten grenser har satt søkelyset på høye priser og viktigheten av åpenhet.
I fjor ble det publisert studier som forsøker å sammenligne priser på kreft- og hepatitt C-medisiner i ulike land. Denne forskningen er viktig, og viser store variasjoner i pris mellom land. Konklusjonene svekkes imidlertid fordi man ikke har tilgang til de reelle, fremforhandlede prisene.
Hemmelige priser betyr ikke lavere priser
Argumenter for å holde prisene hemmelige handler i hovedsak om to ting: lavere priser og juss. Helsekomiteens flertall, ved Ap, H og Frp, har uttrykt forståelse for hemmelighold, gitt at det gir lavere priser. Men det finnes ikke dokumentasjon på at hemmelighold faktisk gir lavere priser.
Flere høringsinstanser, blant andre Legemiddelkomiteen ved Oslo universitetssykehus og LIS fagråd er bekymret for at hemmelige priser faktisk kan gi høyere priser. Og tunge aktører som Helsedirektoratet og Oslo universitetssykehus’ juridiske seksjon stiller seg tvilende til de juridiske vurderingene som ligger bak forslaget om hemmelighold.
Flere sentrale instanser, som Folkehelseinstituttet, Den norske legeforening, Statens legemiddelverk og presseorganisasjoner advarer mot den nye praksisen med hemmelige priser. Legemiddelindustriforeningen og Det amerikanske handelskammeret, begge med en åpenbar økonomisk interesse, er blant de få som støtter hemmelighold.
Åpenhet og demokratisk kontroll
Beslutningen om hemmelighold av legemiddelpriser skal fortsette er nå utsatt til februar eller mars. Da skal en arbeidsgruppe levere en rapport til de administrerende direktørene i de fire helseforetakene, som så skal avgjøre om prisene fortsatt skal holdes skjult.
Det er de samme fire administrerende direktørene som sitter i Beslutningsforum, organet som også bestemmer om nye kreftlegemidler skal tilbys på norske sykehus. De benytter seg også av anbudsresultater i sine beslutninger og praktiserer et tilsvarende hemmelighold.
Legemidler som tidligere har fått nei i Beslutningsforum, kan senere få ja dersom et senere anbud gir lavere pris. Systemene henger tett sammen, og kritikken av hemmelighold er like relevant for Beslutningsforum – alle legemiddelpriser bør være offentlig tilgjengelig.
Det må være åpenhet om hva vi betaler for legemidler. Beslutninger om hvilke medisiner vi skal bruke mot lungekreft, multippel sklerose eller Hepatitt C har store konsekvenser – de kan forlenge liv, bedre livskvalitet og kurere sykdom.
Når disse pasientene får ja eller nei til behandling må de og resten av samfunnet være trygg på at prioriteringene skjer på en best og mest mulig rettferdig måte.
Hemmelighold svekker denne prosessen. Derfor må prisen på legemidler være offentlig.
