Hei. Jeg heter Silje og er 25 år gammel. Jeg kommer fra Harstad, bor i Tromsø og har en plan om å bli marinbiolog når jeg en gang blir stor. Så var det en ting til: Jeg har akkurat blitt diagnostisert med MS.
Åj. Det var kanskje en veldig pompøs og kvasidyp måte å starte på. Sannheten er at jeg ikke vet hvordan man skal starte et innlegg som handler om sykdom, og ikke om en politiker jeg synes er udugelig, miljøpolitikk som er på ville veier eller samfunnets utvikling.
Men jeg er vant til å skrive når det er noe jeg vil si. Og jeg vet det sikkert er mange jeg burde ta meg tid til å fortelle om dette, men jeg vet ikke helt hvordan. Så da får det heller bli et sånn her innlegg. Da kan jeg med en gang gjøre det litt fjernere enn det egentlig er.
HØR OGSÅ: Intervju med Lundberg i Søndagsavisa (tilgjengelig fra kl 11:03, 9. mars)
Plutselig en av dem
Jeg har aldri visst så mye om MS eller visst om så mange mennesker med MS, men nå er jeg plutselig en av dem.
Egentlig er det en lang historie, men samtidig ikke. Etter to tilfeller med tåkesyn på venstre øye, eller opticus nevritt som det så fint heter, og to runder i en MR-maskin, fant de lesjoner (det er et nytt ord jeg har lært meg, som egentlig bare er et fancy ord for hvite flekker) i hjernen min som mest sannsynlig var forenelig med MS. Den beskjeden fikk jeg 15 minutter før jeg skulle holde åpningstalen på landsmøtet til Natur og Ungdom (NU) i år.
Det gjorde det hele uvirkelig, og sikkert litt mer håndterlig på et eller annet absurd vis. For da kunne jeg ikke tenke på det, kunne ikke grave meg ned i de to små bokstavene, eller i de to vanskelige ordene multippel sklerose, eller bruke altfor mye tid på å google hva pokker det egentlig betyr. Jeg hadde tross alt et landsmøte som skulle gjennomføres, innlegg som skulle holdes, kjempe for at NU fortsatt skulle være mot EU og så videre. Da var det liten tid til å dype refleksjoner om sentralnervesystemet (om det egentlig er mulig å ha) eller meninga med livet.
Skumle tanker, usikker framtid
Jeg fikk diagnosen denne uken. Og helt egentlig kom det ikke som en veldig stor overraskelse. Samtidig skulle jeg selvfølgelig ønske den ikke ble stilt, at jeg heller kunne være frisk. Men hvor ofte er det egentlig normalt at ditt eget immunforsvar angriper synsnerven før det faktisk er noe nevrologisk som er galt? Jeg vet ikke engang om det finnes et svar på det, jeg. Men det jeg vet er at det ikke bare var disse synsnerveangrepene. Jeg vet også at de har funnet disse lesjonene på hjernen min, og at det er for mange hvite blodlegemer i ryggraden min. Eller, i spinalvæsken eller hva det nå heter.
Alle de andre undersøkelsene viser i alle fall at det er MS. Legene er sikre.
På en måte er det fint å vite. Godt å vite. For i de 13 ukene jeg måtte vente fra jeg var hos legen med øyet mitt – og de nok en gang oppdaget opticus nevritt og fikk henvisning til røntgen – til jeg endelig ble sendt inn i MR-maskinen, så var jeg i limbo. Kom de til å finne noe denne gangen? Var det MS? Akkurat som jeg var i limbo fra jeg fikk den telefonen den 9. januar og fram til diagnosen endelig ble stilt i dag. Samtidig er tanken på hva som kan vente meg drit skummel. Fordi min framtid plutselig ble så utrolig mye mer usikker.
FØLG DEBATTEN: Ytring på Facebook
Føltes urettferdig
Derfor var det uendelig godt å møte et vanvittig dyktig og omsorgsfullt helsepersonell på Universitetssykehuset Nord-Norge. De tilfellene jeg har visst om av MS har som regel vært de verste, der mennesker har blitt totalt lammet. Sykepleierne og legene har sagt at dette ikke trenger å bli min historie. At man medisinsk har kommet langt når det kommer til å bedre livene til de som lever med MS, for å holde symptomene i sjakk og for å bremse utviklingen av dem.
Eller som de selv sa, å få diagnosen MS i dag, sammenligna med for 10 år siden, er som natt og dag. Det er så utrolig godt å vite.
De to årene jeg har hatt disse MS-symptomene og blitt sendt til disse utredningene, så har jeg ikke visst om noen som har hatt denne diagnosen og vært ung. Jeg trodde den bare rammet voksne. Derfor føltes det så utrolig mye mer urettferdig, for jeg er tross alt bare halvveis til femti.
Men det stemte jo ikke, det var bare at jeg ikke visste om de unge. Jeg har lært nå at diagnosen som regel stilles når man er mellom 20 og 40. Så da er kanskje ikke 25 så ille likevel.
Kanskje er egentlig dette innlegget et forsøk på å vise at man kan ha MS og være ung. Samtidig har jeg bare hatt diagnosen i en dag. Så jeg vet jo ikke så mye.
Jeg er fortsatt meg
På samme måte som jeg egentlig ikke visste hvordan jeg skulle starte dette innlegget, vet jeg heller ikke hvordan jeg skal avslutte det. Så da får jeg heller låne ordene til de som er litt smartere.
Min storesøster sa til meg at kroppen min jo er den samme i dag, som den var før diagnosen ble stilt i går. Akkurat som at jeg er den samme i dag, som jeg var uten en MS-diagnose i går. Pappa sa at det fortsatt er jeg som bestemmer hvordan mitt liv skal være, det kan bare hende det blir lite grann annerledes enn jeg opprinnelig hadde tenkt. Mamma har sendt meg et sitat fra en mann som hadde Parkinsons. Han sa «Du skal være optimist og realist, og tro på at noe eksepsjonelt kan skje». Og broren min sendte meg melding og sa at vi skal stå han av.
Kombinert gir alt mer mening. Selvfølgelig kan noe eksepsjonelt skje, og selvfølgelig skal vi stå han av. To små bokstaver skal ikke få endre framtida mi, det er det da vitterlig bare jeg selv som skal. Og selv med disse to bokstavene er jeg jo fortsatt meg.
Teksten er tidligere publisert på Lundbergs blogg.
